小澤綾子

進行性難病を抱え「今を生きる事」を語り歌うシンガーソングライター・講演家。イベント、企…

小澤綾子

進行性難病を抱え「今を生きる事」を語り歌うシンガーソングライター・講演家。イベント、企業、学校、病院などを周り全国で活動をしている。外資系IT企業OL、主婦の顔も持つ。初の著書「10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる（百年書房）」はAmazonカテゴリーランキング1位。

難病・障がいがあるからこその出産後に向けての準備

赤ちゃんはスクスク成長中！なんと最近は歩けるようにもなってきました！ １１ヶ月を超えた頃から急に１、2歩だったてくてく歩きが５、10歩、長距離になってきて嬉しい次第！ そんな子育ての中、最近、障害を抱えての妊娠出産について質問や相談をもらうことが増えてきたので、難病・障害があるからこその特別の準備について語ってみようと思います。 難 病・障害があるからこそ気になる病気の遺伝のこと 遺伝については様々な考え方があるので私の個人的な意見です。 私が20代だった時に、私と同

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    • 赤ちゃんも母ちゃんも10ヶ月

      赤ちゃん１０ヶ月記念！この前生まれたばかりだと思っていたのにもう一人ですくっと立ったり、つたい歩きをしたり、車いすで難病の母を楽々超えている赤ちゃん。やんちゃだけど、とっても可愛いその姿に毎日癒される・・・ そんな日々を忘れないように綴ってみようと思う。 赤ちゃんと平和な毎日 赤ちゃんが産まれるまで、毎日フル回転で生きていた私。平日は仕事に、平日仕事後と土日は障害の啓発活動で講演や歌に、休む暇もなく全国を飛び回っていた。 そんな日々がもはや懐かしい。 赤ちゃんとの毎日

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      • 壮絶だった産後

        出産について無知だった私は、イメージからも多分妊娠・出産が一番大変なことだろうと勝手に思っていました・・・ しかし私の場合は壮絶だったのは産後でした・・・ 私はもともと治らない病気もあって、病気のことを深く考えすぎたりと鬱ぽくなることも多かったからか、本当にメンタル的にも辛い産後でした。 記録のためにも振り返ってみたいと思います。 赤ちゃんが産まれて人生で一番の喜びと、自分ではどうにもコントロールできない自分 2023年1月末、待望の第一子を出産し、人生で味わったことのな

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        • 産まれたばかりの赤ちゃんと難病車椅子の母

          無事に出産し、幸せいっぱいの産後・・・だったはずが、 思った様に育児ができなくて落ち込む毎日。 車椅子に乗っているだけではなく、全身の筋肉がなくなっていく筋ジストロフィーである私の育児は、頭ではわかっていたけれど、思った以上に大変だった。 それに加えてどうしようもない産後のホルモンによるうつ状態・・・ 本当に命の危険もあったくらいまで追い詰められてしまったので、ぜひ障害の有無に関係なく皆さんに読んでもらえたらと思います。 これからが本当の始まり、子育て 赤ちゃんは本当に可

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          赤ちゃんが産まれた時のこと

          無事に1月末に出産し、赤ちゃんが産まれて100日が経ち、家族でお祝いもできました♫スクスク元気に育っております。 出産時のことなどまとめて文章にしたいなと思いつつ、赤ちゃんがいる毎日はあっという間。今朝は4時台からスタート。気付いたら夜になり寝落ちしているという日々ですが、なんとか赤ちゃんとの生活ペースも掴めてきたので出産のことなど振り返っていきます。 今回は出産時の３日間の記録です。 1月25日。出産前々日。 管理入院してちょうど１週間。最後のnoteを書いてから翌日

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          赤ちゃんが産まれた時のこと

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          筋ジストロフィーの私の場合の出産方法

          筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のnoteをお読みいただきありがとうございます！ 筋ジストロフィーは徐々に体の筋肉が無くなっていく病気。一言に筋ジストロフィーと言っても様々な型があり、進行の度合いもスピードも人によって違うため、筋ジストロフィーだからこの出産方法がお勧め！とは一概に言えないと思いまがす、なんとなく自分のイメージの中では産む筋力が弱いので帝王切開なのかな？と思っていたし、無事に産めるんだったらどんな方法でも良いと勝手に思っていた私。そんな私の現在のところの出

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          筋ジストロフィーの私の場合の出産方法

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          夫婦二人三脚の妊娠生活

          妊娠してからの生活は本当に夫にお世話になった。 私が病気障害のある妊婦でなければこんなにも手伝ってもらって一緒にいることもなかったと思う。 今までいい意味でお互い放任主義で自由にやってきた私たちは、こんなに一緒にいる時間を過ごすのは人生で初めて。妊娠でできなくなってしまった身の回りのケアを夫が積極的にやってくれた。 私は妊娠中とはいえ、夫を介護者にしてしまうことへの罪悪感があった。 でも夫は私の妊娠を自分のことのように思ってるからか、私よりも溢れる母性があり子供のためと思って

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          夫婦二人三脚の妊娠生活

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          事例の少ない妊娠・出産〜出産リハーサル！？〜

          筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のnoteをお読みいただきありがとうございます！ あっという間に妊娠９ヶ月となりお腹もぽっこり大きくなってきて更に動きづらくなってきました。 ミュージカルにコンサート、大きな出番を終え、いよいよ出産準備に本格的に入る中、事例の少ない妊娠・出産なんだと改めて感じることが多いので書き綴っていってみようと思います。 県内でも全国でも有名な病院を選ぶも、症例のない出産と言われる 東京から、妊娠をきっかけに地元の県へ戻ってきました。筋ジストロフィー

