【不随意コラム その５】～病気の記録法・参考サイト・便利なツールの巻～
こーんにーちはー👏👏👏
どうにもふるえが止まらない！
その名も193。読み方はご自由に。
前回のコラムはこちらですが
今回は私の【病気の記録法・参考サイト・便利なツール】について、お話したいと思います。
「そんなもん興味ないわい！」って方は、ここでバイバイ！ See you again！
もしくは他の記事を覗いてみてね☺️
（愉快な作品も取り揃えてるよ！）
【病気の記録法】
・初期（発症一年目）
最初は、日記のように一日の様子や症状を大まかにノートに書く程度だったけれど、リハビリ専門家である母がパーキンソン病の方の記録ノートをネット上でいくつか見て、私が書きやすいように工夫して、ルーズリーフに線を引いてくれたため、それに記録していた。
（影が入って見にくくてすみません🙇）
おかげで一週間の様子がパッと見てすぐわかるように。薬名をいちいち書くのも面倒なため（ジェネリック薬の名前は特に長くて覚えられない…！）薬の種類ごとにマークを決め、朝・晩・就寝時に飲んだ薬、何時頃にどんな活動をして、どのような症状があったのかを主に記入していた。
しかし、だんだんとルーズリーフに線を引くのが面倒になり……
・発症約八ヶ月後～現在
12月始まりのバーチカルタイプの手帳を購入し、そちらに記入するように。（持ち運びにもポシェットに入るから助かる！）
だいたいこんな感じで今年で三冊目。
（スタンプで隠しているところは日記🙈）
薬が増えすぎてマークを考えるだけで一苦労だけれども……日中の時間がある時や症状が起き始めた時に粗方書いておき、夜にまとめてその日の体の症状・心の状態・疲労度を「－5～＋5」で書き表すようになった。と言っても、体の症状や疲労度が＋になることはほぼなく（疲労度は仕方ないけども）、0が何もない状態、救急車レベルや朝から症状がある時は－7くらいになることも……
今は－4から赤ペンで罫線を引いている。（以前と比べると自分の中のしんどいラインが実は変化している。以前の－3が今の私からしたら軽症レベル。そういうったことも過去の手帳を見て、季節ごと、月ごとで比較しやすい。）
また個人情報丸出しだから省いているけれど、左端には一週間のやることリスト（通院やヘルパーなどの予定）を書き、無事に終えられたら赤ペンで◎をつけている。（×より◎の方がなんとなく達成感がある気がするので💮）
そして、就寝時間や天気も記録しておくと、寝不足や天気やホルモンバランスの影響がある程度、理解できるようになってきたような気がする。（それでも、未だにどうにも症状を抑えようがないめんどくさい身体よ……）
通院日の前日に手帳を見直しながら主治医に体調の変化を伝えられるため、手間ではあるけれど記録していて損することはないかな、と個人的には思っている。（罫線を引くほどの症状の頻度や、特にどんな症状に困っているのかを具体的に伝えられるから、薬の増減や変更をお願いしやすい。）
私の場合は基本的に意識が朦朧となることはあっても、完全に意識がなくなるわけではないので、症状が悪化したり、新しい症状が起きた時は録画モードで自撮りしている。（基本、数分程度では治まらないから、10～15秒くらいに留めている。）
録画しておくと、症状が落ち着いている時でも日常での様子が一目でわかるので、主治医だけではなく、ヘルパーさんなどの支援者や初対面の人に病気を説明する時にイメージしてもらいやすい。（もし自分では無理な場合は、家族やヘルパーさんに撮ってもらうこともしばしば……🐕🦺柴犬）
また障害年金（※後日詳しく紹介するぞよ。）を申請する際に、病歴・就労状況等申立書を書く時にかなり役立つため、この方法ではなくても、一時的な病気以外の場合は何かしらの記録をとっておくのは大事だと思っている。（障害年金の申請には症状が起き始めた前後からの記録も必要になり、初回で通るか通らないかが、かなり大事になる。）
