15．Iga血管炎 入院11日目

昨日の採血失敗で右手の鈍痛がどんどん強くなってきた。
二の腕全体が静脈炎で真っ青です。
引き続きステロイドハイ継続中です。
でも、主治医からちょっと気になることを言われて凹む。

ステロイドが効いたおかげで体調も良く、Iga血管炎という診断がついたので、これから頑張っていこうとやっと前向きに考えられるようになってきた今日この頃。

入院してすぐにした膠原病の採血結果が、今日やっと出たとの事。
特殊な項目で外部に出す検査だから、時間がかかったみたい。
結果・・・全身性エリテマトーデスだけ擬陽性。

え・・・
私、Iga血管炎じゃなかったの？
全身性エリテマトーデス・・・
これまた難病やよね。
他の病気の可能性もあるってこと？
やっと段々と受け入れられてきていたのに。

主治医は今の症状から考えると、全身性エリテマトーデスは否定的と話してくれたけど、なんだか気になる結果。
これから発症する可能性もあるんかな。
何に気を付ければいいの。
怖い。
とにかく怖い。

でも、いいこともあった。
持続点滴がとれました。
点滴棒という名の相棒とは、今度こそおさらばです。
そして状態が落ち着いてきたから、ステロイドを減らすことを考えていくと主治医が言ってくれました。
とりあえず早くステロイドを減量して退院したい。
当面の目標は、退院可能な30mgまで減量すること。

でもそこは慎重に。
減量をきっかけに、またIgaが暴れだしてしまうかもしれない。
減量による離脱症状も怖い。
ステロイド離脱症候群という病名もあるくらいだ。

元々ステロイドは腎臓の上にある副腎皮質というところから出されるホルモンの1つ。
なので、ステロイドを薬として使用することで副腎皮質は自分でホルモンを作る仕事をサボってしまう。
だから少しの量だと感じても、ステロイドを減量することは身体への負担も大きいのです。
症状としては、強い倦怠感、関節痛、嘔吐、血圧低下、頭痛、発熱など。
場合によっては、命に関わるような事もある。

今日は良いことと不安になることの両方があり、気持ちの行き場もなくモヤモヤしていた。
でも、こういう日には不思議とたくさんお見舞いにきてくれる。
心配かけないようにあえて連絡していなかったおばあちゃんが病気のことを知り、自分のことのように泣いて心配して来てくれた。
幼なじみの友達は、くだらない話からこれからの話、元気になったら旅行に行こうと楽しみな話まで。
たくさん笑った。
みんな子育てや仕事で忙しい中、気にかけて連絡も頻繁にくれる。
本当にありがたい。

こんな日は1人で過ごしていると、きっと検索魔になって悪い方向へ考えてしまっていたから。
本当に私は人に恵まれている。

SNSでの繋がりでもそう。
私は今までSNSがすごく苦手だった。
でも勇気を出して1歩を踏み出したら、素敵な出会いがたくさんあった。
共通の趣味で繋がれる、色んなしがらみがないからこそ素直に話せる仲間達・・・
SNS侮れません。

私も誰かの役に立ちたい。
誰かを元気にできる、希望を与えられる存在になりたい。
だから、【今の自分にできること＝発信すること】は続けていこうと思う。
そんなことを思う今日この頃。