エーラスダンロス症候群の中で関節型は命に関わらないから重症度は低い、と書かれている物が多い。 でも実際に私も含め周りの同じ関節型の方に話を聞くとそうではない事がほとんど。 私は暑い時期自律神経症状で暑さが分からず体温調節が苦手。よく体温がこもり脱水症状や熱中症にもなっている。 最近目立ち始めた症状では身体中の関節がずれやすくなっていると感じる。座った瞬間、体の向きを変えようとした時、物をつかんだ時等あらゆる関節に違和感と鈍痛がくる。 他にも体の中の酸素の値が低くなるのも
夏が始まろうとしていた時、人生初めてのチームラボに行ってきた。 車椅子ユーザーとしてチームラボを体験してみた感想等も折り込みながら思い出の紹介を出来たらなと思う。 まず、チームラボでは障がい者手帳が仕様出来るのでチケットが少し安くなる。 あとは現地まで乗っていた車椅子を預ける事も可能。でもタイヤにカバーを付ければ自分の車椅子でも回る事が出来るらしい。ただし、注意点があり電動車椅子だと水のエリアがあるので自分の車椅子では体験する事が難しい事と、車椅子では体験出来ないエリアが２
あっという間に3月。寒暖差が激しくて身体中の痛みが酷い季節になってきた。また少しずつコロナの中でも生活していけるように工夫しながら対策がとられたりマスクをしなくても大丈夫という声や学校等では給食が黙食じゃなくても大丈夫なように動きがあったり。 以前にも記事に何度か電動車いすの事や業者さんの事に触れたけど今回は電動車いすについて少し詳しい話と私の場合の話、電動車いすを通して私の視点が変わった話をしようと思う。 電動車いすはほとんどがそのユーザーに合わせたオーダーメイドが多い
とってもお久しぶりな投稿…立て続けに色々な事があってなかなか書いてもあまり進んでいなかったです💦すみません🙇♀️寒い日が続いていますが体調等皆さんいかがお過ごしですか？ さてさっそく本題に… 今回は入院について🏥 私は定期的に入院しているがその時に感じた事や生活の様子をシェア出来たらな、と思います。 私はエーラスダンロス症候群の事でも(診断して下さった先生が必要と言っていた)色々な理由で定期的に入院をしている。 検査や日常生活動作の確認、リハビリで自主トレを教わったり、
私は何回か小児科に入院した事がある。 そこの病棟では短い期間ずつしかいなかったけどそれぞれの入院でたくさんの思い出があって懐かしくなり思い出したから書いてみようと思う。 元々はエーラスダンロス症候群がまだ分かる前で倒れてしまう症状がてんかんからくる症状なのか調べる目的で小児神経科に検査入院をした。初めての時は24時間の脳波検査をする為にベッドの上でずっと過ごしていた。ちなみに人生初めての入院でその脳波検査は機械を３日間程付けたまま。食事も日中の生活もトイレはコードがギリギリ
今日は8月31日。夏休みが終わる。といってももう学校始まってる人もいるよね。 夏休みって楽しい物かな？ どんな過ごし方をしたのかな？ 夏休みが終わるってどんな気持ちなのかな？ 私は夏休みを通して学校の意味とそこから見た人間関係をちょっと考えてみた。 夏休みは学生にとって１番長い休み期間。何かしらの理由で学校に行きづらさを感じていたら夏休みは嬉しかったり安心するのかな。学校が大好きだったら夏休みという長い休みで寂しかったりつまらなかったり逆に忙しくて大変だったりするのかな
最近、自分の病気のエーラスダンロス症候群についてなかなかお話出来ていなかった事に気付き… 発信していこうと思って始めたブログなのに脱線ばかりですみません🙇♀️ さて、早速。エーラスダンロス症候群の実情を軽く話してから。 エーラスダンロス症候群は指定難病168と正式に難病指定されているものの直接的に命に関わる型(血管型等)でないと指定難病受給者証をもらえたなかったり(→高確率でもらえない事がほとんど)、身体障害者手帳も取る事が難しい事もある。 でも人によって症状の出方や程
私がエーラスダンロス症候群の診断が下りるまで、ずっと精神的問題として周りから思われていて思春期外来に通院していた。 でもそこで処方された薬の影響で遅発性ジストニアが出て高校生の時首が右に突っ張ってしまう症状が出てしまった。その後別の病院にセカンド・オピニオンとして小児神経で検査をしてもらってしばらくそこも外来で通院した。でも摂食障害の症状が目立ち始め母が泣きながらその時の主治医に相談してその病院内の精神科に繋いでもらった。その精神科の今の主治医になる初診の診察で一通りの話が終
