コーラ・コガ

コガと申します。イラスト描きです。 身体障がい(車いす)難病(青色ゴム毬様母斑症候群)…

コーラ・コガ

コガと申します。イラスト描きです。 身体障がい(車いす)難病(青色ゴム毬様母斑症候群)自閉症スペクトラムを全て持つ愛すべき息子・満月(16歳) と一緒に仕事がしたいと思い、長年勤めた会社を辞めて福岡から沖縄に引っ越しました。満月のこととか、移住のこととかを書いています。

最近の記事

障がい者とリタイアと沖縄移住2

思いつきで言ったはいいが、 考えれば考えるほど無理そうな気がしてきた この分だた 「やっぱやめた・・・」 ってなりかねないので兎角周りの人に 「沖縄に移住する」 と言いふらすことにした 自分にそう思い込ませるためにも… . 折しも世間は ”新型コロナウイルス”という 得体の知れない化け物が現れ 国民は恐怖に慄き 安倍晋三という稀代の愚か者の 数々の愚策のために翻弄され 疑心暗鬼となった国民同士で歪み合う 異様な事態となっていきました . そんなことはどーでも

    • 障がい者とリタイアと沖縄移住

      退職と沖縄移住を決めたので、 先ずは妻にお知らせです もともと妻が最初に 「沖縄に住もうよ」 って言っていたので きっと喜ぶだろうなと思っていました . すると、 「まさか本気にするとは思わなかった」 だって ( ˙-˙ )・・・ あれ本気じゃなかったのかい? まあいいや、 反対されなかったし (・-・) . とはいえ、 これから一体何をしたらいいんだろう 家のローンとか、 車のローンとか、 いやこのモチベーションで 明日から仕事続けられんのか、 大体、退職金って

      • 満月と発達障害

        実は発達障害とは なかなか分かりませんでした 兎角、 病気と身体障害のことばかりに 追われていたからね それに、 上に2人の兄弟もいるし 特に、 真ん中の子は荒れてたし 笑 . そりゃね、 何となくおかしいなーとは ずっと思ってましたよ だって、 喋らないし無視するし 喋ったと思ったら とんでもないことを とんでもないとこで言うし 字読めないし字書けないし 偏食は凄まじいし、 感覚過敏も凄まじいし やたらと鼻がいいし 他にも ここで書けないことも 色々とあるけ

        • 満月と病気2

          続きです. さて病名がわかったのはいいが、 どこで治療してもらえるのだろう ネットで色々検索したり、 患者会に入って情報収集したりしては いろんな病院を受診していました . その間にも病状はどんどん悪くなります 左膝の腫れは見る見る大きくなり 激しい痛みに見舞われるようになりました 貧血も酷くなり1日の大半を寝て過ごします . ヘモグロビンが”3.4”と有り得ない数値まで下がり 死ぬかもしれないと思ったり 左膝が溶連菌に感染して切断寸前まで行ったりと この頃は本当

        障がい者とリタイアと沖縄移住2

          満月と病気

          そもそも満月はなぜこんなにひどい貧血を起こすのか . 彼の病気は 「青色ゴム毬様母斑症候群」 と言います 小児慢性特定疾患に指定されています 血管奇形の一種で治療がとても難しく、 日常生活への影響が極めて大きい病気です  . 文字通り、 全身の血管の至る所(特に消化器官)に ”青いゴムボール” のような小さな腫瘤が無数に発症し、 そこから出血が続きます そのため極度の貧血や腸重積など起こします また激しい痛みも伴います . 最初に満月の異変に気づいたのはちょうど1

          満月と貧血

          久々の貧血であります 病気の症状が悪化したようで、 貧血を示すヘモグロビンの値が 正常値の半分まで下がっていました 一般の人だと大変な状態ですが、 満月にとっては珍しくはありません . がしかし、 治験薬のおかげで割と長い間ヘ モグロビンの正常値を保っていたので さすがにしんどかったようです そして大学病院を受診することになりました . いつものごとく 職員の方や看護師さんたちの問いかけを キレイに無視して診察室へ 初対面の先生に名前を聞かれ 「はい」 と返事をし

          満月と船

          いつだったか 石垣島に行った時のことです 妻がスクーバダイビングをするので ボクと満月と3人は小さな船に乗りました . その日は生憎とかなりシケていて、 船長が潜れそうなポイントを一生懸命探しています (もうこんなんなら諦めて帰れよ) と内心思っておりましたが、 諦めの悪い船長はついにポイントを見つけました (ちっ)😒 でも妻は大喜び . かくして、 ボクと満月とガイドとインストラクターの4人は 船上で待つこととなりました 満月は持ってきたDSでゲーム、大人

          満月とあさがお

          小学校で初めての授業参観は朝顔の鉢植えでした   当時はまだ自閉症スペクトラムだとは 夢にも思っていない頃 発達障害という言葉なんて 聞いたこともない頃 ・ 先生「今日はみんなで朝顔を植えます。    では土の真ん中に同じ間を開けて    6個穴を開けてください」 すると 鉢の右隅に小さく6個穴をあける息子 (え、そこじゃねーよ) . 先生「次は穴に一つずつ朝顔の種を入れてください」 そして今度は一つの穴に種を全部入れる息子 (おいおい、1個ずつだぞ、しかも

          満月とあさがお

          満月と写真

          息子の満月は写真が大嫌い ( ˙◊︎˙ )ソーナノ? 自閉症スペクトラムとは 何とも便利な表現だなーと思う 「いやー、  自閉症スペクトラムなもんで…」 と言っておけば大抵の場合 取り敢えずはオッケー😁 それでいーのか、 とも思うがそれでいいのだ . . . . とにかく 彼は写真を撮られる事が大嫌い たとえ家族だろうか絶対に撮らせない . 面白かったのは、 中学時代、学校で先生たちが自分の写真を撮っている事に気がついた彼は、PCを勝手に操作して自分の写真を

          沖縄移住を決めた瞬間

          こんにちは コーラ・コガです ボクが沖縄移住を決めた瞬間 何年か前、 那覇市泊のダイビングショップから ホテルへの帰り道のことです ふと目に入った看板の 「OKINAWA」 の文字 お? ここから INを引けば OKAWA(オオカワ、ボクの名前)に なるやん あ、 てことは OKAWAに INを足せば OKINAWAになるのか! (・ω・)アタリマエヤンカ OKAWA IN OKINAWA *・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚

          沖縄移住を決めた瞬間

          はじめまして

          コーラ・コガと申します 福岡県在住です 昨年24年間勤めた会社を希望退職により退社 長男と長女は就職して独立 次男は難病と身体障がいと自閉症スペクトラムを持つ スペシャルな中学生 妻は虎子 食べることに異様に執着する偏屈中年 大相撲が大好き 2020年7月 仕事がどうにもこうにもイヤになったので、 会社を辞めて沖縄に移住したいと虎子に申し出ました 虎子は快く了承してくれたので、 そこから沖縄移住のための準備が始まります いや本当のことを言うと、

          はじめまして