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【HPS寄付報告】重い病気の子どもたちに「子どもらしい」人生を

ひさ

『こどもホスピス』

あなたは、こんな言葉を聞いたことあるでしょうか？

今回はHPS事業収益から、公益社団法人こどものホスピスプロジェクトさんの『重い病気の子どもたちに「子どもらしい」人生を』プロジェクトに寄付させて頂きました。

少しでも社会課題や活動の認知になればと思い、noteにまとめさせていただきました。

・ホスピスって何だろう？
・こどもホスピスとホスピスって違うの？
・TSURUMI こどもホスピスってどんな所？

そんな疑問を解消できる記事となったら幸いです。

良かったら、目次を活用しながら読んでみてくださいね。


「家族と生きるを支える」こどもホスピス

これは、2021年に投稿されたABCテレビニュースさんのこどもホスピスに関する動画です。

難病を抱え、病院と家の行き来でおわる人生。

「こどもが生きるって、それでいいの？」

そんな問いかけから始まった、こどもホスピスで働く方々の想いや、ご家族の気持ち、お子さんの様子などが伝わる動画です。

まずは、こどもホスピスの内容に興味を持ってもらえるように調べました。
良かったら観てみてくださいね。

こうした『難病を抱えながらも子どもらしい人生をみんなで支えよう』という想いがつまっている、こどもホスピス。

そもそも、ホスピスとはどんなものか。
また、一般的なホスピスとこどもホスピスの違いについて調べ直してみました。

ホスピスとは

(MSDマニュアルより引用)

ホスピスとは、死が迫っている患者とその家族の苦痛を最小限にすることを主な目的とするケアのプログラムであり、またその概念を意味します。

米国では、ホスピスは、居住場所で重病患者を支援するために広く利用されている唯一の総合的プログラムです。ホスピスプログラムは症状の軽減を優先し、診断検査や延命治療をほとんど行いません。

また、死期を迎えた患者と家族に対し、適切なケアと緩和ケアについての指導が行われます。ホスピスプログラムは延命を重視しませんが、適切なホスピスケアによって、わずかながら余命が延びることがあります。

これはおそらく、通常の治療では手術や積極的な薬物療法による重篤な副作用が起こることがありますが、ホスピスケアでは起こらないからです。

こどもホスピスと成人ホスピスの違い

(淀川キリスト教病院HPより引用)

「成人ホスピスは、主に終末期のがん患者さんの入所が多いのですが、こどもホスピスは、ご家族の休息のために小児がんや難病のお子さんを一時的に預かるレスパイトサービスがメインです」と鍋谷医師。

例えば、人工呼吸器がついているお子さんをご自宅でケアするとなると、痰の吸引やチューブが抜けないようにご家族は24時間気を張っていなければいけません。それゆえ「レスパイトサービスを利用して休息していただきたいのです。その間に普段寂しい思いをしている兄弟姉妹をうんと甘えさせるというお母さんもいらっしゃいます」と岡山看護師は笑顔で話します。

もっともレスパイトサービスは医療型短期入所という福祉制度がベースのため、利用には行政が発行する重症心身障害の証明書が必要です。小児がんでの利用は、主な治療を受けている子ども病院や大学病院などの医療施設からの紹介状が必要です。

笑顔が輝く場所を増やす

また、日本こどもホスピス普及協会さんでは、未来につなぐプロジェクトとして、こんなふうに説明されていました。

「ホスピス」というと、終末期を連想するかもしれませんが、 もともと「ホスピス」には「お客様をあたたかくおもてなしする」という意味があります。

いのちに限りがある、または生命を脅かす病気とともに暮らすこどもたちが、病院と自宅以外の居場所として、安心してくつろぎ、楽しみ、学び、そして少しでもその子らしく過ごすことのできる場を国内に増やしたいと考えています。

そして、ご家族にとっても共に時を過ごしていただく場、安らぎの場となるような環境を作りたいと考えています。

こどもホスピスの課題

こどもホスピスの課題として、埼玉県県議会での一般質問の記事がありました。

これによると、こどもホスピスの課題の1つに、医療や介護、障害福祉、教育と複数の部門が関わるという点があり、こどもホスピスを求める家族の声や設置に向けて協力したいという県民の声があっても、それを拾えない状況にあることがあげられていました。

また、こども家庭庁によるこどもホスピスの実態調査に関して、資料がありました。

（一般会計分）令和６年度 子ども・子育て支援等推進調査研究事業 調査研究課題（一次公募）https://www.cfa.go.jp/assets/contents/node/basic_page/field_ref_resources/8c660ad5-59bf-4422-ab58-f810e87be5f2/7f64b5fc/20240313_procurement_8c660ad5_02.pdf

この資料によると、「こどもホスピス」に関する調査研究 （小児緩和ケアが必要なこどもの生活実態調査）の担当課室・担当者は、成育局成育環境課 こどもホスピス専門官（050-1702-1825）と記載されてます。

