先天性食道閉鎖症の息子の学校給食のこと

担任の先生に連絡帳で 「いま何分くらいで食べられてますか？」 って聞いてみたら、 牛乳無しで30分くらい、 品数が2品の時はもう少し早いらしい。 デザートにゼリーがある日は、 モチベーションになって進みがいいらしい。笑 学校側から「給食の時にも食べる練習できるように、形態をアップしますか？」と提案されたのだけど、 今の様子を聞くと、当面はこれで良さそうです🙂 4月に給食の様子を見に行ってた時、 タイマーがなると焦って掻き込むことがあって 食べて詰まらせるリスクとか、

息子が2ヶ月のときの私の日記

息子は来週で2ヶ月になる。 手術前は抱っこしたり、沐浴したりしていたけれど、点滴のラインやドレーンと言われる管が入ってるもんだから、最近は出来ていない。 2ヶ月ほぼ毎日病院に行っているけど、やっぱりずっと離れているせいか、母親の実感がイマイチわかない。 ただ、我が子がめちゃくちゃかわいいことはかわいい。 息子に会いたいし、スタッフさんとも仲良くなって来たから、病院に行くのも楽しみでもある。 でも、オムツ替えをしても、手を握っても、身体拭きをしても、病院を離れるとまるで育児

自分の取説をつくるための下準備

道なき道を歩くには、地図なり取説を「作る」作業が必要かもしれないな、と。 好きなこと、嫌いないこと ・得意なこと、不得意なこと ・上手くいったこと、失敗したこと ・機嫌が良くなること、悪くなること ・力を発揮しやすい環境、しにくい環境 ・人との心地良い関係性、ストレスになる関係性 ・夢の原動力になるもの、エネルギーを削いでしまうもの ・誰かに話したら面白がってくれそうなネタ　などなど・・・ 何をして過ごしたか？ その時どんな気持ちだったか？ と言った行動や思考を振り返るも

#食道閉鎖　人に頼るということ

詰まって戻すかもしれないけど、 一緒に食べてくれるかな？いいよー！ みたいなのを少しずつ周知して協力してもらおうかな、と。 最初、友人宅でやってしまった時、 申し訳なさでいっぱいだった。 こんな迷惑かけるくらいなら、 閉じこもってた方がマシだと思った。 でも、私の数年間が分かった気がした、 抱えてたものが垣間見えた気がした、 と言ってもらえてから少しずつ楽になった。 だから、安心できる場所で少しずつ、 困ってることを伝えて、 まぁ誤解されることも沢山あるかもしれない

息子が生まれてから今までのこと振り返り

昨日、息子のことを少し話す機会があって、 思い出したことがあるから、書いておこうと思う。 こども医療センターにいた時、 息子が生まれたときにあまり障害だと感じなかったのは、周りの受け入れる雰囲気やバックアップがめちゃくちゃ整っていて、母親や家族がいまやるべきこと（手術や治療に向かう上での気持ちを整えたり、搾乳に集中したり、面会しにいったり）に集中できる環境を整えてくれていたからかもしれないな、と今になって思う。 療育センターにいた時は、年少時は週に3回母子通園。通園って勘

【こどもの話聞く余裕のある大人でいたいと思った話】

毎朝息子送りに行く時、 昇降口で座り込んでる気になる女子がいて、 とりあえず私に出来ること… 「おはよう」 「暑いのに頑張って学校よく来たね」を 繰り返していた。 で、今日の放課後。 息子に朝顔の生長ぶり見せてもらおうと連れてってもらっていたら、その子が後を付いてきて、 初めて話しかけてくれた。 私のも見てー！って。 名前も教えてくれて、その後いっぱい話してくれて、実は週に一回児発に行ってるらしいことが分かって、息子も小学校入る前に行ってたところだよーと話も弾んで、

専門家に相談するってハードル高くない？という話

保護者で管理栄養士である立場から考えること。 相談することってハードルが高い。 まず、普段のバタバタな生活の中で 何が起きてるか整理して伝える。 いつ、どんな時に、どういう状況で、何が起こるか。その時の子どもの様子はどうなのか、 保護者はどんな気持ちなのか、どんなことに困るのか。 ここで、事実と感情をきちんと分けて話せるかどうか。 そしてもう一つ。相談するときに、普段の困りごとに気付けるかどうか。 これは、ある程度「正しい」知識がないと、 まぁこんなもんでしょう、私

隣町へ来てみたら素敵なところだった話〜オランダへようこそを日本風に〜

親の会存続の危機。😅 保健師さんのお話だと 出生届をもとに赤ちゃん訪問してる中でも 出会わなくなってきていると 数が少ないと言ってた。 それが意味するものは、 本当のところわからないのだけど。 我が家は子ども1人だし 保育士さんみたいに沢山の子ども達見てる訳ではないから、子育て云々を語れないけど… 私は、 子育てってみんなある程度は 大変なんじゃないかなぁと思う。 だって、人1人育てるの、簡単なはずないよね😂 息子のことだけ知ってて 初めての育児がたまたま息子で

子育てと人生のバランス

親の会参加。小学生以上の参加は私だけだったけど、 基幹相談支援の方の話聞くとやっぱり為になるし いいなと思った。 最近、子育ての感じが変わってきているらしい。 訓練会ではなく、子どもを小さいうちから、 早くから預けっぱなしにする場所が、 そういう機会が多くなってきているせいか、 中学生くらいになってから、あとは就職で帰宅時間が早く家に帰ってきたりすると 「家では見れません、子どものことが分かりません」 となる保護者が多くなってきてると。 こどもが小さいうちから、保護者と

【ただの日記】脳内肉体改造の日々

たぶん小学生の時から自己犠牲強かったので 改革するの大変だけど、 いま息子の抱っこおんぶで猫背になった 肉体改造と一緒に脳内改造もやってみてます。 日々動きながら。 ちゃんと生まれ変わってるのを実感。 よその人より🐢だけど、 ウサギよりカメの方が長続きする。 今まで障がい児育児してるから、 仕事やめたから、 心療内科通いながら、 現場に働きに出たいけど叶わないから、 周りの人とは社会のスピードとは違うから ついてくのが難しいから 今まで描いてたものと違う現実に直面した

レシピブックのご紹介

2年前に母校から出版された （第一弾は2012年でした・・・） 素敵な本を頂いたのでご紹介します。 （恥ずかしながら知らなかった…ごめんなさい） 身内の贔屓目でもなく、 この本、自分の手元だけに眠らせておくの勿体ない‼️と思ったので、 長くなりますが、だいぶ暑苦しいですが😂、 良かったら最後までお付き合いください… ✳︎ ・家族に贈る　健康レシピ ・一人暮らしのあなたに贈る　健康レシピ ・高校生に贈る　季節の健康レシピ の3部作。 ✳︎ 思春期で親の言うことは聞

息子ごはん。家でも二次調理が当たり前だったけど、加工しなくてもいいもの、リストアップしてもっと増やしていこう。