もみのき

https://twitter.com/papapaan2/ 私こいつです。 中途障…

もみのき

https://twitter.com/papapaan2/ 私こいつです。 中途障害者な夫氏とのあれこれをぐちゃっと書いてます。 脳卒中、ワクチン副反応、てんかん重積などいろんなことあって、意識障害とたたかう42歳。左片麻痺。コミュニケーション取れず。要介護5、障害区分6

てんかん重積発作

あの夜のことは絶対忘れられない。 発作が起きて 携帯握ったままの夫が痙攣していて 急いで救急車呼んで 発作が起きた時間18:11を頭に刻んで いつまで待っても発作が止ま…

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1年前
1

混乱

あとでまとめるけど とりあえず今の気持ちをドラクエ5に喩えますと、 パパスを失って、 しかも抗いようのない、定めとしか思うほかない不慮のイベントで パパスが倒れてし…

もみのき
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1年前

本当に退院せまる

やっっっと 次が見えてきた、、、 11月リハ病院退院 どこかの老健に入所 2月〜都内の障害者シェアハウス的なところに入所 という線で 進めそうな感じに。 長かった、、…

もみのき
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1年前

介護と障害

介護と障害 お役所とはいえ もっと連携できたらいいのに。 知れば知るほど 介護保険の利用対象年齢は引き上げて良いし その分障害はもっともっと選択肢が広がってほしい。…

もみのき
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2年前
3

まじで退院せまる

やっと把握してきた どうにかなれ！！ ■老健 →年齢・介助量・胃ろうなどの条件合わず都内近郊はどこも入居不可。 1ヶ所だけ『3ヶ月過ぎた後の行き先が確定していたら何…

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2年前
1

不安

台風が来てるから 不安でしょうがない。 誰か助けて欲しい。 夫氏と私 2人揃って孤独死しそう。 私ら2人、大丈夫かな。

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2年前

退院せまる

夫氏、間もなくリハ病院を卒業せにゃならん。 SWさんたちと 復職まで通所していた時に 大変お世話になった方々と 面談。 今後の選択肢 ■障害者病棟・療養病棟 →年齢と…

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2年前
1

未来の話

このあと私たち夫婦がどうなるか 全く見えてないんだけど 取りようによっては これ以上の不幸は無い様に思えて 夢も希望もない今が 実は夢と希望に溢れているのかも など …

もみのき
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2年前

そろそろ回復リハ卒業の香り

回復リハに来て2ヶ月が過ぎて ぼちぼち次どうするかの話に。 夫氏このあとどうするかもあるし 私がこのあとどう暮らすか 賃貸の我が家を引っ越すかなど 選択肢は無限。 時…

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2年前

コロナ療養終了　20220727

コロナ終わった。 終わったけど終わってない。 咳がしぶとい。息切れもしんどい。 療養終了の許可は病院からもらったけど あとどのくらいこの咳とともに過ごすのか未知す…

もみのき
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2年前

コロナになった

陽性だった。 どこでもらったか分からない。 一瞬の発熱と、喉の痛みと咳。 薬の効かない怖さってこういうことかと実感した。 10日間、部屋から出れない人になった。 夫氏…

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2年前
1

20220711 リハ病院にもどる

夫氏、無事胃ろうマンに。 順調に仕上がって、 リハ病院に通算3度目の入院。 入院手続きも慣れたもんだけど 慣れすぎて印鑑忘れた。 今回の転院ドライブは楽しかったーー …

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2年前
1

20220630 転院　夫氏胃ろうマンになる

リハ病院→急性期病院へ転院。 てんかん重積で運ばれた元サヤ病院で、 胃ろう造設手術、10日ほどの予定。 楽しみにしてた転院ドライブは 夫氏ほぼ起きず。 つまらん。。。…

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2年前

母親が来た

仙台から実母と母友ちづちゃんが来た。 御岳山の宿坊に泊まって うちに一泊して、2泊3日の旅行。 よりによって記録的暑さの三日間。 江ノ島と鎌倉行きを阻止して、 角川武…

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2年前

【今日の日記】

沖縄の夫氏の母から マンゴー届いた🥭 美味しそう🥭🥭 さてどうやって持っていこう。 むいてタッパー入れてかな。。 病院さんから連絡あって 30日に転院・胃ろう手術に…

