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私のリウマチ治療、これからのイメージ①薬を飲む前、気晴らし、「治療」を見直す

長くなったので①②に分けて投稿します。一続きで考察の過程なので、続けて読んでもらえるとうれしいです。自分でも頭の中で確認するように書いているので、何度も同じこと言ってるかもしれません。


「リウマチ薬を飲む」と決める前

日常生活にだいぶ支障がでていた&長い期間、社会的な活動ができずにいたということで、鬱々とした気分になることもしばしば。すぐに気分転換するようにしていたけれど、「治るぞ!」という気持ちはあっても、パワーがない感じだったな。

・あさ起き上がるのに一苦労
しばらくじっとして痛みが和らぐのを待ってから腹筋頼みで勢いをつけて身体を起こす。筋肉質な自分をずっとコンプレックスに思っていたけれど、このたび、あさ起きるときはいつも腹筋に感謝の気持ちを感じるようになった。上半身を起こしてから立ち上がるのはさらに難しくて、各関節の様子を見ながらその時痛くなさそうな箇所を使って立てるまで何度もチャレンジ。

・座ったり立ったりが大変
椅子から立ち上がれば、カクカク音が鳴りそうなぎこちない動き。その時に足の裏も痛いと、立ち上がった状態でしばらく足踏みして様子を見ることになる。最初のころは「ロボットじゃん」って笑えたけれど、長引くと湿っぽい気持ちに。

・着替えや家事は工夫が必要
手指の痛みで握力がなくなっている&肩の激痛で腕の動きが制限されてしまっているから、着替え(特にトップス類)には工夫が必要。洗濯物を干すときは、バスケットのシュートみたいに放り投げてから整える。お皿洗いはシンクに置いたまま、裏返すときは両手で・・・あらゆる動作が終始こんな感じだから、何をするにもそこそこ時間がかかる。トイレは余裕を持っていくようになったし、病院など出かける際は、いつもの1.5倍くらい時間に余裕をもって家を出るようになった。

・体力が落ちた
いちばん気が滅入ったのは、身体のあちこちで炎症が起きているのを感じていて、常時ダル重いこと。そのせい?か、少し日常の細々したことをしただけで、すぐに疲れてしまって起きていられなくて、また横になる・・・そういう日がしばらく続いていた。そうするとますます体力が落ちていくのか、一日ほとんど寝ているような日もあって。そういう日の夜なんかは、「この状況がいつまで続くんだろう・・・」って無性に気持ちが萎えてしまった。

・筋力が落ちて、体重が減った
動くのが大変 ⇒ 疲れる ⇒ 横になる ⇒ 体力が落ちる ⇒ 疲れる ⇒ 横になる・・・のループに、筋肉が落ちて体重も減った(炎症でカロリーを消費したということもあると思う)。先が見えない気がして不安になったし、「動けない」ということそのものが、かなりのストレスになってたな。

こんな感じで、「このままじゃイヤ!」という思いからの一歩。


気晴らしについて

人に会うのにも体力がなかったり、諸々の制限になんとなく気が引けてこもりがちだった中で、無理なくできる気分転換。超限られた内容だけど、それでも何かあることって大事なんだな~って思った。

・スーパーへお使い
ごく近所だけど、スーパーへのお使いが良い気分転換になっていた。やっぱり少しだけでも外に出て歩くというのが必要なんだなーと感じたので、なるべくお使いに出るようにしていた。スーパーでは結構歩き回るし、これも無理のない良い運動になっていたと思う。お使いに出た日と出なかった日では、確実に気分がちがったもんな。

・カフェで書き物
体調がよい時は、買い出しついでにカフェで書き物。自分の心を整理したくて、ひたすら書き殴った(いまも継続中)。これは「リウマチを治す過程で必ず必要」と思っていたことだから、気晴らしと言えるのかわからないけど・・・頭の中胸の中、いろいろ書きだしてみることで確実にスッキリする感じがあった。外に出てカフェでお茶を飲めるということもうれしかった。

・アプリでスペイン語の勉強
起き上がるのがつらい時は「身体を横にしたままでできること」というので、アプリでスペイン語の勉強を。「必ずまたカミーノを歩く!」、その時のために簡単なスペイン語がわかるようにしておきたいと、勉強を始めていたのだけど。思いがけずこれに時間を割くことが増えたのは、きっとなにか役に立つはず!と信じてる。母が観ていた映画の音声がスペイン語で、わからないなりに少し聞き取れたことがうれしかったな。

・noteでほかの人の記事を読む
なんだか気分が浮かない時や寝付けない時は、チョコチョコnoteでほかの人の記事を読んだ。目的を「気分転換」に絞るなら、旅行や移住、留学、語学学習など海外にまつわるものを中心に読むのが特にお気に入り。世界中いろんな国のお話を、「へえ~」とか、「そんなのあるの!」とか、楽しみながら読んでるとなんだかスッキリ。


「薬を飲む」ということへの抵抗があった

リウマチ薬は、過剰反応する免疫(痛みのもとになっている)を抑えることを目的とした薬であって、リウマチを治すための薬ではないということ。強い薬で、身体に負担をかけるだろうことや、副作用の可能性があること。

