ももマミー/管理栄養士ママ

管理栄養士ママのInstagram @momo.meal …

ももマミー/管理栄養士ママ

管理栄養士ママのInstagram @momo.meal ▹▸長女(6)口唇口蓋裂 ▹▸次女(1)心房中隔欠損症/多指症/低身長/低体重 国立成育医療研究センター 通院 日々の通院記録や育児のあれこれ👧🏻👶🏻

考えても意味のないことを考えてしまう夜

いつも見て頂きありがとうございます。 過去の下書きです。 また少しずつ書いていきたいので投稿します🌙 今回はタイトル通り「心のモヤモヤ」を吐き出す回です しかも夜だからあかんやつです(笑) 現在次女の判明している疾患は ・房室中隔欠損症 ・多指症（2022年3月にオペ済み） ・低身長＆低体重 ・左目眼瞼下垂気味（経過観察） ・滲出性中耳炎（経過観察） 多いよね。これだけあればおそらく染色体・遺伝子検査も追加だなぁと予想してます。 心臓の手術をしたら本当に成長するのか

ももマミー/管理栄養士…

    • 急に訪れた心臓の治療

      前回までのお話はこちら 心臓の主治医に伝えたいことがあったのでここぞとばかりに伝えました ・呼吸が苦しそう（静かな部屋に行くとより聞こえる） ・頻回呼吸な気がする ・痰の絡んだ咳が止まらない 小児科で処方されている薬はほぼラムネ笑 私の話をいつもちゃんと聞いてくれる 先生が「利尿剤やってみるか～そんなに必要ないと思うレベルだけど」と 言ってくれたのでお願いしました 利尿剤は体内の余分な水分を減らすことで心臓にかかる負担を減らすお薬です(アルダクトンA細粒/フロセミド細

      ももマミー/管理栄養士…

      • 次女　心カテ検査入院

        こんにちは！10月14日～18日　心臓カテーテル検査のため入院しました！ その時のことを綴っていきたいと思います。 前回までのお話はこちらから↓ 心臓カテーテル検査は足の付け根からカテーテルを入れ、心臓の部屋の様子や逆流の程度、部屋ごとの血中酸素、二酸化炭素の量の測定などを行います （きっとその他にも色々やってるんだと思うけどざっくりこんな説明だった） 手術室にて全身麻酔で行いました！ （毎回送り出す時胸が苦しくなる😿） 月曜日が検査なので土日は入院ができないことから

        ももマミー/管理栄養士…

        • 次女通院の悩みを解決した

          こーんにちわー👐 前回の通院記事はこちらから↓ 通院手段って様々だと思うのですが 我が家は自転車で通っています ただ病院に着くと子ども＋荷物でへとへとに… 抱っこ紐を最近嫌がるんですよね💦(寝る時特に) 院内で借りれるベビーカーは曲がるのに力が必要で手首が痛くなるから極力使いたくなくて🥲 そんなわけでひたすら抱っこしてたんですが 入院もするし、通院回数も多いので これを機に買いましたー‼️ 自転車のカゴに乗せれるくらいコンパクトに畳めるのよー‼️ 22kgまで乗れ

          ももマミー/管理栄養士…

        考えても意味のないことを考えてしまう夜

        ももマミー/管理栄養士ママ

        マガジン

        • 先天性心疾患の次女の話
          13本
        • 管理栄養士ママのお話
          1本

        記事

          次女　脳CTの結果

          お久しぶりです。。。もうドタバタで必死に生きてました（私が） 日付は10/4の通院記録です 毎週成育に通っているので何がなんやら状態ですが、この記録を書くことで あの時どうだった、どんな気持ちだったなど俯瞰で見ることができるので 実は大切な作業だったりします。 前回までのお話はこちら↓ 前回受けた脳CT検査の結果を聞きに行きました👂 結果から言うと「頭蓋骨早期癒合症ではない」とのことでした。 私は「今後の治療法を聞く」位のスタンスでいたので正直「へ？え？えぇ？」って声

