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お母さん、私を産んでくれてありがとう！
私は口唇口蓋裂で生まれてきました。
鼻と口がくっついて生まれてくるものです。
それに加えて、私の場合、前歯も縦になっていました。
当時の写真は中学生のころ一回しか見たことがないけど、手術跡が痛々しくて。
本当に数秒しか見ていられなかったし、その時母から何を言われたかは覚えていませんが、たぶんそっとしておいてくれてたと思います。
辛かったけど、私以上につらかったのはきっとお母さんだし、生まれてす
22歳までに受けた手術の体験談（左側口唇口蓋裂）
こんにちは、左側口唇口蓋裂の22歳です。今まで受けてきた手術の写真や体験談をまとめてみたので、将来手術を考えている当事者の方、口唇口蓋裂のお子様がいらっしゃる方に少しでも参考にして頂けたら嬉しいです。
私は生まれてから合計６回の形成手術を行いました。
①乳児期：口唇裂手術
②幼児期：口蓋裂手術
③9歳：顎裂への腰骨移植
④17歳：上下顎切り手術
⑤17歳：鼻翼縮小＋唇修正
⑥20歳：鼻中隔延長＋
顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 補足編
レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分／1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜補足編＞
顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 退院後編
レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分 1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜退院後編＞
もっとみる顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］持ち物編
レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分 1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜持ち物編＞
もっとみる顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 術前検査～退院まで編
レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分 1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜術前検査～
もっとみるLeonine のご紹介レオナインって何？どんなことやってるの？運営組織についてご説明します。
Leonine(レオナイン)とは
Leonineは、口唇口蓋裂の子どもを持つ5家族が中心となり立ち上げた団体です。
口唇口蓋裂は、500人に1人という高確率で生まれると言われていますが、認知度は高くなく、他人の何気ない発言に傷付いたり、同じ疾患の方になかなか出会えず孤独を感じることも多いです。
またネット上にはたくさんの有益な情報があるのに、今自分が欲しい情報となるとなかなかたどり着くことが出
かかりつけ医（歯科）の探し方
形成外科と連携のない矯正歯科にかかっている、通院の関係で近くで通えるところを探したい、など地元の小児歯科を探す必要がある方もいると思います。本コラムでは、口唇口蓋裂の子どもを持つスタッフが 地元でかかりつけ医（小児歯科）をどう探したかの体験談をまとめました。一例として参考になればと思います。
病院によっては、形成外科と連携して歯科にかかってる方も多いと思いますが、うちのように形成とは別の矯正歯科
幼児〜小児への『手術をすることをどのように伝えたか』
子供に「顎裂骨移植手術と入院についてどのように伝えるのか」両親の悩みどころの一つだと思います。
赤ちゃんの時とは違い、色々分かってきている時期に大人でも大変な『入院と手術』をするわけです。
既に子供に伝えたお母さんたち10人に、いつ、どのように伝えたのかを聞いてみました。
Aさん（手術時期：6歳年長／男子／右側完全口唇口蓋裂／昭和大学病院）
伝えたのは手術の2ヶ月前です。息子は急に予定を聞くのが
顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 補足編
レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分 1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜補足編＞
えいた君の治療記録［後編］～えいた君へのインタビュー
えいた君は昭和大学で治療している左側完全口唇口蓋裂の6歳の小学一年生です。
小学校に上がる前の2021年春に骨移植手術をしました。
元々はInstagramでたくさんの当事者さんや家族が参加している［@cleftpeers］での記事をまとめて掲載させていただきました。
後編は、レオナイン史上最年少！6歳（小学校1年生）のえいた君のインタビューです。
入院について色々お話していただきました。
えいた君の治療記録［中編］〜入院から退院まで〜
えいた君は昭和大学で治療している左側完全口唇口蓋裂の6歳の小学一年生です。
小学校に上がる前の2021年春に骨移植手術をしました。
元々はInstagramでたくさんの当事者さんや家族が参加している［@cleftpeers］での記事をまとめて掲載させていただきました。
歯科矯正スタートから術前検査と様々なことを経て、中編は入院から退院までの記録です。
コロナ禍においてお母さんもえいた君も頑張りまし