健常児の子育てにも正解はないと思いますが、心疾患がある子の子育てにも正解はないと思ってます。 だいたいこれくらいの時期に歩きはじめて？だいたいこれくらいに言葉が出はじめて？だいたいこれくらいある時期にミルク卒業、離乳食卒業それぞれして？ それがゆっくりでも特段わたしは何も困らず、ただかわいい息子です。 たくさんの育児書が出てるけど、きっと当てはまらないし、ただただ成長はしてます、ゆっくりでも✨ ※心疾患があっても、遅れなく成長してる子ももちろんいます！あくまでうちの子は
2歳7ヶ月。ミルク喜んで飲みます🍼ただ、1日２回ごはん食べてくれるので、フォローアップミルク、1日2〜3回。お茶やジュースも飲みますが、ミルクだとぐびぐび一気に200〜240飲んでくれるので、脱水の心配もないし、まだお肉とかボソボソした食べ物は難しくて、かなり栄養素的には偏ってると思うので、無理してミルクやめなくていいかなと思ってます。本人喜んで飲むのも大きい。 ただ哺乳瓶洗うのは面倒だとは思っていて。いつまで飲むかな?と思ったりもしますが、あんまり嬉しそうにぐびぐび飲んで
久しぶりの更新です！ またぼちぼち書いていこうかなと思います 息子は歩けるようになりました！ 言葉はオッケー、とか、バイバイとか、まぁぼちぼち笑 ごはんは離乳食＋ミルクです！ まだボソボソしたものや、大きめに刻んだ野菜等はオェーとなってしまうので、焦らずいこうと😁 普通の発達に比べればゆっくりだと思います。でも全然悩んでないわたしです（笑） なんとゆうか、本当にゆっくりですが間違いなく成長してます。こちらが言ってることも伝わってるなと感じることが多々あります。ほめれば嬉
息子が未熟児で生まれて、生まれた当初は特に問題は見つかりませんでした、と言われました ここ（NICU）で頑張って大きくなって、正産期くらいまで体が成長したら、退院できる それが次から次へと疾患が見つかる… 当初は、完璧な状態で退院する、完治したら、そんな勝手な想像をしていました 治さないといけないところは全て治して、普通の子と変わらない成長が追える段階で、退院する いま思うと、それは無理です 疾患が、手術するだけでは治せない、通院しながら経過観察しないといけない
すっかり時間があいてしまいました！ 2月中に一度は更新したいと思ってましたができませんでした 慌てて書こうとしたら3月！間に合ってませんがこのまま書きたいと思います 息子、つかまり立ちがついに出来るようになりました！ つかまれるところがあれば自分でヒョイと立ち上がります。 手が届く範囲が広がり、取れるものが増えて、本人とても嬉しそうです^ ^ もうママとパパはここ2ヶ月の成長にびっくり 急に！？が口癖に。笑 一回できるようになれば当たり前のように繰り返し、目が
またしばらくぶりの投稿になってしまいました！読んでくださってる方ありがとうございます！ NOTE読んだよ！と連絡をくださる方もいて嬉しいです！！ 12月末くらいから息子、お座りがなんとなく出来始め、おぉ！と喜んでいたら、二週間ほどで完全に腰がすわりました！そして、ずっと前に行きたいのに後ろにジリジリと下がっていたのが、前に前に、ハイハイができるようになりました！ 急に！母はびっくりです！ 膝立ちまでなら自分で、脇を支えてあげて立ち上がるとつかまり立ちもなんとなくできる
すっかり時間があいてまいました。 引っ越しを11月末にしてそこからバタバタ。 12月のはじめには3年7ヶ月使ったiPhoneが容量多すぎてラインが止まりΣ(-᷅_-᷄๑) 12月末にやっといろいろ整って、新年を迎えました。 改めまして、 あけましておめでとうございます。 昨年は本当に頑張った年でした。 1つ1つ乗り越えた1年でした。 思い出すと泣けてくる、１年前の今頃は毎日病院に通い、年末年始なんて関係無く、そして年明けすぐ兵庫に行くことが決まっていて、不安と
自宅で蚊をやっつけました。 11月も下旬！なのにまだ蚊がいます。 というのも、我が家はほとんど一日、冷房か暖房がついていて、人間はもちろん過ごしやすいですが、蚊にとっても、快適なよう。 赤ちゃんは気管が細いので、風邪をひかせたくない！と、こまめに室温を調整しています。 あとアパートの1階に住んでいるからか、少し暖かいときなんかは、蚊が人間にくっついて入ってきてしまうこともよくあります。 それでずっと部屋に蚊がいる。やっつけても、やっつけてもいる。 蚊に刺されるのは