ついに電動車いすが来た。私専用の電動車いす。あれ程抵抗感がギリギリまであったのにいざ納車して乗ってみると手放したくない！ずっと乗っていたい！と思うほど。 一通りの事が終わり充電のやり方や書類関係を済ませた後にさっそく私は車いすを可愛くする為にバッジを付けてみたり、キーホルダーを付けてみたり…色々試行錯誤試しては外してを繰り返して「ここにこんな感じのステッカーがあったら良いかも！」「他の車いすユーザーさん達みたく私もドリンクホルダー付けたいかも」等々。 これからの私の移動する為
１週間前。 たった１週間前、私は動けていた。いわゆる「普通の人」みたく動いて子ども達の為に活動してた。 「🏵️🌸🌼自分色🌺🌹🌻」に書いていたワークショップの活動の事。 でもそれが今はウソに思える。そのワークショップの次の日から寝込む日々が続いている。目が覚めてからもすぐには起き上がれない。しばらくベッドの上でゴロゴロとしてから起きて軽く何かを食べてからなるべく起きてる時間も作ろうと訪問リハビリの人から教えてもらった体幹トレーニングの呼吸法をヨガマットで出来たりする時もある。
誰にでも苦手なものや怖いもの・事、恐れているものはあると思う 私は色々なものに対して恐怖を感じる。 聴覚が過敏で突発的で大きな音、破裂音や体に響く音が苦手。具体的にいうと怒鳴り声、太鼓、雷、風船…特に今は聴覚など外部からの刺激に異常に敏感になってしまっている。 あとは閉所恐怖症もあり、MRI検査は鎮静剤を必ずかけてからやる。動けない状態で狭い空間に１人でMRIの機械の音も耳栓をしていても音が体に響いて大きく耐えられない。 今になって分かった事は「大きな物」に対しても恐怖
「難病が分かってからずっと夢見てた事を諦めなくちゃいけないと思ってたけど。私にも出来る事があるんだ、支えてくれる仲間がいるという事が分かってここにいるみんなとの出会いと経験が私にとって宝物です。本当にありがとうございました。」 私はずっと小さい時から発達に遅れがあったり、気になるところがあったりする子ども達。生きづらさを感じている子ども達と関わる活動や仕事をしたいと思っていた。 でも高校３年生の時に難病であるエーラスダンロス症候群が分かり、その頃には全身の疼痛、関節の緩さの
生きていると常に変化は付き物。 例えどんなに退屈な変哲のない毎日でも、バタバタと過ぎていく日々でも。必ず全く同じ日なんてない。 天気や気温も変わる。話す相手がいたりいなかったり、その相手も違う人だったり。食べる物が違ったり。体調も変化したり。外出する日もあればしない日もあったり、１日のやる事によって色んな事が変化している。 そして『体』も日々変化している。 私は小学生低学年まではありふれた生活を送り毎日楽しく学校に行き体育もして元気いっぱい走り回っていた。でも年齢が上がると
最近暑い日が続いてエアコンが付いている室内と屋外の気温差や天候の影響で体調を崩されている人も多いと思う。 コロナの感染者数もどんどん増えて色々な影響が社会的にも出たり、体調や心理的にも不調をきたしたりもするだろう。 本題としては題名通り『痛み』について。 私はエーラスダンロス症候群からくる痛みで朝・昼・夜・寝る前に痛み止めを飲んでいる。私が飲んでいる痛み止めはトラムセットとリリカ、あとは中学の頃精神的な方で処方されていた薬の影響で高校の頃からジストニアの症状が急激に出始め
よく疲れた時やストレスがたまった時ももちろん。人との会話の中でも趣味はかなりの確率であがる話題だと思う。 でも意外に自分にとっての趣味って何だろう…と考えてみると思い付かなかったり、普段自分はどんな事をして過ごしているのかも分からなくなったりする。 本当に好きな事があって打ち込める何かがある人はとてもいい事で素晴らしいと思う。 でもなかなかその自分が好きだと思える物や事に出会う・見つけるのは難しい。 読書・手芸・音楽鑑賞・楽器演奏・散歩・スポーツ・登山・生き物・映画鑑賞
『摂食障害』 と聞いて思い浮かぶものはどんな症状や状態だろうか。 多くの場合、すごくガリガリに痩せている女性で食事をとらない、たくさん食べてその後に吐いてしまう、等だと思う。 『摂食障害』と一言で言っても様々な症状があり、人によって状態も色々。代表的なものとしては、 「神経性やせ症」→拒食症・過食嘔吐 「神経性過食症」→過食症がある。 ただ他にもこの代表的な物には当てはまらないけれど摂食障害と診断がつく場合もたくさんある。 とても些細な事がきっかけだったり積み重なって
