【不随意コラム その９】～感謝☆感激☆感涙の巻～

　こーんばーんはー👏👏👏

どうにもふるえが止まらない！
その名も193。読み方はご自由に。

　これまでにも

 たまたま居合わせた方や、支援者に対する思いを認したためてきたのですが、今回もまたお世話になっている方々に向けた内容となります。

　なぜかって？　先日、とある薬を増量したところ、一度起きたら寝るまで止まらないふるえが治まったんです！！！

だから今回は主治医や、いつも通院時に付き添ってくれるヘルパーさん、お世話になっている福祉タクシーの運転手さんといった、その道のスペシャリストへ感謝の気持ちを述べ述べイェイ🎶🍻🎶したいと思います。
（懐かしい曲を探して聴いてたら、書くの忘れてた…おいおい…）


「そんなもん興味ないわい！」って方は、ここでバイバイ！　 See you again！
もしくは他の記事を覗いてみてね☺️
（愉快な作品も取り揃えてるよ！）

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【主治医】

　今の主治医には、三年前からお世話になっている。

今の病気（不随意運動症）を発症した当初の一週間くらいは一日一時間くらい口の不随意があるだけだったのでマスクで隠して、普通に仕事に行ってたのだけれど、その週末にどえらいけいれんが起きて、家族に羽交い締めにしても止まらず、命の危機を感じて自分から家族に「救急車呼んで！」とお願いしたという経緯がある……

　その翌日、仕事関係でツテがあった病院の精神科で「ストレスによるもの」と診断されたものの、私自身、これまでにも精神面での波はあり、実際に治療もしてきたけれど、「絶対そういうものじゃない！」という確信があったため、早々に同じ系列の別の病院の精神科に一旦紹介してもらい、そこから同じ病院内の脳神経内科を紹介してもらった。（ややこしいよね😡）

血液検査、MRIや脳波、歩く姿や、指での検査、ふるえの振幅、ハンマーで叩かれ反射を見られるという今まで受けたことのない検査を山ほど受けたもののどこにも異常はなく…

MRIも脳波もガンガン症状出ている状態で、二回ずつは受けたけれど、何度受けてもどこにも異常なしなんだな……（MRIは初めての時はアトラクションに乗り込む感覚でワクワクしたのに、二回目の方が緊張して、心の中で戦隊物の曲を歌って乗り切った🙈笑🙈）（脳波は恐ろしいほど、針がシャーシャカ言うてたのに「嘘やん？！」って思った😇）

祖父母までの既往歴+長年母が記録してくれていたお薬手帳もあったことで、「遅発性（薬剤性）ジストニア」（その後いろいろあり、今は「不随意運動症」になっている）と診断は比較的早くついたのだけど…⁡…

⁡
一度処方された薬の副作用がひどく、そのことを伝えたら⁡
⁡
「うちの病院で出来る治療はもうないので終診ですね。他の○○病院なら△△の治療ができるので紹介できますが」⁡
⁡
と三回程度の通院で終診されてしまい……
いきなりはしごを外されたかのように絶望したこともあった。⁡
⁡
元々急性期の病院だったのかもしれないけれど、そんなにスパッと切られるとは思わず（勧められた病院の治療法は部位によっては保険適用外で、一部位につき一万円以上、効き目は三、四ヶ月～長くて六ヶ月程度。それも完治するものではなく、あくまでも対症療法）であることを知っていたため、家に着いた瞬間、泣き崩れた……（当時は、ほぼ一人で通院出来ていた。というか付き添いがいなかったもので……）⁡
⁡

　そこから、いろんな病院を調べて、自ら問い合わせ（同じ脳神経内科でも病名を言うだけで「無理です」と言われ、かといって大学病院だと担当医が月に一回しかおらず、予約をとるのも数ヵ月待ち……）、たまたま家族が利用したことがある病院で、私の病気も受け入れ可能で比較的早く予約が取れたため、紹介してもらって出会ったのが今の主治医だ。（その予約日まで、給付された十万円をジストニアなどを専門とする電極を使った鍼治療や整体に注ぎ込んだものの、脱力が悪化しただけだったため諦めた……）⁡

⁡
その主治医からは

「年齢のことも考え三年は様子を見ながら薬物治療をし、その後、外科治療も検討してみましょう」

と言われ、三年経過した際に改めて聞いたものの私の症状に合う手術はないとのことで、今なお薬物治療を継続している。⁡

※ここまで、今の主治医に辿り着くまでくわしく書いたのは、障害年金を申請するに辺り、自己申告書としてこのくらい書かないと通らないからだ。

　それについても追々記事にする予定だけれど、精神や身体の手帳がなくても、病気が一年半固定していて、働けない状況が続いているようなら国民年金の未納期間さえなければ、誰でも申請は可能なので、もし今後長引きそうな病気を患った時に備えて記録法の記事を参考にしてみてね☺️（半年ほど前から資料請求して準備しておくのがベストかと。それを外部に委託するとなると十万円はかかるので……）

