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原因不明の症状に悩み、苦しんでいますが… 分析しまくって、自分なりになんとか生きてます！

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原因不明の症状に悩み、苦しんでいますが… 分析しまくって、自分なりになんとか生きてます！

リフィル処方箋にした話

脳梗塞後のフォローをここ５年間やってもらっている。 とはいっても、ほぼ入院していた時と同じ薬を同じ量の処方。 シロスタゾールとアトルバスタチン。 １年前に四肢脱力と高血圧１８０〜２２０を行ったりきたりしていた時からアムロジピンを追加。それ以外何一つ変わっていない。 今後この調子で死ぬまでこの薬を飲み続ける事になる。 なんとか安く抑えたい。 アレルギーが出る前は薬も輸入代行に頼んで海外から安く同じ成分の薬を取り寄せていたけれど、私の場合はリスクがあるからそれももうできない…

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    • サラダ記念日。

      最初に、タイトルの写真… 希望がなくなってしまって、絶望のどん底にいる私に、姉が数日前にプレゼントしてくれたきれいな色のお皿。 予防策として低GI食しか方法がなくなり、野菜中心の生活になったという事で、「これなら美味しく食べれるかも」とプレゼントしてくれた。 だから、今日はサラダ記念日。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 6月17日、分泌内科から紹介されて行った先の総合病院から報告書が届いたから結果が聞きたければ予約してくれと連絡が来たので

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      • tomato

        私がトマトを育て始めたのが流産して３ヶ月くらいしてから。 子供が大好きな私には例えお腹の中の出来事だとしても耐えられなかった。 ２月１３日。世の中は赤く華やかに彩られて、どこへ行ってもみんな幸せそうに見えた。 病院の横は大型スーパーで、帰りに通るとチョコの香りと、赤い装飾が私の絶望を更に深い底へ誘っていた。 箱に入っているはずだから、チョコの香りなんてするはずないのに、私はそれからしばらくの間はチョコが食べられなかった。 長男の名前は私たちがつけたけど、娘の名前はお兄ちゃ

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        • 再びスタート！

          前回、１年以上かかったスゴロクのゴール見えそう！ってなったのに、UFOキャッチャーのクレーンのようなものにスタートに戻された感じの私。 映画のザスーラのような…ジュマンジのような… 病名はわからない。でも、 ・インスリン抵抗性 ・血管作動性の消化管ホルモンなどの過剰分泌 ・高炭水化物が憎悪因子の可能性 この情報をもってスタートに戻った。 そして、相変わらず検索が大好きな私は鬼検索を始めた。 『自宅より１５km圏内の内分泌が診れるクリニック』 １０件くらいにしぼって、そこ

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          BATONは渡された

          先生からの返事が返ってきました。 結果は… 丁重に断られました。 理由は… ・もう検査のやりようがないこと ・アレルギーが多すぎて対応ができないということ そうだよなって思った。絶対に遠方への通院は難しいとわかってた。 だから、「検査できます」との先生の返事を受けてすぐに通院という事はしなかった。 私のアレルギーは一度出ると、意識混濁、熱も４０度を超えが１週間は続く。点滴のチューブを抑えるテープはもちろん、服や患者識別バンド、最後には点滴の針やチューブまでアレルギーが

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          自分らしく！

          画像作ってて思った。何を偉そうに言ってんだと。前に進めだと？！腐るなだと？！笑えだと？！できるわけない！もう何度もだめだ…と。誰も助けてはくれない…と、もう笑えないよ…と。 病気になると風邪の時でさえ、普段の自分がどうしていたのか、わからなくなってしまう。普通ってどうなのか、息をするってどうなのか。元気だった頃に自分が普通にしていた事が思い出せなくなる。 生きるか死ぬかという状況でないけれど、このままゆるやかに死というものに向かっていくしかない…そんな諦めの人生… 旦那

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          変異あり→異常なし→終診

          IRUDを受ける前にカウンセリングをし、対象ではなさそうという事でした。が、希望があればと、以前から私が周期性四肢麻痺ではないか…と疑っていた事もあって、それだけ予備検査として受ける事ができました。 ３ヶ月経って結果がでました。 変異あり…やっぱり当初からの私の予想通り、SCN4Aに変異があった。 当初から予想していた…というのも、２度目の脱力の際のブドウ糖負荷試験でインスリンが遅れて反応してきていた時に、境界型の低血糖では？と考え、検索しまくっていた時、『J-STAG

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          カルテ開示の意味

          カルテ開示は２度目だ。 一度目は交通事故の時で、相手が轢いてないと主張し、それを真に受けた相手の保険会社がＴ病院と共謀して『外傷なし』としたカルテの開示をした時だ。 その病院の前後にかかった病院２箇所と接骨院の３つの医院がカルテに『圧挫傷あり』や『跛行あり』と書いていてくれたおかげで、Ｔ病院と保険屋と加害者の悪質さがバレ、不起訴になりそうだった所を急遽起訴され、裁判で事故の事実が証明され、加害者は刑事裁判で罰金刑となった。（骨折なしの事例では罰金刑しかできないらしい）

