まこちん

発達障害の息子と暮らすママ。息子の成長を見守りつつ、４０代で看護師、保健師免許を取得。…

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発達障害の息子と暮らすママ。息子の成長を見守りつつ、４０代で看護師、保健師免許を取得。 現在は資格をいかして働きつつ、子育てにいまだ奮闘中です。

ABA（応用行動分析）のこと〜出会い編

コウの障害がわかって、療育センターに通うようになってからの私は、たくさん努力したと思う。 コウとの関わり方をたくさん学んで、知識を得て、それを実生活に活かして…。そう思って研修会にも参加したし、たくさんメモも取ったし。 でも。 息子との関わり方を体得するのは難しかった。 知識を得た時は「なるほど！』と思う。 問題に対して解決法を提示されれば「やってみよう！」と思う。 でも、どれも行き当たりばったりで、全てが点で、全然繋がらない。 そして当然、学んだ通り、教科書通りには問題は

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    • てんかんの精密検査を終えて

      待ちに待った…いや、かなり緊張して迎えた息子の検査入院（３泊４日）が終わった。 車で5時間？６時間？ 休憩しながらではあるものの、長旅だった。 入院前の抗原検査もかなり緊張した。 これで陽性になってしまったら、入院せずに帰るしかない。 だから、「陰性です」と言われた時は心底ホッとした。 コウは、前泊の家族用宿泊等に入る時、嫌がって長いこと車から降りなかった。 よくわかっているんだなと胸がキューっとなった。 何度も説得したけれどなかなか車から降りないコウ。 かなり時間が経

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      • 病院受診の時に気をつけたこと〜時間を有効に〜

        息子が2歳で自閉症傾向と診断され、そこからは２か月に一度くらいの割合で医師からの診察を受けるようになった。 その頃は今よりもっとわからないことばかりで、私の頭はいつも混乱していた。 今日はその頃有効だった受診の時の記録について書いてみようと思う。 私が主治医のA先生に訊きたいことはいつも満載で、先生は30分の枠では足りないから、我が家の診察の時間はそっと2コマ枠にしていたというのは後で聞いた話で、先生も私の質問の多さに苦労されていたんだろうなと今になって思う。 だって、発

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        • 七夕の思い出〜きょうだいの願いごと〜

          今年は早々と梅雨明けになったものの、七夕の頃はいつも雨模様。 ピンクや紫や白や、色とりどりの大輪の紫陽花と、紫陽花を囲む葉っぱの瑞々しさ。 私はこの季節の雨が、とても好きだ。 この頃になると、私の住む街の商店街にはいっぱいに七夕飾りが飾られる。 金や銀のかわいらしい飾りに混じって、たくさんの願いごとの短冊。 まだ小さな子が一生懸命書いた願いごとを目にするたび、私の胸の中で鮮明によみがえる切ないほろ苦い思い出がある。 息子が保育園に２歳で入園した時、上のお姉ちゃんは年長さん

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          偉いな、私のからだ〜日々の葛藤にマケズ〜

          夏を迎えるこの時期、息子の体調はいつもとても不安定だ。 暑さに慣れていない中で汗がうまくかけないから、毎年ぐったり。 今年はさらにてんかんによるしんどさが加わっているのか、すこぶる消耗が激しい様子。 イライラして、物に当たる、私に当たる。 それに加えて、ここに来て次なる新たなこだわり。 ”水分を日中全く摂らない” まだ食事は少しずつでも取れていることが救いだけれど、朝も昼もお茶もジュースも飲まず、ゼリーすらも食べない。 暑さが本格的になってきて、軽い発作を起こしたり、熱

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          久しぶりにnoteに戻って来れました

          昨年末に更新して以来、2ヶ月以上に渡って記事を書くことがストップしていました。 noteは いい文章を書けなくても、細く長くでも籍を置き続けることが大事だよ と、どなたかのnoterさんが言っておられたことを思い出します。 昨年秋にnoteを始めて、書くことが励みになっていた時間があり、 そしてその後、息子のことを含む色々な身辺の慌ただしさに巻き込まれました。 noteの1記事を書く時間もなかったのかな？と自分に問いかけると それは決してそうでなはく、時間を探せばその

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          てんかんとの付き合いが始まって〜おと先生との出会い

          息子が初めてのけいれんを起こしたのがこの４月。 こわかったなあー、と思う。 意識も呼吸もなくなった、私がこれまで見たことのなかった息子の姿。 我が子のあんな姿を見るのは、親の中でもごく一握りなんだろうなと思う。 あれから。 息子はこれまで何度も発作を起こしている。 １回目の発作のときは「けいれん」、２回目からは「てんかん」と名前が変わり、毎日の服薬がスタートした。 少し大きくなってからは薬とは無縁だった息子は、処方された歯磨き粉みたいな味の薬をすごく嫌がり、それを飲ませるこ

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          心とからだのつながり

          息子がてんかんを起こすようになり、わりと常にどこか張り詰めている。 犬が、寝ていても物音でピクンと耳を立て、ぱっと目を醒ます、あの感じに似ている。 いつでもどこかで息子の様子を探っている。 大きな物音がしたらすぐに駆けつける。 仕事中もアップルウォッチをいつも身に付けていて、学校から、放課後デイサービスからのどんな連絡も逃さないようにしている。 休んでいるようで、いない。 そんな状態が続いている。 そんなある日、また息子が大発作を起こした。 目をしばしばさせ、ぎこちな