こんな風に、リウマチ薬についての私の認識はどうしてもネガティブな感じが強くて、「できるだけ飲みたくないもの」、なんだったら「飲まないほうがいいもの」と考えて(感じて?)いた。だから、まずは体質改善や生活習慣の改善に絞って行動することに決めた。

リウマチ薬に限らず、どんな薬も(何なら食べ物だって)、身体に取り込む時点で負担をかけるのだし、イヤだと言ってたらキリがない、とは思うのだけど。なんだって毒にも薬にもなる、適量が大事、それも頭ではわかってる・・・それでも。もともと風邪もあんまりひかないし、インフルエンザに罹った記憶もないし、滅多に薬を飲まないから、強いと言われている薬を飲むのはシンプルに抵抗があったんだよな。副作用にあげられている症状も、なんか嫌だったし。


なかなか代替療法の効果がでない・・・焦り、からの不安=不信

私は、自然療法やその他取り組んできた方法(以下、代替医療)について、リウマチ「治癒」のために必要だと最初から確信していた(と思う)し、今もそう(考え方の方向性はあっている、と)考えているのだけど。でも、痛みを感じるたび、腫れを見るたび、不安を感じてもいた。

リウマチと診断されてからジリジリ症状が進んでいった約半年のあいだ、「これでいいのかな?」不安になったり。「いやいや、時間がかかるだけで、これでいいんだよ。ここでくじけちゃ水の泡。」勇気づけたり。一進一退する体調・症状の変化に反応して、気持ちもグラグラ上下に揺れていたのが正直な話。

「不安」ということは「信じていない」ということの表れでもあるし。信じなければ始まらない、そう思って「信じます!」とか言ってみても、腑に落ちてなければ苦しいだけだし。「私は何を不安に思っている=信じられないんだろう?」って考えた。

まず最初に浮かんだのは、「代替医療で効果がでるために必要な時間が、私の症状の進行に追い付かなかったら?」ということ。治った人たちのお話では、自然療法のハマりがよくてすごいスムーズに治った人や、一切薬を飲まずに治った人もいたから、「いいなあ!」って希望を持つ一方で、症状がジリジリ進んでいる私の状況がどうしても受け入れられなくて。(治った人の中には)かなり試行錯誤したという人もたくさんいたけど、やっぱり早く手ごたえを感じたかったんだよなあ。なかなかピンとこない状況に不安になったんだと思う。

もうひとつは、「代替医療にも自分に必要なものとそうでないものがある、何が必要かは個人個人で違うはず。」と感じていて、「私が選んでいるものがハマらないものだったら・・・?」という自分の判断への疑いがあった。いろんな本やブログを読めば読むほど、「この本では〇〇がいいと言っているけれど、こっちでは△△と言っている・・・私はこうだから・・・だとすると・・・ええー???」っていう具合に、なんだかモグラたたきみたいになって果てしない気持ちになっていた。

何をやっても、「もしかしたらあれが足りないのかな?」とか、「これはむしろ私には逆効果なのかも?」とか。自分の知らないことを知ろうとしているのだから、新しい考えに触れることは必要なんだけど、「早く!早く!」と焦ってしまって、自分の理解を待たずにどんどんブチこみすぎたな。一気に情報が増えすぎて混乱したんだと思う。自分で不安を煽っている、それ自体が逆効果っていう。ナンセンス!


治癒のための治療かどうか

リウマチを「一生付き合っていくものとしてではなく、根本から治癒できるもの」と考えるとき、体質改善やメンタルケアは必須だと思ってる・・・そのために代替医療からのアプローチが必要、というのが私の考えなのだけど。真剣にモグラたたきやっているうちにぐるぐるしちゃって、いつの間にか「薬を飲まずに、代替医療で」という、手段の方に重点が移ってしまっていた。「薬を飲まないで治すこと(代替医療で治ること)=目指すべきゴール」みたいに。

どんな方法でも「治癒」しさえすればいいはずなのに!すべて、「治癒のため」なのに・・・もはやうらやましいくらい、「薬を飲まないで治すこと」に憧れちゃってた気がする。固執していたんだろうな。だって、身体に負担をかけるとわかっていて、それをしないで済むならそうしたかったし。ここまで薬を飲まずにきたんだから、いま飲んだらもったいない(謎・・・)という気持ちもあったし。薬を飲まずに色々やってみた、その成果が欲しかったんだと思う。どの気持ちも仕方ないかー、っていまは思うけど。

こうした行動&感情の経過があって、あらためてもう一度、この(目的・手段)方向、順番を間違えないようにしようと再確認。そして「治療を受けるにあたっての判断基準」に、項目をひとつ付け加えた。

私にとって、一番大事なのは「根本から治癒すること」⇒ すべて、そのためにやる。

・よいと思ったらとにかく試す
・違うと思ったら深追いしない
・ひとつの治療法や考えに固執しない
・治療について不安になったり疑問に思ったら
 「治癒のために必要と思う気持ち or 不安、どちらが強いか」確かめる
・安心する方を選ぶ


☞ 「私のリウマチ治療、これからのイメージ②薬を飲むことを前向きにとらえる&実験だと思ってみる」へつづく


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