　初診の病院の書類も必要なので、病院が潰れたり、その時の医師が異動されたりする前に書いてもらっておくことをオススメするよ！（←この書類に関しては有効期限がないので、年金事務所に問い合わせたら、書類を郵送してくれるよ～）

⁡ 　さて、話は戻り、今の病気になった経緯も含め、どうやら私は薬の主作用より副作用が起きやすい体質なのか、口元の不随意が悪化したり、あらゆる物音が半音下がって聞こえたり（この症状は飲み続けることで落ち着くとは言われたものの、このままに聴覚障害なったら怖いと思い、薬剤師さん経由で主治医に伝え、すぐに飲むのをやめた）、脈拍の低下が起きたり…⁡… ⁡

そういった副作用を訴えても（一応、薬については薬剤師さんがプロだと思っているので一旦そちらに連絡してから、先生に繋いで頂いているし、ありがたいことに今の時代はアプリでの相談も受け付けてくれるのだ！）、嫌な顔ひとつせず、いつも冷静に対応してくれるし、自分なりに調べた外科的手術がどんなものなのかや、対象になるのかを聞いたら、メリット・デメリットを含め、懇切丁寧に教えてくれる。⁡

⁡　 また、今私が住んでいる場所は借り住まいなため、いずれ転院するかも……と伝えて、調べた別の地域の病院や医師についてお伺いした時も⁡

⁡「受け入れてくれる病院ならいつでも紹介状を書くし、セカンド・オピニオンをしてみたらいいよ。それで治るなら、それが一番」⁡ ⁡

「いくら知っている先生でも、学会で見せる顔と患者に対して見せる顔は違うから、実際に会ってみて合うかどうか決めたらいいよ」⁡ ⁡

と当たり前のことかもしれないけれど、常に患者ファーストの先生なのだ💮✨

　去年の今頃は一旦症状が落ち着いた時期もあったのだけれど（その時も一緒に喜んでくれた😭✨）、去年の秋頃～今年に入って急激に悪化したため、ヘルパーさんのアシストもあり、身体障がい者手帳も無事に取ることができた。（実は先生は身体障害者福祉法に基づく指定医でもあり、それ以外にもお願いした書類を仕上げるのがめちゃくちゃ速い！）⁡ ⁡

　そして今も、私以上に病気を治すために尽力してくれ、最近では毎回のように私の症状に合う薬をネット上の薬の説明文だけでなく紙の辞書を見てはいろんな薬を事細かに調べてくれ、どんな作用があり、どんな目的で処方するのかもわかりやすく教えて下さる。⁡ ⁡

さらに前回、新たに処方してくれた薬について⁡ ⁡

「後になって気づいたけど、薬価が高いけど大丈夫だった？」⁡ ⁡

と心配してくれ、医療証があると伝えると⁡ ⁡

「それならこの薬をやめて、この薬を増やせるね」⁡ ⁡

とお財布事情まで考慮して処方してくれるのだ。（これまた些細なことかもしれないけれど、診察中に蛍光灯がチカチカし始めると「これは体によくないね」とすぐに消して下さった。なんとお優しい……！）

⁡ ⁡
　⁡ そのおかげで一度起きるとほぼ止まることのなかったふるえが今は止まっている🙌！ 

いろんな方の病院同行をしているヘルパーさん（後に紹介するけど、この方もまたとてつもなく素晴らしい人なのだ。）も

「こんなに親身になって診察してくれるお医者さん、見たことない！」

と言うほど、とにかくデキる方で心の底から信頼している主治医なのである。

あまり入れ込むと陽性転移になるから気をつけているけれど、やっぱり私にとっては神レベルで推したい医師だと思っている。⁡（絶対いらんやろうけど、スーパー193ちゃん人形をお渡ししたい！）

⁡
唯一残念なのは、その病院も主治医も他の職員もとても親切な方々で感謝しかないのに、そこに行くと「見てみてー！」というかの如く、必ず症状が起き、待ち時間も超絶短いのにめちゃくちゃ疲労困憊することくらいだろうか……⁡

⁡
いつかそんな先生に元気な姿を見せられるようになりたい！⁡！！
⁡

　私はこのまま、いい感じの体調を維持できるよう心がけるので、来月の主治医の夏休みには、どうかおもいっきりリフレッシュして頂きたい。（それでもオンコール体制だろうけど……）⁡
⁡