          ももマミー/管理栄養士…

          次女　脳CTの結果

          ももマミー/管理栄養士ママ

          次女 脳CT検査でプチ事件

          こんにちは！日々ドタバタのももマミーです😇 前回の通院記録はこちら↓ 9月末に脳のCT検査を撮りに行きました 当日朝7時以降は飲み食べ禁止なので 6時半に起こして急いで朝ごはんを食べさせました "絶対眠い状態で来てね”と言われていました ベビーカー、電車、自転車は寝てしまう危険があったので行きはタクシーでベビーカーを持って行きました🚕 病院に着いた頃には眠気MAX状態でグズグズ⚡️ 麻酔科で診察したあとお薬を飲む予定でした。 予定でした…予定でした… 麻酔科の看護

          ももマミー/管理栄養士…

          次女 脳CT検査でプチ事件

          ももマミー/管理栄養士ママ

          【自分にできる社会活動】

          こんにちは！管理栄養士のももマミーです。 今日は自分にできる社会活動はあるのか。。。少し探してみました。 といっても財力もあるわけではなく、ごく普通の 主婦です。 これなら私もお手伝いできたよ！というものが２つあったのでご紹介していきたいと思います。 ①古着ｄｅワクチン ￣￣￣￣￣￣￣￣￣ ネット（スマホ可）で3300円（税込み）の袋を購入し、自宅ポストに届いたら家に眠っている不要な洋服を詰め込んで業者に回収してもらいます。 （Tシャツだと100枚ほど入る大きさなので

          ももマミー/管理栄養士…

          【自分にできる社会活動】

          ももマミー/管理栄養士ママ

          １番好きなモノは必要か？

          こんにちは！ 管理栄養士のももマミーです☺️ 主人と話していて「あぁそうだよなぁ～」と思う 出来事があったのでまとめてみます。 まず私には教育や心理の知識はさほどありません。 専門性の高い方々の発信を聴いて学びを深めているところです。なので内容が専門性にかけており、ほぼ主観で書き進めていきますがご了承ください。 長女の友人に水泳が好きな子がおり、休日も区民プールで泳ぐほど好き。 何が一番好き？と聞いたら「水泳！」と即答する子がいます。 我が家の長女は何が好きなんだろう

          ももマミー/管理栄養士…

          １番好きなモノは必要か？

          ももマミー/管理栄養士ママ

          血液検査と脳外科初診

          いつも応援して頂きありがとうございます✨ 前回のお話はこちらから⬇️ 前回から１週間後に循環器科の再診と 脳外科の初診でした🆕 次女は「頭蓋骨早期癒合症」という疾患も持ち合わせているのです （発覚についてはまた今度） 見つけてくれた大学病院は小児専門ではありません。 いざオペ！ってなると親としては不安だったので いつも心臓でお世話になっている成育医療センターに転院しました！ 病院の予約センターから繋いでもらったので個人で予約するより１か月ほど早く予約できました。

          ももマミー/管理栄養士…

          血液検査と脳外科初診

          ももマミー/管理栄養士ママ

          番外編：処方箋と大粒の涙

          前回までのお話はこちらから↓ ハプニング続きで私の心から何かが溢れた瞬間を記録します 主治医から処方箋をもらいその場で近所の かかりつけ薬局にアプリで送信！ 帰り道買い物をしていたら一本の電話 薬局の薬剤師さんから☎ 「お薬が足りず、１種類は在庫を持っていないので早くても明後日の夕方になってしまう」とのことでした。 手持ちの薬も今晩分で終わってしまうのでそれは まずい・・・ キャンセルして別を当たることに。 たまたま買い物していたスーパーの上に某薬局が あったので行

          ももマミー/管理栄養士…

          番外編：処方箋と大粒の涙

          ももマミー/管理栄養士ママ

          心臓服薬治療の評価

          いつも見て頂きありがとうございます！ 前回までのお話はこちらから↓ タイトルの通り先月末から飲み始めた利尿剤が効いているのか 心エコーと胸部レントゲンで評価外来でした 結果からお話しますと・・・ 「効いていない！！！」 がーん。Σ(￣ロ￣lll) いや、私も思ったよ？ 最近呼吸音が戻ってきちゃったなぁ(ハァハァしてる） 咳よくでるなぁ 体重増えないなぁ しっかりエコー＆レントゲンに映っていました（泣） 主治医の見解 ・心肥大気味 ・血液の逆流量が増えている ・体

