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ジストニアをやっつけろ

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未来はだれにもわからない

未来はだれにもわからない

未来はだれにもわからない。

私がはっきりと、これはジストニア(書痙)だなと思ったのは20代後半、四半世紀前のことだ。

当直をしていた病院の書棚に医学辞典があり、書痙は治らないと書いてあって絶望した。

症状はもっと前からあって、おかしいなと思っていたけど、人に迷惑をかけているわけじゃないし、まあいいだろうと、私は自分に寛容だった。
それが、転職した先に、私のこの状態が迷惑という人が出てきて、絶

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この瞬間に拍手を

この瞬間に拍手を

今日、卒業生入場の時
「拍手でお迎えください」
って言われたのですが

子どもが生まれてから初めて
行事でちゃんと拍手できた。

運動会の最後に園長先生が
「ビデオや写真より拍手と声援をしてほしかった」
と言っていたときは、悔しくて仕方なかった。
私は遠くの人に声をかけるのも
技が決まったときの拍手もできないんだ。

病院の先生には
「だれのライブに行って拍手するの?」
って言われたけど

そう、

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音楽家のジストニア

またこの話ですか?って感じだけど

ミュージシャンのジストニアって
・ミュージシャン
・専門医
・専門医じゃない医師
・一般人や音楽仲間
の間で持っているイメージとか解釈が
相当乖離していると思っています。

妊婦のジストニアの薬の使い方についても
神経内科の先生に言われたけれど
自分の立場を生かして、SNSじゃなくて
ちゃんとしたところで発言したい。
患者会はやめちゃったけど…

ドラマーさん

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難病のみんなへ!受けられる支援を活用しよう。

難病のみんなへ!受けられる支援を活用しよう。

難病のみなさん、こんにちは!私は局所性ジストニアのこげぷりんです。
たぶん、数ある難病の難病の中では軽い方かもしれないし、さらにジストニアの中ではコントロールが良い方です。昨年、大きくバランスを崩し仕事を辞めてしまい、今後を模索するため大学で勉強中です。

それで、大学の勉強は完全に通信制なのですが、ラジオ(音声のみ)の早口の先生の授業についていけないため、大学にヘルプを申請したのですが、そのヘル

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ジストニア定位脳手術後後遺症の対策

おバカな私、先日転んで顔を強打しまして…
同じ目にあってほしくないので、同じ手術を受けられる方、受けた方に、注意を促すために書きます。

後遺症が起きるかどうかは手術してみないとわからないし、それについては先生によくお尋ねください。それによって手術するしないを考える場合もあるでしょうし。ぜひ!先生と話して!

そして、自分は絶対大丈夫、と思っている方へ。
絶対はない、ということ。
私も1回目の手術

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ピアノ奏者のMRIと筋電図

ピアノ奏者のMRIと筋電図を研究されている
神経内科の先生がいらっしゃると言うことで
昨年、面談し、参加の要件を満たしていることを確認した上で僭越ながら参加させていただきました。

(ドラマーさんには失礼かも知れませんが
ジストニアでピアノが弾けなくなりドラムに転向したクチ)

結果は、惨憺たるものでした(笑)。
予想通りというか。
スケールはまあまあひけていましたが
同じ音の連打がダメ…
10回

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アマチュアドラマー左手ジストニア完治しました!

アマチュアドラマー左手ジストニア完治しました!

最後まで読めます。よかったら投げ銭をお願いします。

昨年末の話です。(振り返り)

今年、ほとんど出番のなかった
グレッチのスネアを持って
今年最後のレッスンに行って来ました。

今年後半は左手でいかにスネアのいい音を出すか
それだけにしぼって練習して
(あれ?ツインペダルは?)
それが功を奏したのか、やっと成果が。

途中で全然オープンリムの音が出なくなり
あれー?と思っていたら
先生がわざと

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ジストニアと心理療法

私が通っている病院は精神科にも力をいれています。

ある日、心理検査をやってから帰るように、と言われて受けたのですが、その結果が心理士さんにはとても興味深かったらしく、フォローの日に

「ストレスを跳ね返す力がある」

という、神経難病患者にはとても良い状態だったということを言われました。

私の主治医の先生は、心を大切にしてくれる方です。いつも

「頑張りすぎてない?」

って心配してくれます。

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書痙の方の利き手チェンジ、しないで!

今、右手がほとんど使えないので、左手で書く練習を久しぶりにしているのですが、医師からは、左手はどんどん練習して下さい、と言われています。

(手術済みのため)

でも、手術する何年も前、左手で書くようになってどんどん症状が悪くなったので、そのことについて、書き留めておきます。

20代も終わりのころ、右手で書きにくくイライラするので、左手で書いてみたら、病気そのものがないので、すごく書きやすかった

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ジストニア が治るということ

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左手は良くなり、9割がた治った。

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2回やれば何とかなる?いい話聞かない?

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定位脳手術(右脳2回目)の連絡

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手術を受ける方に朗報あり!

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2回目の手術(手術日当日)

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再手術を決心する

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