満月と病気

そもそも

満月はなぜこんなにひどい貧血を起こすのか

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彼の病気は
「青色ゴム毬様母斑症候群」
と言います

小児慢性特定疾患に指定されています

血管奇形の一種で治療がとても難しく、
日常生活への影響が極めて大きい病気です　

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文字通り、
全身の血管の至る所(特に消化器官)に
”青いゴムボール”
のような小さな腫瘤が無数に発症し、
そこから出血が続きます

そのため極度の貧血や腸重積など起こします
また激しい痛みも伴います

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最初に満月の異変に気づいたのはちょうど1歳の頃
左膝が内側に不自然に腫れていました

そのうちだんだん腫れが大きくなっていったので
取り敢えず町のかかりつけ医で診てもらうことにしました

でも一体なんだか分からない･･･

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分からないから地域の中核病院に回され
更に分からないら大学病院に回され
それでも分からないから別の大学病院に回され•••

みたいな感じで本当にいろんな病院を巡りました

　

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その後、
通院していた国立病院機構の主治医が懸命に調べてくれて
”青色ゴム毬様母斑症候群”と診断されました

最初にかかりつけ医に診せてから実に5年が経過していました

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ただ病名が分かったはいいケド、
今度は治療できる病院がない
( ˘ω˘ )ｱﾁｬｰ

さてどうしよう･･･

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とゆーわけで
ちょっと長くなったので続きはまた次回にします

ここまでお読みいただきありがとうございました

コーラ・コガ