関節型の実態

エーラスダンロス症候群の中で関節型は命に関わらないから重症度は低い、と書かれている物が多い。

でも実際に私も含め周りの同じ関節型の方に話を聞くとそうではない事がほとんど。

私は暑い時期自律神経症状で暑さが分からず体温調節が苦手。よく体温がこもり脱水症状や熱中症にもなっている。
最近目立ち始めた症状では身体中の関節がずれやすくなっていると感じる。座った瞬間、体の向きを変えようとした時、物をつかんだ時等あらゆる関節に違和感と鈍痛がくる。

他にも体の中の酸素の値が低くなるのも私だけでなく他のエーラスダンロス症候群の関節型の方に起こりやすいらしく(私の周りの患者さんとの会話で)在宅酸素をしている方もいる。
あとは消化吸収の問題も大きい。栄養が上手く吸収出来ず便秘や下してしまう事を繰り返したり…。食事がとれても戻してしまう事もしばしば。

日本ではこのエーラスダンロス症候群自体が知られていないので対処療法をしようとしても医療者からの理解が得られず苦痛や悩む事が多い。
対処療法の方法があればある程色んなタイプや症状に対してケアの提案もしやすいと思う。
海外では装具やリハビリでのケアはもちろん、栄養吸収での問題に対して経管栄養をしている人も多く後に胃瘻にする事もある。栄養失調や免疫面での問題で命を落とす方もいると思うがそれがエーラスダンロス症候群の関節型が原因と結び付く事はほぼないのが日本の実体。

多くの人に知ってもらい症状や対処療法の幅をもっと広げていってもらえたらと心から思う。

まだ診断が付かず正しい診断に行き着いていない方、医療者と繋がれていない方、治療やケアが受けられていない方、福祉制度が使えていない方等多くいると思う。
医療者始め、多くの人達に知ってもらえるように…