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POTS、ME/CFSについての日々のこと

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POTS(体位性頻脈症候群)やME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はどんな病気なのか、どんな症状なのか、日常の工夫や経過を書いてます
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#筋痛性脳脊髄炎

自分のなかの、「もやもや」

自分のなかの、「もやもや」

2024年も半分が終わるらしい……
月日は早いねーと腐るほど言っているし
聞きもするが、本当に早いのだから
そりゃいってしまうんだろうななお年頃w

と、私は言葉でなんとも表現しがたい
自分のなかの「もやもや」から
抜け出せずにいた。
というか、今も抜け出しきれていない。

対話場としてemanoimaをつくったが
もっとSNSで発信しないと
どう表現するかなーと考えてはみるものの
以前のような内

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オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。

オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。

私の病気POTS・ME/CFSの方やご家族とオンライン(zoom)で対話する場所
「emanoima」をはじめます。

居間でお茶を共にゆるりとすごせるようにと
「emanoima」という名前にしました。

emanoimaとは「同じ病気の人と話してみたい」「病院ではなかなか聞けなくて……」など
病気になると「あれや、これや」分からない不安はとまりません。
そして、誰に聞いたらいいのかも、こんなこ

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ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとは、脳の霧と言われ、ぼーっとする、視界が曇っている、決断力や思考力などすべての行動の判断もできなくなる状態。
前回、思考の工夫を書いていたら、病気になって気がついたブレインフォグが強くなる要因も知っていたら楽に過ごす時間が増えるかも……と思い書いてみた。

ブレインフォグ歴6年くらいの私より

この病気になってから、低気圧や台風、新月・満月の二日前に体調が悪化する。低気圧当日よりも

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ブレインフォグとの向き合い方

ブレインフォグとの向き合い方

最近の自分

2022年も半分が過ぎた。春くらいから少しずつ働ける時間が増え、新しく期間限定の派遣や在宅での校正の仕事をはじめたり、知人からの紹介でもうひとつ在宅での仕事も動き出そうとしている。

一日の労働時間は数時間、週に半分程度の労働日。

それ以外にプライベートで買い物や遊べる時間も設けても、週に3日は家で静かな時間をゆっくりとることで、からだが動いてくれている。

新しい環境に入ることで

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在るために、動き続ける。自分のかたちで。

在るために、動き続ける。自分のかたちで。

最近の自分週の半分以上を家で過ごすことの多い私は、コロナ禍でも以前の生活とそこまで変わり無い生活を送っている。と思っていた。

どこかにちょっと出掛けることにも、今の感染状況を気にしたり人混みをさけ、自分が安心して過ごせる人と人との距離の中で過ごし、友人ともほぼ会わず、毎年の定期的な集まりもできなくなり季節を感じることも少なくなった。今年の冬は、週に1度の仕事もできなくなり、横になる時間が増えてい

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ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)POTSの日常のハードルと工夫

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)POTSの日常のハードルと工夫

私の病、ME/CFSやPOTSは、日々の生活でも自分の体や脳の負担を考えながら、次の予定がこなせるように数日前から準備をして体力温存をしています。

無理をしすぎないことが悪化しないためには大事です。しかし、動かなさすぎると筋肉も衰えるため維持することも必要です。
いかに省エネで過ごすかが大切になっていきます。

動きすぎず動かなすぎず。
頑張りすぎず頑張って。

いつまでも明らかな答えのない中

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時間と心の整理の年表

時間と心の整理の年表

私が病気になった日は、今同じ病気になった人のはじまりになる。
私が同じ病の人の文章をよんで共鳴したように。
1人の経過は大きな情報となる。

自分の過去を振り返ることで、少しでもヒントになればと症状や行動、内服薬を記載した病気年表をつくった。(手書き…見えにくかった…デジタルな人になりたい…)

私の病気は、多彩な症状が徐々に出現したり重なったりしていく。一喜一憂し、迷い、悩みながら病気と共に過ご

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POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話

POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話

POTSの症状が出現したのは約2年前。
一年間の間で、復職と休職を繰り返し一年前に退職。退職し傷病手当ての支給が終わり、あとは貯蓄で暮らす生活。。。
となると数ヵ月後には実家に戻らなければいけないか…退職を決めた頃より症状は悪化していたので、再就職するには難しい…いろいろ調べ障害年金の申請を試みることにした。

POTSは、医師でも知らないこともあり、診断されるまでも何人もの医師を経て診断されるこ

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