変異あり→異常なし→終診

IRUDを受ける前にカウンセリングをし、対象ではなさそうという事でした。が、希望があればと、以前から私が周期性四肢麻痺ではないか…と疑っていた事もあって、それだけ予備検査として受ける事ができました。

３ヶ月経って結果がでました。

変異あり…やっぱり当初からの私の予想通り、SCN4Aに変異があった。

当初から予想していた…というのも、２度目の脱力の際のブドウ糖負荷試験でインスリンが遅れて反応してきていた時に、境界型の低血糖では？と考え、検索しまくっていた時、『J-STAGE (2019年108巻11号)』の今月の症例、国立病院機構長崎医療センター総合診療科の「糖質過剰摂取により低カリウム血症性周期性四肢麻痺を発症した境界型糖尿病の１例に目が止まったからだ。

私の場合はカリウムの変化はなく、暴飲暴食をしたわけでもないので、このケースとは少し違うかも…とは思いつつも、とっても似ているなと思った。

で、更に検索を進めていくと、厚生労働科学研究費　難治性疾患等制作研究事業「希少難治性筋疾患に関する調査研究」班（日本神経学会承認日 2017年9月16日）の東北大学大学院医学研究科神経内科学講座　青木教授による『筋チャネル病　遺伝性周期性四肢麻痺　非ジストロフィー性ミオトニー症候群』というものにたどり着いた。

これは本当にすごくわかりやすかった！

なんて書くと、小学生の作文の感想のようで本当に申し訳ないのですが…

最初の発作以降、自分で食べた物や、時間、血圧や出現してくる症状、消えるタイミングなどを精査していて、その時点でわかっていた事は…炭水化物を食べたり、糖分を取ると症状が現れるということ。その症状は朝が一番ひどく、昼もでる、夜になると症状が落ち着くという点。

仕事をしていた事もあり、朝５時半に起きてすぐに吐き、すぐにお弁当を作り、朝食を作り、頑張って食べて出勤の準備をしだすと吐き気が襲ってきて吐いてしまう。この繰り返し。

症状としては全身の脱力、ろれつが回らない（構音障害）、目がぼやける、そして一番やっかいなのが高血圧。２２０くらいまで上がる。だから、血圧が１６０を越えだすとそろそろきそうだな…と思う。

そこから推測するに、低カリウム性周期性四肢麻痺が近いのかなと思ったけれど、カリウムの数値が下がったりしていない事もあり、多くのドクターが「それではない！」と言っていたので、たぶんこれではないのかも。

ただ、夏は仕事してて喉が乾くので、お茶を５００mlと１５０mlのあまり甘くないスポーツドリンクを飲んでた。アセスルファムKが使われているスポーツドリンクだけは症状が出ないというミラクルを発見してから、お茶以外が飲みたい時にはこれにしていた。他の甘味料だと目がショボショボしてくるというか、滲んでくるので、ものすごく色々試した結果、これが一番自分にあっていたから、微量ながら常にカリウムを摂取していた。ま、関係ないか。

という事で、結果は変異があったものの、家族に似た症状の人がいない事や、症状としては問題ないという事で、異常なしという事で終診になりました。

精神科も受診していて、そこでの認知機能検査などなどしたのですが、病名がつくようなものではないという事ですが、「こういった症状は幼い頃からの生活環境から起こっている可能性があります」と言われた。今後のカウンセリングを進められましたが…「精神的に凪状態の時に血圧２２０になるのは、家庭環境のせいですか？」という私の質問に、「そうやって自分で頑張ちゃう所がそういう影響もあると思いますよ。人に頼ったりしないと」と言ったので、「裁判の時は検察や弁護士、給付金の不支給の時には新聞記者や政治家に手伝ってもらってて、自分じゃなきゃなんて思ってないですよ」と言うと、「そういう所ですよ〜」と言われる。

そもそも、１＋１＝？という質問に、「夕飯はカレーだよ」とかトンチンカンチンな答えをしてくる人は信用ならないし、それに人に頼っても頼らなくてもどっちも答えは「カウンセリングが必要」という答えしかない人をこれからどうやって信用いけるだろうか…。無理にきまってんだろ〜