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【ヘルパーさん】⁡

　二ヵ所の事業所と契約しているのだけれど（前回の記事とは別の事業所）、メインの通院時にいつも同行してくれるヘルパーさん。⁡
⁡
出会って一年とちょっととは思えないほど、その日の私の顔色、体の動きの変化の洞察力もさることながら、行く道中や待ち時間に前回の通院からあったことを（病気以外のあれやこれやも含め）事細かに記録してくれている。（何なら母の様子まで気にかけてくれているほど！）⁡
⁡
そして、私のマイナーな症状（典型例とは違う部分）についてもとても勉強して下さり、私が録画した症状の動画も確認してくれ、待ち時間に起きた症状を録画してくれることもある。⁡
⁡
　また、私の病気だろうと、じっとしていられない性格（前向きな気持ちで、なんでもチャレンジしたがる精神。ただし、心身の負担をちょいちょい忘れがち……）もよく理解してくれていて、応援もして下さる。⁡
⁡
今より元気だった頃は電車だけでなく、バスで帰ってみたり、違う駅で降りてみたりと、寄り道しながら、いろんなルートを一緒になって学ばせてくれた。
⁡
だから、せめてものお礼に私が持ち得た情報をお教えするのだけれど、大抵既に知っているくらいだ。

勉強熱心な方な上に、夜中まで働いていることもざらにあるので、本当に心身を休める日はあるのだろうか……と心配になるほど、とにかくすんごい人なのである。⁡

⁡
　せめて何か癒しになるものをプレゼントしたいので、ヘルパーさんの役に立つものを作りたい！　と模索中でもある。⁡（今、ひとつ考えてるものがあるんだ♪）

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【福祉タクシーのおじさん】⁡

　今年の春に、身体障がい者手帳を取得し、いくつか利用した中でも良心的で、明るくチャキチャキした福祉（介護タクシーとも呼ばれ、車椅子ごと乗れる）タクシーのおじさん運転手。⁡

⁡（この時から、お世話になっている、私の推しタクシー🚗💨）

（そして、ひっそりとお返ししてみたり…）

個人タクシーなのだけれど、その名前の由来がまた素敵で、私が通う二つの病院や、障がい者がよく行くであろう場所、混みやすい曜日や時間帯、道を把握しているため、目的地へ辿り着くのがめちゃくちゃ速い。⁡

⁡
　そして、運転がお上手だからか、おじさんのタクシーに乗る時は基本的に症状が落ち着いている。もしくは一旦止まる。（最初は「車椅子で座ってるのしんどくない？」と、周りに心配されたりもしたけれど、元々車酔いしにくい体質と、ガチガチに拘束されている方が安心するという謎の癖へきのおかげか、わたしゃ何も困りゃしない。）⁡
⁡
だから、このおじさんには何か特殊能力が備わっていて、時空を越えられたり、魔法を使えたりするのではないだろうかと疑ってしまうほど…⁡…
⁡
ただ、これまた残念なことに私が予約した日は、今のところ3/4の確率で雨が降っている。

確実に私のせいだと思うのに、おじさん、ヘルパーさん、母の三人がそれぞれに傘を差し、誰かを助けようとするカオスな状況が起きていた。もはや誰が誰に差しているのか訳がわからなかった。（私も一応、折り畳み傘を持っていたのだけれど、差す隙もないほど優しさが渋滞してた😂😂）⁡
⁡
⁡

　とまあ、私は本っっ当に周りの人や環境に恵まれているとつくづく思う。

どちらの病院も付き添いのヘルパーさんが驚くほど、待ち時間が短いのだけれど、私にはたまに謎のモーセタイム（海割り的なやつ）があり、球技全般苦手なのにバスケやサッカーで一人でボールを追いかけ、周りに誰もいないような状態に陥ることや、なぜか誰にも当てられることなくドッジボールで一人勝ちしたこともある。⁡（これは外野に同化していた説もあるけどね！）
⁡
でも、下手に動いてもシュートは成功しないし、ボールを取ろうとすると自滅する。⁡

かといって、忘れ去られているわけでもなく、いつも誰かしら助けてくれる人が現れるのだ…とてつもなく、ありがたいことに…！
（迷子になってたら向こうから声をかけられるか、私も初めての場所なのに道を聞かれやすいという、ハイブリッドタイプ？）
⁡
⁡
だから私は、お世話になっている方々に申し訳ないと思うより、もっと感謝の念を表しながら、たまには素直に甘えてみてもいいのかなあと思ったりするのである。⁡（もちろん、恩返し出来る隙は常に窺っているのだけど(笑)）
⁡

とはいえ、主治医や支援者も人間なので⁡
⁡
「どうかご自身の体調も大切に、みんな心健やかな日々を過ごせますように🙏🍀💕」⁡
⁡
と切に願っている。⁡

⁡

⁡　最近、似たような記事ばっかりやって？

次こそは、支援として使ってる福祉サービスについて、くわしく説明したい！　って毎回思ってるんやけどなあ……

　お次は自助具👍️の紹介だよー！

《つづく》
最後まで読んで下さりありがとうございました🙇🙇

#不随意運動症