赤ちゃんが入院してるとき、赤ちゃん自身が病気を抱えていて、赤ちゃんは病院から出られないから、付き添いするわたしもほとんどを病院内で過ごす日々が続いて。 なんとも言えない閉塞感。本当に息苦しかった。 当時は必死すぎて、自分のことにはどんどん鈍感になって、麻痺していって、赤ちゃんのことで一喜一憂して、自分が辛いとか苦しいとかあんまり思わなかった（頻度が低かったという意味、もちろん思うこともあった、人間だもの。でもどんどんその期間がサイクルが長くなっていったイメージ。）とにかく
赤ちゃんは、今様々な制度を受けることができています。 でも、それを教えてくれたのは、入院していたときのママ友さんでした。 ママ友さんが、隣に入院していた赤ちゃんのパパから御礼を言われていたのを見た（聞いた？）ときに、 何ですか？それは？ん？と話に割り込んだことがきっかけでした。 そして、心疾患は内部障害に該当することがある、身体障害者手帳等の対象になる可能性があるとのことでした。 もちろん自分の子供に身体障害があることを認める、届け出ることに抵抗がなかったわけではあ
もう少しなんだけどなー、おすわり！ でも今は本当に全然焦ってません。 前は口では焦ってない、と言いながら、本当は、してほしいと思っていたけど、まぁそのうちできるよねー、と。周りの成長も気になったり。同じくらいの赤ちゃんで歩いてる子を見ると複雑な気持ちになったり。インスタ開いては落ち込んだり！していた。あるあるかな？笑 自分が後退していたり、止まっているときって、本当に、より、まわりの芝生が青く見える。周りが気になる。落ち込むとわかっていてもインスタを見てしまう。 それ
前回の投稿から随分あいてしまいました！ 気持ちが整わず。 今までずっと書きだめて、毎日一つずつ投稿してました。時間があるときにちょこちょこと書いては朝10時くらいにアップする。 スラスラ書けたんです。 それが…書けない。書く気にもならない。 それは、焦っていたからです。 普通に、なるだけ普通に近づけようと。いつのまにかそんなことが目標になっていました。 はいはいや、つかまり立ちをしても良い時期なのに、まだおすわりもしっかりできない。寝返りはできるけど、戻らない。
病院独特のストレス。 解放！！！ それでも兵庫県立こども病院は完全看護です。一般病棟であっても、子どもを看護師さんに預けて帰ることができる病院です。夜間の付き添いが絶対ではありません。とても有難いことです。 そう。わたしはわたしの勝手で付き添いをしていたのです。したくて、していたのです。 だって兵庫に身内はたった一人。赤ちゃん。 もちろん気持ちを整理するために一人になりたいときはあったし、病室では、親の飲食は禁じられていたので、休憩で外に出ることは多々ありました。
５ヶ月ぶりの我が家。そして16日間はあっという間。 緊張はしていた。どのくらい泣かせていいのか、平日昼間赤ちゃんとわたし、2人で大丈夫か、でも、なんとかなりました。実母が昼間に顔を出してくれ、夜と休日は夫がいてくれ、思ってたより困ることは少なかったです。 そして、兵庫に戻らなければならない。兵庫から愛知に向かう私は、すごくウキウキしていたのに、兵庫へ向かう車の中の私は、気持ちだだ下がり、あぁどんどん愛知が離れていく…。また病院での生活…かぁ…。 一度家に帰ってしまうと、
しばらく更新できてなかった、、、いつも読んでくださってる方ありがとうございます。お待たせしました。 いつも読んでます、と声をかけてくださった方がいて、非常に嬉しく思います。 お風呂に入ってえたら、ふと思い出したことがあって書きます。 赤ちゃんが生まれて 心臓を手術しないといけないとなって ポツリと夫が あんなにたくさん安産祈願に行ったのに…なんでかな？と 夫はスーパーポジティブな人です。歴代の赤ちゃんの主治医の先生たちは、お父さんとお母さんでバランスがとれてます
1月のはじめから6月のはじめ、5ヶ月は兵庫にいました その間、一度も愛知には帰りませんでした 帰ることは何回も考えました 精神的に一度帰って、切り替えた方がいいんじゃないかと。 夫も見かねて、1週間くらい戻ってきたら？と言ってくれたときもありました。 でも…一度帰ってしまったら、また戻ってこれるだろうかと思ったのです。 一人で兵庫で生活する、それなりにストレスがあります。やはり愛知で夫や実母がそばにいてくれたら心強い。もちろん赤ちゃんのそばにいたいと兵庫に戻るは戻