で、「必要ないです！」とよく訪問してくるインターネット接続業者に言うように断りました。

とは言うものの、朝の吐き気（休息しながらだと起こらなくなってきた）、眠気（相変わらず尋常じゃない）、昼食後の眠気には悩まされていて…

精神科の時に検査をしていて、ちょっと気になった所があったからネットで検索。『ギフティッド その誤診と重複診断: 心理・医療・教育の現場から』にたどり着いた。検査の結果、IQ114と低めなので、ギフテッドではないとしても…（脳梗塞してから記憶力が落ちたって言い訳させてください…笑）索引を見ていると、似ている所が多く…目からウロコ状態で…

さらに、そこの『第9章　アレルギー，喘息，反応性低血糖症』にある、反応性低血糖症：一時的なグルコース不足に目が止まった。

もともと、第六感的なものがあって、どうしても言わないといけないなぁ〜って人にだけ個人的に声をかけさせてもらって、色々視る事があるんだけど、その時の自分で作ったルールが『一人１回の法則』。というのも、ものすご〜〜く疲れる。まるで脳がオーバーヒートしているようになって、めっちゃ脳が熱くなっているのがわかる。で、終わったら数時間寝てしまうくらい疲れる。そもそも寝るのが嫌いなのに…（汗）

普段から朝起きてから、寝る寸前まで検索三昧の私。気になった事は検索せずにはいられないので、２４時間「なんでだろ？」と考え、時間があれば検索してしまう…頭使っているかもなぁ〜なんて思ったり、思わなかったり。

しかも、人が気が付かない所に気がついてしまう病（笑）。たとえば、分厚い医療系のテキストの誤植とか、公的制度の穴（制度変更してもらって新聞に載った）とか…交通事故の時はなんで不起訴の確率があんなに高いのか、実況見分調書からわかったり…普通の人が気が付かない所にも気がついてしまう病なのかもと思う。

ちなみに、精神科の検査で、間違い探し？みたいなのがあった時に、柔道着を着た３人のイラスト、道着の合わせが逆だったと指摘したけど、検査の人に速攻「今まで言われた事ないですし、合ってますよ！」と言われたんだけど、帰ってから検索したら、やっぱりあの時の絵の合わせは逆だった…検査で使うキットなのに、どうして誰も今まで気が付かなかったのかと考えてしまう始末…もちろん、「資格はなんのためにありますか？」と言われ、資格もないあなたが、適当な事言うな的なニュアンスで釘を刺されました…

そして当然ですがギフテッドではないと言われ、そうだよね〜私は頭が悪いのでね〜とおちゃらけてきましたが、このままでは、眠気や吐き気は医者もさじを投げてしまった事だし、自分でなんとか改善させないといけなし、発作が起こらないように自己防衛しないと駄目なので、とりあえずギフテッドに書いてあった、反応性低血糖かもと、低GI食品を心がける事にしようと思う。低GIというよりは、ご飯よりもおかず派なので、なんとかいけるっしょ！と前向きになってみた。

という事で、終了。

最後に映画の話だけさせて。ずっと見ようと思っていたけど、観なかった映画をついに観た。『テッド・バンディ』。言わずと知れたアメリカン☆シリアルキラー！なんで今まで観なかったかというと…第六感(笑)。結果…私のようだった(笑)！！といっても、私はサイコパスではないので、殺人とか滅相もない！どこが似てたかというと、裁判の様子。私も刑事裁判は自分で、民事も９割が自分で書類作ったなぁ〜って。しかも、睡眠時間とか私も半年間は２時間だったなぁ〜しかも、仕事してた時だったのになぁ〜(笑)よく平気だったなぁ〜なんて。似て過ぎて笑えた！

ただ…唯一違うのが…私は裁判なんてする前から裁判対策をしていたという所。テッド・バンディ、まだまだだな…

もう更新はしないかもしれないので、覚え書き。

数年前、検索する時によく.ruドメインのサイトを検索してたけど…なんで日本の小学校、中学、高校の教科書とか載ってて、流暢な日本語をあやつるロシア人がいるのかすごく不思議だった。もしかしたらオリンピックにしかけてくる？って思ってたけど、そろそろ始めるんだね。私も一度パソコンのパスワード変えられて再起不能にされちゃったけど、そういう事をどんどんするのかな？すごい勤勉だね。ロシアの人って。

半導体大丈夫かな…日本の産業はもう終わりかな…

私も終わりなので、ま、いっか！