元々、母が幼少期から私のお薬手帳を管理してくれていたおかげで、今の病気が比較的早く診断がついたこともあり（まあネットで調べて私と母はある程度、目星はつけてたけどね☆）今も毎日欠かさず記録している。
だからこそ、お薬手帳の大切さも身に沁みて感じている。それは薬の副作用を処方された薬局に問い合わせしやすいのも理由のひとつだ。（医師はあくまでも治療のプロであり、薬に関しては薬剤師の方がプロだと思っているので。）（私は薬の副作用が起きやすい体質なのか、飲み始めて不調が出た時は、処方してくれた薬局に電話、もしくはその薬局独自のアプリでメッセージで相談できるのも本っ当にありがたい！）
最終的には薬剤師を通じて主治医が判断することになるけれど、医師によっては一般の患者側から訴えるより、薬剤師を挟む方が聞き入れてくれやすいことも多い。
将来的に薬剤師の仕事がAI に取って代わるなんて言われたりもするけれど、全ての業務がAIに勤まるわけではないと思っている。処方のミス（飲み合わせなど）や以前飲んで合わなかった薬が処方されていることに気づけたり、薬剤師さんの「体調いかがですか？」「しんどいですね」といった些細な声かけに救われたりもするから、薬の袋詰めや小分けに処方するといった作業の負担を減らしつつ（一包化したものも一つずつ種類や数をチェックしていたからさ……）、薬剤師さんの仕事ぶりをもう少し正当に評価してほしいと個人的には思っている。（場合によっては医師より困り事を訴えやすいこともあるし……だからこそ、仲介となる薬剤師さんには本当に頭が上がらない。）
それにしても読書記録然り、私は毎日記録するのがあまり苦ではないのかもしれないな🤔（何事も紙ベースと動画という二段構えではある。）
【アプリによる記録と便利なツール】
私の場合は発作の傾向が若干違って使いづらいため、すぐアンインストールしてしまったけども、海外製も含めるとパーキンソン病やてんかんの方向けのアプリが今やたくさんある。
・ナナカラ
こちらはどちらかというと、てんかんのお子さんのために開発されたもので、私自身が病気になる前にニュースで見たことがあったのを思い出して使ってみた。
便利なところは
・登録出来る薬の種類が多い
（てんかん以外の薬も登録可能）
・起きやすい発作の種類を事前に登録しておくことでアプリを開いた瞬間から発作のタイムが測れる
・動画も撮って保存できるため、医師とも共有しやすい
かな🤔？
（※私の場合は手帳での記録を見てもわかるように、同時にあらゆる部位に発作が起き、一度起きたら数時間単位になるため、録画すると超大作になるので諦めた😇1日10時間以上とかざらにあるからさ😇）
実際にてんかんの持病がある知人に「今はアプリでも記録できるよ～」を教えたら、このアプリとは違うものではあったけれど、薬の飲み忘れも防げ、とても便利だとのこと。（ただし、発作の回数が目に見えてわかるため、ヘコむこともあるそう……）
そのため、絶対このアプリがオススメというわけではなく、ご自身が使いやすいアプリをいくつか実際に試してみるのが一番かな、と思っている。
ちなみに私はお薬アラームなどは利用しておらず
ダイソーのこちらの商品を愛用している。
特に朝はバタバタしていて薬飲んだっけ？ となりがちで、今日はやたらしんどくてベッドから起き上がれんな…と思って見てみたら薬を飲み忘れてたからか！ と確認できるところがありがたい。（ついでに「もう○曜日か～」と実感することも🙈）
日曜始まりではあるけれど、一週間分を土曜の夜に小分けにできるので、私としては特に不満はないけど、他にも違った形の商品（例えば、曜日をシールで貼るタイプなど）もあるので（ダイソー以外の百均にもたぶんあるかと。薬局によくある壁掛け式はめちゃくちゃ高い……ので、いつか安く買えるように作ってみようかな🤔？）それもご自分に合うものを見つけてみてね！
話は戻り、ご自身やご家族がてんかんではなくても、発作時の様子を知っておくこともオススメしたい。（特にお子さんの場合は熱性けいれんもあるので、対応法を知っておいて損はないかと。）
