車いすママの日常23 （息子の骨密度）

息子、無事に定期の治療を終了し、退院してきました。今回は年に一度の骨密度検査があり、退院の際に医師からその結果について説明を受けました。

これが息子の骨密度のグラフ。
平均値が6歳からしか存在しないため、それより以前は平均値に対してどのくらいか、の数値がここには出ていませんが、現在はなんと同年齢比98%とのこと。初めての高数値です。これには驚き。しかし密度は上がっても、骨の質が悪いことに変わりはないので骨折の危険性は変わらずにあるわけだし、痛みが生じることも残念ながらあることに変わりはない、とのこと。ですよね、わかってました。ただやっぱり嬉しいよね。この高数値は嬉しい。

このグラフで分かる通り、4歳手前でかなり骨密度が標準数値に近づいたため（なんというか非公式では6歳以下の標準値も出ているのです、このグラフには出せないだけで）一度治療を休みましょうと当時の担当医に言われ、治療を中止しました。すると徐々に数値が下がっていき、ガクッと落ちた5歳の時、保育園で左手で鈴を持ち、右手を拳にして左手を優しく叩く、という鳴らし方をしただけで右腕が見事に折れたのです。

その後みるみるうちにあちこちの痛み（骨の中で細かい亀裂が起こるマイクロフラクチャーという症状）がひどくなり、しまいには歩けなくなり、家の中でもトイレまで私が抱っこして運ぶようになってしまい、私も当時復帰していた会社にもなかなか出勤できなくなり（痛みがひどくて保育園に行けないから私も仕事に行けなくて）、仕事は辞めることに。息子は痛みで夜中に文字通りのたうちまわり、さすって湿布を貼って夜を明かす日々。お願いだから治療を再開してくれと医師に懇願して、やっと再開されたのが5歳の半ばくらいでした。

それからは今の病院に移り、治療は継続しています。息子の場合は大きな骨折はそれほど多くないもののとにかくマイクロフラクチャーが多発していて痛みがしょっちゅう出るため、骨密度が上がってもしばらくは治療を続けましょう、との話でした。やめることが怖いんだよね、本当に。しかしこの治療が受けられるようになって、本当に息子は自由になりました。ありがたいことです。医学の進歩に感謝です＾＾