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          カルテ開示の意味

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          心のリセット

          １１月で退職した。 原因不明の病気と仕事の両立…家事育児、それに母の入院と手術。毎日必ず起こる嘔吐。さすがにもう限界。 まずは医事課に退職を伝えると、「そうですか…」という目がとても喜んでいました。そして課長と面談になり説明しろと言われ、病気の事などを話したら、「これは病気で辞めるわけではなくて、あなたがこの仕事に適正がなかった事ですよね？」と詰め寄られた。 もう正直どっちでもよかった。 その足で、とても頼りにしてくれたドクターに今月末で辞めると挨拶をしに行き、それか

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          やっとここまできた…

          更新しなくなってどれくらいだろ… ６月から続いている吐き気が強くなり、とうとう夜まで出現するようになった。 ５時半に起きて、まず吐いて、お弁当作って、朝ごはん作って、やっと自分の事ができるっと、朝ごはんを食べ終えて出勤前の身支度をしていると、今食べたものを全部吐いてしまう… とにかく、こんな生活がもう５ヶ月目にもなると、仕事でもミスが重なり、次の更新はできないと宣告をうけた。 振り返ると、６月に職場で倒れ、職場復帰した時に「こんな状態で仕事を続けられたらミスもでるだろ

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          カルテのちから

          今朝も５時半に起きて、お弁当を作ろうとキッチンに立ったら途端に猛烈な吐き気が襲ってきて、吐いてしまった。 胃が空っぽだから、胃液しか出ない。 お弁当を作り終わって、朝食の準備するも、食欲なんてない。ただ、職場の上司からは朝食を食べて来ないのなら辞めてもらうと言われている。 「こどものお弁当を作ってバタバタしてたら、朝食を食べる時間ないって事ないですか？」と、お子さんのいらっしゃる方ので言ってみたが、返ってきた言葉は 「食べてきてください」　　でした。 大好きなパンな

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          涙なんて…出やしない

          今日も朝から吐き気がひどかった。 さすがに慣れたとはいえ、今日は仕事から帰ってきても吐き気は続いて、しんどかった。 これはいつまで続くんだろうか…死ぬまで続くんだろうか…そんな事まで考えてしまう。今日は雨だからかな。ネガティブ日和。 こんな時、わーーーーーんと子供みたいに泣いたらスッキリするだろうな。 息子が３歳の頃、横浜のこどもの国へ連れていった時に「帰りたくない」と駄々をこねられた。初めての反抗にそのまま観察していたら通りがかりの人に「この子にはお母さんがいないの

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          普通に生きる事の難しさよ。

          突然起こる原因不明の脱力発作。毎日続く強烈な吐き気。 普通に生きる事って難しいと思う。 前回脱力になった時、２日だけ仕事を休んで復帰した際に、数人に囲まれて辞めて欲しいと懇願された。その後、上司にも報告がいっていて、辞めるべきだと言われた。 「１週間、仕事ぶりを見てから判断してください。」 人がやりたがらない仕事を淡々とこなし、ようやく出勤許可を得たのに… 金曜日に、チームのまとめ役の人から、複数の業務から外すと言われた。仕方ないよな… それに今年度が終わったら、

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          ステロイドアレルギーは日本にいないのか。

          「ステロイドを使うとアナフィラキシーになる」自分を守るために病院にかかったら必ず問診の時に伝えるが、医師いわく、聞いた事ないそうだ。 それに続けて「ステロイド、副腎皮質ホルモンはもともとあなたの体にあるものですよ！それにアレルギーなんて、あるわけない」と言われる。 ２度目のアナフィラキシーで… デキサメタゾンプロピオン酸エステルの軟膏（ステロイド）を塗って３０分で体が硬直して意識が朦朧となって入院した。しかも１３日間。 入院先の医者は口を揃えて「ステロイドでアナフィラ

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          検査結果は異常なし。

          毎朝５時半に起きてまず強い吐き気が起こり、吐いてからお弁当作りをスタートする。これが私の日課。 職場で「そんな毎日気持ち悪いんだったら辞めてください！」と言われて以来、気持ち悪いという顔をせずに耐えられるようになってきた。でも、とにかく午前中は気持ち悪さがひどい。 副腎疲労ではないかと姉から言われたが、腑に落ちない。というのも、とにかく、早起きが得意で、全く苦ではないし、お弁当作りはゲーム感覚。夜寝るのは１２時半頃だから、睡眠時間が５時間だけど、高校生の頃から睡眠時間は４

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          ステロイドアレルギー。

          ステロイドのアレルギーがあると言うと、今まで出会った医者に100％の確率で「それは絶対にない！聞いたことない！」って言われる。 実際に何度もなっているのに… 最初の頃はそれほどでもなかった症状が、呂律が回らなくなったり、そのうち歩けなくなったりして悪化している。 思えば今から２０年以上前にメニエールになって、そこの耳鼻科が「１ヶ月はしっかり飲んでね」と、ステロイドを処方してくれた。回転性のめまいはなかなか良くならず、真面目な正確の私は１ヶ月守って飲み続けた。 すると、

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