持病があることを知らない方はつい、声をかけたり揺さぶったりしてしまいがちだけど（発作とわからない場合は声をかけてもいいとは思うけど、本人は意識がないため応答できないという意味かなと思っている。）
基本的には口の中のものが取り出せそうな時は取り出し（指を噛まれる恐れもあるので、その辺は臨機応変に…）転倒防止のため横にならせ、時計があればすぐさま秒針をチェックし、発作時間を記録する。
（※昔はタオルなどを口に挟むなどの対応もあったようだけど、今は舌を噛まないようにさせるのが一般的になっていたりと対応の仕方も時代とともに変化することもあるため、その辺の知識は必要に応じて、個々にアップデートしていただきたい。）
私の病気はどちらかというと、こちらに近いのだけど（役者さんの演技力がリアルすぎる…！）
意識はあっても声が出なくなることもあるため（最悪、目が開かなくなることも……）
自作の絵カードで訴えてみたり
この頂き物の電子メモパッドを使ったりしている。
何度も使えて大助かり🤗✨
（相変わらずちゃっかり名前アピール）
これを頂くまではミニサイズのホワイトボードでフリップ芸人のようにしてみたり、打ち込んだ文字を読み上げるアプリや緊急時のヘルプとして効果音のアプリなど、いろいろ試行錯誤してみたのだけど、まさかこんな便利なツールがあるとは！ ということでご紹介した。
・頭痛ーる
こちらはその名の通り、頭痛を何度か記録することで、どういう時に起きやすいのかを予測してくれるのだけど……私の場合はどれだけ記録しても「予測不能」なため、続かなかった……（常に痛いところだらけだからな😭）
・睡眠アプリ
こちらは病気になる前から愛用しているアプリ。仕事柄、時差出勤だったこともあったため出勤時間が五パターンくらいあり……事前に三パターンのアラームや鳴らす曜日を設定できるので、毎晩出勤時間に合わせてアラームを設定して寝ていた。（毎日同じ時間に起きりゃいい話なんだけど……遅出の時は夜更かししてちょっと遅めに起きたい時もあるじゃない？）
今は就寝時間を把握するのがメインだけど、おやすみボタンを押さなければアラームだけをセットすることもできるので、何かの用事やヘルパーさんが来る○分前や○時間前に設定し、そのアラームが鳴ってから準備し始めるのに重宝している。（眠りの深さやいびきの時間まで分かるので、そこもオススメ！）
【手帳アプリ】
これは記録とは少し違うけれど、最近知ったアプリ。
別の手帳を取得した二年前にはなかったのだけど、去年辺りには知っていた方もいたようで……まだ全国展開出来てないのかもしれないけれど、せめて手帳持っている当事者や関係機関には伝えてくれよ！ ってことで代わりにお伝えした。（ヘルパーさんや相談支援員さんでも知らなくて、驚いていたほど。）
とまあ、だいたいこんな感じで記録をとったり、アプリを使ってみたりしているのであーる☺️
最近は緊急時の対応用のノートも作ったりしているので（あと福祉タクシーの費用比較表なども書いている。）いずれそれについても記事を書こうと思っている。
今はスマホの電話帳のお気に入り登録している電話番号のうち、病院には診察券を、ヘルパーや相談支援員さんには名刺を画像設定して、私自身では電話がかけられない時や、診察券がすぐ見つからない時でもスムーズに電話がかけられるようにしている。
何せ私自身も福祉の仕事しかしたことがないから、どうすれば家族や支援者の負担も減らせるのかが常に気がかりで、だからこそ自分でもできる対策を今なお整えている段階だ。
どれもあくまでも私個人の方法なので、参考程度に受け取って頂けたら👌（牧場しぼり美味しいよね😋💕）
今回はほぼアプリの紹介やないか！って？
だって、役に立つツールは、みんなと共有したいやん？
次回はミニコラムとして、【闘病記以外のネーミングを考えてみよう】
と思っています。
《つづく》
長々と読んで下さりありがとうございました🙇🙇
#不随意運動症
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