このような情報からも分かるように、日本におけるこどもホスピスの普及はまだ歴史が浅く、運営にかかる資金はほとんどが寄付によって賄われている現状があります。

このような現状を踏まえ、今、我々に出来ることは、こどもホスピスに対する認知や理解を深めること、みんなで支え合う寄付活動が重要になります。

そこで、次に今回寄付させて頂いた公益社団法人こどものホスピスプロジェクトさんやプロジェクト概要などについて紹介させて頂きます。

公益社団法人こどものホスピスプロジェクト

(以下、Yahoo!募金ページより引用)

公益社団法人こどものホスピスプロジェクトは、日本ではなじみの薄かった「子どもホスピス」の必要性を訴えた有志が結集し、2010年12月に法人設立された団体です。その後、多くの皆さまのご支援と地道な活動の積み上げにより、2016年4月、念願であった「TSURUMI こどもホスピス（TCH）」を大阪の鶴見緑地公園に開設することができました。

名誉会長にご就任いただいた喜谷昌代さんは法人設立当時こうおっしゃられました。「一つの国がその社会に生きる弱者をいかにケアするのか、または、どの位のケアをしているのかは、その国の社会の良し悪しのバロメーターになると言われております」と。

私たちは、子どもホスピスという存在を日本社会に根付かせたいとの思いを実現するため、以下のようなTSURUMIこどもホスピス（TCH）のビジョンとミッションを掲げ、活動を進めてまいります。

TSURUMI こどもホスピスホームページ


プロジェクト概要

更新日：2024/05/10

子どもたちの「やりたい」を「できた！」に変える、それがTSURUMIこどもホスピスです。

重い病気の子どもたちは、病院と家との往復でその人生のほとんどを占めてしまいまいます。そんな子どもたちが「子どもらしい」人生を送れるようにと、大阪・鶴見緑地の一角に2016年に誕生しました。運営のほとんどが寄付によって行われている民間の施設です。

大きな芝生の中庭、外の光を広く取り込む廊下、おもちゃの部屋、カラオケルームなど、建物のあちこちから楽しそうに笑う子どもたちの声がいつも聞こえて来ます。

お庭で水遊び、家族でお泊まり、YouTube配信、同じ病気の子どもと友だちになる、など子どもたちの「やりたい」を「できた！」に変える。そんな拠りどころとなる場所をめざしています。

重い病気の子どもたちとその家族が安心して、ゆったり過ごせるように、看護師やスタッフがずっと付き添い、子どもとその家族を見守っています。

今回のHPSブログについて

今回はこどもホスピスについてまとめさせて頂きました。

こどもたちの笑顔は眩しく。
その分、切実な分部も感じてもらえたかもしれません。

私、自身はこどもホスピスという言葉は聞いたことがあり、寄付活動の中で今回のプロジェクトと出会えたため、改めて調べ直すことが出来ました。

実際にレポートにまとめる中で、課題や実際の様子など。
より理解を深めることができ、地元の愛知県でもこどもホスピスを広めるプロジェクトがあることを知れました。

まずは、自分の街のこどもホスピスの現状について知ることなど。
読んでくれたあなたの何か一つ、行動のきっかけになれたら幸いです。


HPSブログでは、寄付や企画など。

子どもたちがより希望を持てる社会のために頑張っている人を応援しています。

こんな小さな力でも、見守ってくれるあなたのおかげで続けられています。

いつもありがとうね。


Hisa Personal Support
ひさ

＜主な活動遍歴・寄付の実績＞

小学・中学生時代に虐めを経験。
「自分さえ我慢すればいい」「人に迷惑をかけてはいけない」と言い聞かせ、逃げる戦いをするも自己肯定感低く対人恐怖に。

福祉系大学在学中、北欧の福祉を学ぶためにノルウェー・デンマーク海外研修に参加。日本社会との障がい者への寛容さ、支え合うハードルの違いを感じ、「日本社会にも寛容で多様性が認められる価値観を持ち、優しい世界を広げたい」と願うようになる。

優しい世界のために自分が出来ることを考え、「患者ではなく、人扱いされる関わりを増やそう」と思い、グループホームと特養で介護福祉士として14年ほど実務を経験。
高齢期のリアルと人の死に向き合いながらも、心の声を汲み取りながら関わる人の人生に安心感を提供。

2021年8月　コロナ自殺のニュースを観て、「自殺者の全てを救えなくてもいい。今が苦しい人の10秒を支えよう」とTwitterで苦しさを受け止める文章を投稿するように。

2022年1月　サービス残業・過労で適応障害になり、退職。

2022年2月　オンラインで傾聴ボランティアを開始。障害やトラウマ、精神疾患など、既存の社会では受け止めきれない苦しさを抱えながら頑張っている人々の心と向き合う。