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2年前
3

【今日の日記】ホワイトボードは高次脳の生命線

夫氏が3年前に脳出血で倒れて 2年前に自宅に帰ってきて 高次脳機能障害と夫婦で向き合いながら 何とか復職できるまでに至ったのだけれども 1番役に立ったのが 部屋の壁に…

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2年前
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てんかん重積発作

あの夜のことは絶対忘れられない。

発作が起きて
携帯握ったままの夫が痙攣していて
急いで救急車呼んで
発作が起きた時間18:11を頭に刻んで
いつまで待っても発作が止まらなくて
高熱で首も頭も熱くて
タオル冷やして首に敷いて
たまに呼吸が止まるから頭支えたりしながら
救急隊に備えて玄関からの動線作って
邪魔なものどかして
杖とか靴とか着替えとか夫の携帯とか
必要になりそうなものも準備して

まだ

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もみのき

混乱

あとでまとめるけど
とりあえず今の気持ちをドラクエ5に喩えますと、

パパスを失って、
しかも抗いようのない、定めとしか思うほかない不慮のイベントで
パパスが倒れてしまって、茫然として、
私は1人、何とか生きる糧を探して彷徨って、
縋ってみたり裏切られてみたり、
目の前のイベントをひとつずつ丁寧にこなしてきたら、

いつのまにか「あなたのお供に」という
心強いなかまが全方位から現れて、
馬車に入り

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本当に退院せまる

やっっっと
次が見えてきた、、、

11月リハ病院退院
どこかの老健に入所
2月〜都内の障害者シェアハウス的なところに入所

という線で
進めそうな感じに。

長かった、、、、、
まだまだこれからだけど
一旦ね、
次が見えてきたから、ひと安心。

でも油断すると足元すくわれるから
まだまだ背筋伸ばして駆け抜ける🏃‍♂️

ちなみに今日の夫氏は
ダーツに挑戦したらしい。
投げそうな動作を10分続け

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介護と障害

介護と障害
お役所とはいえ
もっと連携できたらいいのに。

知れば知るほど
介護保険の利用対象年齢は引き上げて良いし
その分障害はもっともっと選択肢が広がってほしい。

民間の障害者向けサービスや技術が
どんどん開かれて
ビジネスとしてまわるように
公的資源が使われたら良いのに。

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まじで退院せまる

やっと把握してきた
どうにかなれ！！

■老健
→年齢・介助量・胃ろうなどの条件合わず都内近郊はどこも入居不可。
1ヶ所だけ『3ヶ月過ぎた後の行き先が確定していたら何とかがんばる！』とのこと。

■有料ホーム
→主に年齢で断られる。
数少ない『年齢問わず、介護認定あれば我が社は受け入れます』っていう男前施設にアタック中。都内で20万〜、沖縄で12万〜。

■障害者施設
→そもそも施設数が不足。今知

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もみのき

不安

台風が来てるから
不安でしょうがない。
誰か助けて欲しい。

夫氏と私
2人揃って孤独死しそう。

私ら2人、大丈夫かな。

もみのき

もみのき

退院せまる

夫氏、間もなくリハ病院を卒業せにゃならん。

SWさんたちと
復職まで通所していた時に
大変お世話になった方々と
面談。

今後の選択肢
■障害者病棟・療養病棟
→年齢と病名が対象外になる場合がほとんど。
■リハ病院
→入院できても自費部分やリースなど高く、マル障使っても30万程度。
■老健
→だいたい15万。3ヶ月まで。
■有料ホーム
自宅障害支援区分待って、
生活介護自立支援施設へ？