          ももマミー/管理栄養士…

          心臓服薬治療の評価

          ももマミー/管理栄養士ママ

          次女ヒトメタニューモウイルス編

          とある夜、急に咳が増えた次女 普段から痰の絡んだ咳が多いタイプではあったが 今回の咳は 「コンコン」と乾いた咳が特徴でした 熱は38度出た後、すぐに下がったのですが 咳があまりにもひどくその夜は一睡もできないほど咳をしていました 翌日かかりつけの小児科へ この頃から発熱外来がパンクしていて、いつもは空いている小児科でも 結構待たされた気がする。。。 気管支喘息のような音が聞こえることから 心臓病のある次女は「肺うっ血」が考えられました （肺に過剰な水が溜まった状態）

          ももマミー/管理栄養士…

          次女ヒトメタニューモウイルス編

          ももマミー/管理栄養士ママ

          3月多指症手術編

          前回までのお話はこちらから👆🏻 今回は多指症の入院・手術のお話です✋ 3/3：入院 3/4：手術 3/15：退院 この間に長女の卒園式もありハードスケジュールではありましたが 無事にオペを終えられて良かったです 右手は生後間もなく紐で縛って脱落していたので皮膚の盛り上がりを修正するだけでした。 術後はばんそうこうが貼ってあるだけ笑 左手は骨がありしっかりと１本生えていたので組織を切除して縫い合わせたようでしっかり固定されていました。 この１本、私にとってすごく大切な

          ももマミー/管理栄養士…

          3月多指症手術編

          ももマミー/管理栄養士ママ

          ２月検査入院編

          前回までのお話はこちらから↓ こんにちは。久しぶり過ぎますね。。。 書く書くと言っておきながら半年近く経ってしまいました。 あれから次女は1週間の検査入院をしました （あまりにも記憶ぶっ飛んでるので過去記事読んでください笑） 頭部MRI、採血、尿検査、心エコー、眼科、腹部エコー、気管支鏡、 造影CT（頭、胸腹）、聴力検査（ABR）、栄養相談 全身検査をしてもらいました。 鎮静をかけて行うものも多く面会に行くと眠くてグズグズしてることが多かったです この検査入院で分か

          ももマミー/管理栄養士…

          ２月検査入院編

          ももマミー/管理栄養士ママ

          第一章終わり。。。だと信じたい　7

          ↑前回のお話はこちら -------------------------------- 帰宅後、何をしたかはよく覚えていない 主人と話した内容も忘れてしまった ただ目の前にいる次女は検査や抱っこ紐での移動のストレスからか 勢いよくおもちゃで遊び始めていた 元気だ。心臓に穴開いてるのに。。。 笑ってる。心臓に穴開いてるのに。。。 なんで今まで分からなかったのか。 なんでうちの子が。なんで、なんで。 考えても何も変わらない、ただ苦しくなるだけ 目の前の我が子に目を向けて

          ももマミー/管理栄養士…

          第一章終わり。。。だと信じたい　7

          ももマミー/管理栄養士ママ

          第一章終わり。。。だと信じたい　6

          前回のお話はこちら↑ ---------------- 先生は話を続けた 「MRIの予約取るから検査入院しよう」と言って助手の方に緊急のMRI予約を取らせた 普通に予約を取ると何ヶ月も待つから緊急枠で予約取るねと言われた 「この日から4日間検査入院で大丈夫？」 私たち夫婦は「はい」としか言えなかった 先生は「入院当日にMRIを撮って、入院期間中に血糖値の検査、染色体・遺伝子検査もします」と言った 私たち夫婦はもう何が何だかわからない状態で、はっきり言って脳がフリーズして

          ももマミー/管理栄養士…

          第一章終わり。。。だと信じたい　6

          ももマミー/管理栄養士ママ