2022年8月

レッドノーズデー2022Twitter企画に参加。

2022年9月

エッセイスト・朗読セラピストとして活動開始。
グリーンリボンキャンペーン2022にTwitter・noteの発信で応援。

2022年10月

イラストレーターとして活動開始。LINEスタンプ販売。

2022年12月

HEXA NFT『HANA PETS』collection運営開始。

2023年2月

NPO Mother’s tree Japan 応援NFTプロジェクト参加。

2023年3月

Yahoo!Japan/LINE：「3.11これからもできること」検索募金企画に参加。

〈寄付〉
・フェリシモ基金：全国の大小さまざまな動物愛護団体を支援プロジェクト

・認定NPO法人日本レスキュー協会：セラピードッグ育成・派遣支援プロジェクト

2023年4月

＜講座受講＞
・立命館大学『現代を生きる子どもの心理学』講座受講　修了

・株式会社エヌ・エイ・シー『メンタルヘルス不調者の復職支援』講座受講　修了

2023年7月

〈寄付〉
・公益社団法人アニマル・ドネーション：介在犬支援プロジェクト

2023年9月

〈寄付〉
・認定特定非営利活動法人ピースウィンズ・ジャパン：日本で殺処分される犬を「ゼロ」に ～ピースワンコ・ジャパン～

2023年10月

〈寄付〉
・特定非営利活動法人オレンジハートリボン協会：いじめをなくし子どもたちの笑顔を守るハートリボン運動

・グリーンリボンキャンペーン2023にTwitterの発信で応援。

・おにぎりアクションにTwitter・noteの発信で応援。

2023年11月

PCプレゼンサークル開校：経営者のソーシャルスキル向上グループ。

〈寄付〉
・認定特定非営利活動法人全国こども食堂支援センター・むすびえ：あたたかい地域の居場所［こども食堂］を通じて子どもの育ちを応援する

〈寄付〉
・公益財団法人どうぶつ基金：産まれてすぐに殺される悲劇をゼロに

＜広報応援＞
・こども食堂「ももふねキッチン」さんをTwitter・noteで応援。

2023年12月

〈寄付〉
・公益財団法人がんの子どもを守る会：闘病生活を送る子どもたちにクリスマスプレゼントを届ける

2024年1月

〈寄付〉
・Yahoo!基金：令和6年能登半島地震 緊急支援募金

2024年2月

CCクリエイターズサークル開校：WEBクリエイター事業養成。

〈寄付〉
・公益財団法人日本財団：令和6年能登半島地震への支援

〈寄付〉
・犬と猫のためのライフサポート「見捨てられた犬や猫たちを救おう」

〈寄付〉
・一般社団法人MIRAITERASさんの『こども食堂支援クラウドファンディング』

2024年3月

〈寄付・企画応援〉
・3.11 これからも、できること。｜ Yahoo! JAPAN / LINE

〈寄付・企画応援〉
・ケア・インターナショナル ジャパン『Walk in Her Shoes 2024』 #歩く国際協力

〈寄付・イベント参加〉
・キャリア教育NPO法人Grow＆Leap『My Story Project Fes. vol.3』

2024年4月

・オンライン家庭教師事業開始：自分軸形成ワークと学習コーチングで、クライエントの資格学習を支えキャリアアップを目指すサービス。

・第1回模擬試験勉強会イベント開催。
・無料自習室『褒めて伸ばす自習室』開校。

・EEC英語交流サークル開校：英語をテーマに親子で海外文化交流できるイベント企画推進。

〈寄付・企画応援〉
・gooddo『アンケートに答えて10円の支援に』

〈寄付〉
・Yahoo!基金『2024年 台湾地震 緊急支援募金』

〈学習〉
・金融経済教育会議『人生を豊かにするお金の知恵』講座修了

2024年5月

・第2回 模擬試験勉強会イベント開催

・母の日プレゼント企画開催

・『Hisa Design Studio』CREATIVE ポートフォリオサイト制作

・WEBクリエイター　コンテンツ『うちの子名刺』作成

・朗読セラピー　コンテンツまとめ

・七宝焼き体験イベント

・第1回EEC 海外経験シェア会イベント

・交流会イベント参加：コミュマネサミット&Voltage BAR

・国際競技場事業者交流会参加
【活動応援】学生服リユースShop さくらや

＜学習＞
・タイピング技能検定8級合格

＜寄付＞
・ピースワンコ・ジャパン『令和6年能登半島地震 ペット緊急支援:共に生き抜く全ての「家族」を守りたい』

・一般財団法人みらいこども財団『虐待で苦しみ、児童養護施設で暮らす子供たちに、心のケアと教育の支援を！』

2024年6月

・あま市市議会傍聴：政治に希望を持つためにできること

・第69回生きづらさを癒す朗読会


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