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          事例の少ない妊娠・出産〜出産リハーサル！？〜

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          遺伝性疾患での妊娠と遺伝子検査〜10年後の未来をどう想像しますか？〜

          筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のnoteへようこそ！今回は妊娠8か月の振り返り記録を残しておきます。遺伝性疾患の妊娠で1番気になる事の1つである赤ちゃんへの病気の遺伝と遺伝子検査についても綴ってみました。 病気の遺伝と妊娠の決意 結婚して8年たった私たち夫婦がなかなか子供を持つという選択ができなかったのも、やはり筋ジストロフィーという私の病気は遺伝子の異常の病気であり、子供にも遺伝する可能性があるということが大きかったのは事実です。 夫も普段筋ジストロフィーを抱えて生

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          難病・障害・アラフォーの私の妊娠７ヶ月・８ヶ月を振り返る〜体の変化編〜

          筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のnoteをお読みくださりありがとうございます。 少し体調も良くなり、人生初の主演ミュージカルやコンサートに挑戦した妊娠７ヶ月・８ヶ月目。駆け抜けるように過ぎたのですが少し振り返ってみたいと思います。 体調が少し良くなり、起き上がれる日が増えた 妊娠して７ヶ月になる頃からはつわりも収まり、ずっと起き上がれないくらい体がだるくて眠いという状態から徐々に解放されていきました！ つわりの時は出口の見えない辛さだったけど、６ヶ月後半には体調も良く

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          難病・障がい•高齢な私の妊娠６ヶ月の記録〜体が動かない！メンタルのパニック〜

          とうとう妊娠６ヶ月になりました！妊娠が分かり、つわりに苦しんでいたらあっという間に時間が経ってしまいました。今のリアルな気持ちやら状況を忘れぬようにメモしていこうと思います。（9/30記載したものですが公開が遅くなってしまいました・・・） 妊娠初期からの変化 安定期に入ったのでだいぶ体調も心も安定してきたと自分では思う。 初期の頃は赤ちゃんは大丈夫かと本当に何かあるたびに不安になって、ネットで検索して、その度に更に気持ちが暗くなっていた。あの頃が懐かしい・・・ お腹が少

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          進行性難病・車椅子・高齢で妊娠！

          進行性難病筋ジストロフィーを抱える私ですが、アラフォーにしてなんと妊娠がわかりました。 進行性難病、車いす、高齢とハイリスク極まりないですが、お腹に来てくれた赤ちゃんに感謝しかありません。 少し体調も落ち着いて来たので今までの私のこと、妊娠の事綴っていきたいと思います。 気付いたらアラフォーだった 私の場合、病気が分かったのが20歳のとき。進行性で治療法のない病気と判明し、障害も進む体で「生きていくこと」に自分なりの解を求め、 病気があったから私の人生こうなんだ・・・

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          進行性難病・車椅子・高齢で妊娠！

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          忘れて欲しくない

          本日もお読みくださりありがとうございます！ アメブロにも記載しましたがこちらにも転載します。 パラリンピック閉会式からもう半月も経ってしまいました。 オリパラが自国開催されると決まった時、 私はここで日本のみんなの意識が変わると勝手に思っていました。 世界中の人が日本に押し寄せて 肌の色も 見た目も 言葉も 障害の有無も 全てが違う人たちであふれたら、 この日本の意識が変わるかもしれない。 車椅子の私たちももっと生きやすくなるんじゃないかな もっと多

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          忘れて欲しくない

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          大好きなものを大好きって言える？

          好きなものを好きというのが苦手。 寂しいときに寂しいというのが苦手。 悲しいときに悲しいというのが苦手。 頭に来た時に怒ることが苦手。 苦しいときに助けてというのが苦手。 時々自分で気づくこと。 私は自分の本当の声を口に出せない時が多い。 今ままできっと本当のことを伝えてきて悲しい思いをしたからかもしれない。 またはいつでも笑顔の両親を見てきたからかもしれない。 ありのままの自分の声を叫ぶのが恥ずかしいと思って、いつも何事もなかったかのように振る舞ってしまう

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          結婚のこと〜夫は究極のバリアフリー男！？〜

          先日は6回目の結婚記念日でした♪ ということで今回は結婚のこと・旦那さんのことを少し書いてみようと思います。 真っ先に諦めたのは結婚 10歳で病気の症状が出て歩きづらくなり、20歳で進行性難病近似ストロフィーとわかった私。20歳の時に医者から「あと10年で車椅子、その先は寝たきり」と言われ、将来が真っ暗になりました。 お先真っ暗だ・・と思い、色々なことが無理だと頭をよぎりましたが、その時にまっさきに無理だと思ったのが「結婚」と「働くこと」でした。 勝手なイメージですが

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          結婚のこと〜夫は究極のバリアフリー男！？〜

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          今のわたしー車椅子の人生がはじまるー

          前回までは過去を振り返って人生紹介をしましたが、今回は今のわたしについて。過去について振り返る記事も書いてるので、前回までもぜひご覧下さい。 止められない病気の進行 病気がありながらも、「今が一番幸せ」と思えるほど前向きになれた私も、病気はドンドンと進行し、医者からは車椅子に乗った方がいい、と言われるようになりました。 １本だけついていた杖は、２本なければ歩けなくなり、よく転ぶように。 1人で歩いて転ぶと1人では起き上がれない。 会社の帰り道、めったに人が通らない暗い

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          今のわたしー車椅子の人生がはじまるー

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