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          学び始めた母の記録〜発達障害って〜

          息子が保育園に通い始めて、私は今度は1人で療育センターへ車を走らせるようになった。 雪の日も、風の日も多動の息子を連れてなんとかひと冬通った道のり。 季節は緑の美しい季節に変わっていて、私は久しぶりの1人での外出に、ほっとするような、ちょっと落ち着かないような気持ちになっていた。 親のための学習会にはそれまで会ったことのあるお母さんも、知らないお母さんもいた。 みんなで柔らかいソファーに座って資料を眺めた。 私もそうだったけれど、子どもなしでこんな風に学習会に参加するなん

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          保育園に入った時のこと

          こんばんは。 このところ身辺が騒がしく（笑）、noteに触れることができなくなっていました。 でも、noteに記事を書く時間は私にとってとても大切な時間です。 またポツポツでも記事をあげていこうと思います。 どうぞお付き合いくださいね🙂 今日は、息子が保育園に入った頃のことを書こうと思います。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 息子が保育園に入ったのは２歳10ヶ月の時。 診断の時に療育センターの医師からの助言でその前の年に申し込みをしていたのだけれど、保育園でやってい

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          宗教に戸惑った私と、母の道しるべ（後編）

          前回から引き続きご覧いただいている皆さま、ありがとうございます。 今回もどうぞお付き合いください🙂 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ まりおばちゃん達が帰った後、私は混乱の数時間を過ごした。 そしてその後、「今回のことは、もう忘れよう」 そう決めた。 ご先祖さまの供養が息子の成長に影響するなんて、考えるだけで体力を消耗した。 これだけカオスの中にいる自分にどうしてそんな面倒がまた降りかかるのかと、なかば怒りさえ覚えた。 でも。 そう決めながらも、私は無意識に何度も

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          宗教に戸惑った私と、母の道しるべ（後編）

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          宗教に戸惑った私と、母の道しるべ（前編）

          今回の記事は療育とはあんまり関係のない、息子が小さかった頃私に起こった出来事です。もしお付き合いいただけたら嬉しいです。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 息子のことで悩み始めてから３歳になるくらいまでの頃、私はびっくりするくらい宗教的なものとご縁があった。 「引き寄せの法則」という言葉を耳にしたことがある方は多いと思う。 何かを求めたり、何かについて思うことでそのことに関連することが引き寄せられる、という法則。 私はあれは真実だと思っていて、実際「甘いものが

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          宗教に戸惑った私と、母の道しるべ（前編）

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          「もう疲れたよねぇ」が言える友との出会い

          発達障害のこどもを育てるということは、ひとことで言って「非常に大変」である。 これはきれいごとでは済まされない、真髄の部分だと思う。 幼少期、私には息子を通してのママ友はほとんどいなかった。 とにかく息子が多動で、他のお母さんとの会話なんてあんまり成り立たない。話はするけれど、途切れ途切れでつまづいてしまう。 張り切って公園に向かっても、結局誰よりも早く退散した。 こどもをお砂場で遊ばせながら他のママと会話する、なんて優雅なことは全くできなかった。 時には泥だらけ、時には

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          「もう疲れたよねぇ」が言える友との出会い

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          感覚統合のこと〜母の目線から〜

          前回、感覚統合について書くと決めてから数日。 どうやって書いたらいいかなとだんだん私は迷いはじめた。 感覚統合って本当に奥が深いし、簡潔になんてまとまらないし。 ましてや、その道の専門家の方の書いたわかりやすい書籍やブログなどは山ほどあるから、何も今さら私が綴るまでもないかと。 ただ、それでも私が伝えたかったのは何だったのか。 それは、やっぱり「感覚統合の偉大さ」についてだ。 そんなわけで、今回の記事では、感覚統合に関わる中で、私が「母的目線」で感じたことをあるがままに

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          感覚統合のこと〜母の目線から〜

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          OT（作業療法士）さんとの時間〜感覚統合って？〜

          療育センターに通うようになって、息子が一番楽しんでいたのは作業療法の時間だったと思う。 まだセンターに通い初めの頃、私は、OTさんとSTさんの区別がつかなくてよく混乱した。 それぞれに正式名称はきちんとあって STは Speech Therapist OTは Occupational Therapist の略だということを教わった。 そしてセラピストさんという意味と同時に STは言語療法 OTは作業療法 のことを意味するということもわかった。 でもSpeechはわかってもO

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          OT（作業療法士）さんとの時間〜感覚統合って？〜

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          あの日の自分に伝えたいこと〜雪の降る高速道路〜

          本格的に療育がスタートしてから2ヶ月。 2月下旬の寒い日。 おりしも、その日は私の誕生日だった。 2ヶ月長距離ドライブを続けてきた息子は、だんだんそのことに慣れてきていた。 慣れてきたことと、興味が外に広がったこと、そのふたつは決して悪いことではない。 しかし、車の中で落ち着きなく動き出すようになった息子に、私は困り果てていた。 １週間前、息子と買い物に出かけた時のこと。 息子はチャイルドシートを外すということを覚えてしまった。 外して自由になった体で、車の床に寝そべる、

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          あの日の自分に伝えたいこと〜雪の降る高速道路〜

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