思いつきで言ったはいいが、 考えれば考えるほど無理そうな気がしてきた この分だた 「やっぱやめた･･･」 ってなりかねないので兎角周りの人に 「沖縄に移住する」 と…
退職と沖縄移住を決めたので、 先ずは妻にお知らせです もともと妻が最初に 「沖縄に住もうよ」 って言っていたので きっと喜ぶだろうなと思っていました . すると、 「…
実は発達障害とは なかなか分かりませんでした 兎角、 病気と身体障害のことばかりに 追われていたからね それに、 上に2人の兄弟もいるし 特に、 真ん中の子は荒れてた…
続きです. さて病名がわかったのはいいが、 どこで治療してもらえるのだろう ネットで色々検索したり、 患者会に入って情報収集したりしては いろんな病院を受診していま…
そもそも満月はなぜこんなにひどい貧血を起こすのか . 彼の病気は 「青色ゴム毬様母斑症候群」 と言います 小児慢性特定疾患に指定されています 血管奇形の一種で治療が…
久々の貧血であります 病気の症状が悪化したようで、 貧血を示すヘモグロビンの値が 正常値の半分まで下がっていました 一般の人だと大変な状態ですが、 満月にとっては…
いつだったか 石垣島に行った時のことです 妻がスクーバダイビングをするので ボクと満月と３人は小さな船に乗りました . その日は生憎とかなりシケていて、 船長が潜れ…
小学校で初めての授業参観は朝顔の鉢植えでした 当時はまだ自閉症スペクトラムだとは 夢にも思っていない頃 発達障害という言葉なんて 聞いたこともない頃 ・ 先生…
息子の満月は写真が大嫌い ( ˙◊︎˙ )ｿｰﾅﾉ? 自閉症スペクトラムとは 何とも便利な表現だなーと思う 「いやー、 自閉症スペクトラムなもんで…」 と言っておけば大抵…
こんにちは コーラ・コガです ボクが沖縄移住を決めた瞬間 何年か前、 那覇市泊のダイビングショップから ホテルへの帰り道のことです ふと目に入った看板の 「OKIN…
コーラ・コガと申します 福岡県在住です 昨年24年間勤めた会社を希望退職により退社 長男と長女は就職して独立 次男は難病と身体障がいと自閉症スペクトラムを持つ ス…
コーラ・コガ
2022年11月11日 11:02
思いつきで言ったはいいが、考えれば考えるほど無理そうな気がしてきたこの分だた「やっぱやめた･･･」ってなりかねないので兎角周りの人に「沖縄に移住する」と言いふらすことにした自分にそう思い込ませるためにも….折しも世間は”新型コロナウイルス”という得体の知れない化け物が現れ国民は恐怖に慄き安倍晋三という稀代の愚か者の数々の愚策のために翻弄され疑心暗鬼とな
2022年11月9日 14:13
退職と沖縄移住を決めたので、先ずは妻にお知らせですもともと妻が最初に「沖縄に住もうよ」って言っていたのできっと喜ぶだろうなと思っていました.すると、「まさか本気にするとは思わなかった」だって( ˙-˙ )･･･あれ本気じゃなかったのかい？まあいいや、反対されなかったし(･-･).とはいえ、これから一体何をしたらいいんだろう家のローンとか、車のローン
2022年11月1日 00:06
実は発達障害とはなかなか分かりませんでした兎角、病気と身体障害のことばかりに追われていたからねそれに、上に2人の兄弟もいるし特に、真ん中の子は荒れてたし 笑.そりゃね、何となくおかしいなーとはずっと思ってましたよだって、喋らないし無視するし喋ったと思ったらとんでもないことをとんでもないとこで言うし字読めないし字書けないし偏食は凄まじいし、感覚過
2022年10月26日 22:32
続きです. さて病名がわかったのはいいが、どこで治療してもらえるのだろうネットで色々検索したり、患者会に入って情報収集したりしてはいろんな病院を受診していました.その間にも病状はどんどん悪くなります左膝の腫れは見る見る大きくなり激しい痛みに見舞われるようになりました貧血も酷くなり1日の大半を寝て過ごします.ヘモグロビンが”3.4”と有り得ない数値まで下がり死ぬかも
2022年10月22日 18:14
そもそも満月はなぜこんなにひどい貧血を起こすのか.彼の病気は「青色ゴム毬様母斑症候群」と言います小児慢性特定疾患に指定されています血管奇形の一種で治療がとても難しく、日常生活への影響が極めて大きい病気です .文字通り、全身の血管の至る所(特に消化器官)に”青いゴムボール”のような小さな腫瘤が無数に発症し、そこから出血が続きますそのため極度の貧血や腸重積など起こ
2022年10月19日 14:44
久々の貧血であります病気の症状が悪化したようで、貧血を示すヘモグロビンの値が正常値の半分まで下がっていました一般の人だと大変な状態ですが、満月にとっては珍しくはありません.がしかし、治験薬のおかげで割と長い間ヘモグロビンの正常値を保っていたのでさすがにしんどかったようですそして大学病院を受診することになりました.いつものごとく職員の方や看護師さんたちの問いかけ
2022年8月10日 15:47
いつだったか石垣島に行った時のことです妻がスクーバダイビングをするのでボクと満月と３人は小さな船に乗りました.その日は生憎とかなりシケていて、船長が潜れそうなポイントを一生懸命探しています(もうこんなんなら諦めて帰れよ）と内心思っておりましたが、諦めの悪い船長はついにポイントを見つけました(ちっ）😒でも妻は大喜び.かくして、ボクと満月とガイドとインスト
2022年8月1日 11:28
小学校で初めての授業参観は朝顔の鉢植えでした 当時はまだ自閉症スペクトラムだとは夢にも思っていない頃発達障害という言葉なんて聞いたこともない頃・先生「今日はみんなで朝顔を植えます。 では土の真ん中に同じ間を開けて ６個穴を開けてください」すると鉢の右隅に小さく６個穴をあける息子(え、そこじゃねーよ）.先生「次は穴に一つずつ朝顔の種を入れてください」
2022年7月30日 12:45
息子の満月は写真が大嫌い( ˙◊︎˙ )ｿｰﾅﾉ?自閉症スペクトラムとは何とも便利な表現だなーと思う「いやー、 自閉症スペクトラムなもんで…」と言っておけば大抵の場合取り敢えずはオッケー😁それでいーのか、とも思うがそれでいいのだ....とにかく彼は写真を撮られる事が大嫌いたとえ家族だろうか絶対に撮らせない.面白かったのは、中学時代、学校で先
2022年1月30日 11:00
こんにちはコーラ・コガですボクが沖縄移住を決めた瞬間何年か前、那覇市泊のダイビングショップからホテルへの帰り道のことですふと目に入った看板の「OKINAWA」の文字お？ここからINを引けばOKAWA（オオカワ、ボクの名前）になるやんあ、てことはOKAWAにINを足せばOKINAWAになるのか！(・ω・)ｱﾀﾘﾏｴﾔﾝｶ
2022年1月28日 17:24
コーラ・コガと申します福岡県在住です昨年24年間勤めた会社を希望退職により退社長男と長女は就職して独立次男は難病と身体障がいと自閉症スペクトラムを持つスペシャルな中学生妻は虎子食べることに異様に執着する偏屈中年大相撲が大好き2020年7月仕事がどうにもこうにもイヤになったので、会社を辞めて沖縄に移住したいと虎子に申し出ました虎子は快く了承してくれたの