困った

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もみのき

未来の話

このあと私たち夫婦がどうなるか
全く見えてないんだけど
取りようによっては
これ以上の不幸は無い様に思えて

夢も希望もない今が
実は夢と希望に溢れているのかも
など

仕事終わり深夜1時の帰宅路にもなると
思考がぶっ飛んでる

もみのき

もみのき

そろそろ回復リハ卒業の香り

回復リハに来て2ヶ月が過ぎて
ぼちぼち次どうするかの話に。

夫氏このあとどうするかもあるし
私がこのあとどう暮らすか
賃貸の我が家を引っ越すかなど
選択肢は無限。
時間は迫ってきてる。

個人的には、住宅ローン組むなら今かなーという気持ちもあり。
無駄な時間を過ごしたくないし。

現状だと、病院や福祉担当の方からは
介助量が多いので自宅は最終手段！
と言われるも
自宅の方が声かけたり覚醒に繋がる

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コロナ療養終了　20220727

コロナ終わった。
終わったけど終わってない。
咳がしぶとい。息切れもしんどい。

療養終了の許可は病院からもらったけど
あとどのくらいこの咳とともに過ごすのか未知すぎて恐怖。

家に10日も密閉された。
毎日家にいた。
夫氏いなくて寂しかった。
ゴロゴロして食べて寝てた。

毎日家にいて、ちゃんと自主トレリハビリやってた夫氏は偉すぎると思った。
毎日家で規則正しく暮らしたら
夕方には甘いもの食べた

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コロナになった

陽性だった。
どこでもらったか分からない。
一瞬の発熱と、喉の痛みと咳。
薬の効かない怖さってこういうことかと実感した。
10日間、部屋から出れない人になった。

夫氏倒れてから、
思い出が詰まった我が家になるべく帰りたくなくて
休みなく絶え間なく働いてた。
家にいると、夫氏のいない生活を突きつけられて
つらくて悲しくて
耐えられないと思った。

コロナになったので、
そんな心に塩塗るマイスイート

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20220711 リハ病院にもどる

20220711 リハ病院にもどる

夫氏、無事胃ろうマンに。
順調に仕上がって、
リハ病院に通算3度目の入院。
入院手続きも慣れたもんだけど
慣れすぎて印鑑忘れた。

今回の転院ドライブは楽しかったーー
夫氏ずっと起きてて
ずっと音楽流しながら
話しかけたり手足おさえたり。

手を上げて『ハイタッチ！』って言ったら
タッチしてくれて
ふぁぁー！！😆ってなって

頭突き出して
『頭撫でて』って言ったら
撫でた！！なでたよ！！

ほん

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20220630 転院　夫氏胃ろうマンになる

リハ病院→急性期病院へ転院。
てんかん重積で運ばれた元サヤ病院で、
胃ろう造設手術、10日ほどの予定。

楽しみにしてた転院ドライブは
夫氏ほぼ起きず。
つまらん。。。

そしてストレッチャータクシーが
見たことない古いタイプで
リフトも自動じゃないし
ストレッチャーも高さ変えれなくて
まじで乗り降りとか怖かった。

夫氏寝てたから良かったものの、
起きて動いたら危ない。

業者にもいろいろあるな

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母親が来た

母親が来た

仙台から実母と母友ちづちゃんが来た。
御岳山の宿坊に泊まって
うちに一泊して、2泊3日の旅行。

よりによって記録的暑さの三日間。
江ノ島と鎌倉行きを阻止して、
角川武蔵野ミュージアムとソラマチに缶詰め。久々に3人で旅行っぽいことして楽しかったーー。

1年半くらい前、
母とちづちゃんと、私と夫氏4人で
秋保温泉に泊まりに行ったことがあった。
夫氏は片麻痺になって、初めての旅行。

バリアフリーの

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【今日の日記】

【今日の日記】

沖縄の夫氏の母から
マンゴー届いた🥭

美味しそう🥭🥭

さてどうやって持っていこう。
むいてタッパー入れてかな。。

病院さんから連絡あって
30日に転院・胃ろう手術になりました。

1週間程度の入院予定とのこと。
荷物は置いていってOK
手続きだけしに来てくださいとのこと。

いよいよだ。

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【今日の日記】ホワイトボードは高次脳の生命線

【今日の日記】ホワイトボードは高次脳の生命線

夫氏が3年前に脳出血で倒れて
2年前に自宅に帰ってきて
高次脳機能障害と夫婦で向き合いながら
何とか復職できるまでに至ったのだけれども

1番役に立ったのが
部屋の壁に貼った大きなホワイトボードシート。

退院したての頃は
今日の日付、今の住所、電話番号、
家族はどこに住んでいるか
この先の予定、今の状態など

とにかく分かりやすく整理して書いて
夫氏が今どんな状態か分からなくなった時には
このホ

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