これまでの治療履歴

現在高校生（男子）です。
両側口唇口蓋裂で、先日鼻の修正手術を終えました。
人によって治療は様々ですが、参考までに、これまでの治療過程を紹介します。
（口唇裂・口蓋裂の手術以降）

＜手術履歴＞
●小5の夏休みと冬休み。
幼少期に口蓋裂の手術をしていますが、成長により軟口蓋（上あごの上のほう）に空いた穴を埋める手術をしました。成長とともに穴が広がり、高校生になってからもう一度埋めました。

●中3の春休み
唇の修正手術をしました。
舌を唇にくっつけ、舌の先を唇に移植したのですが、舌の先と上唇を縫い合わせたので、ごはんが食べずらく、飲み物も飲みにくく、しゃべりにくいです。でも手術する前に比べて上唇のくぼみがなくなり綺麗になりました。

●高1の夏休み
上顎の移動と歯茎への骨移植の手術をしました。これは嚙み合わせを正すため、上顎を下顎とぴったり噛み合うように移動させる手術です。上顎を動かしたあとにスペースがあるので、そこの歯茎に腰骨を移植しました。
術後すぐにICUに行き四日間くらい寝たきり状態で、自分の血を輸血していました。一般病棟に戻ってからも、しばらくごはんは食べられず、鼻に管を入れ、そこから流動食を入れていました。管が取れたら次は2週間くらい汁中心の食事です。汁が終わるとお粥みたいなものになります。入院期間はまるまる1か月でした。これは大変でした。

●高1（から高2への）春休み
鼻の修正手術をしました。鼻を高くする手術で、右胸の軟骨を鼻に移植しました。胸の軟骨なので相当痛いです。軟骨はL字型に切って骨に移植しました。術後、見た感じは鼻が高くなり、生まれたときの鼻に戻った感じがして嬉しかったです。

●その他の治療
手術とは別に、小学校高学年から歯科矯正をしています。そして今年の夏にもう一回唇の修正手術がする予定です。ちなみに病院は、愛知県一宮市大雄会総合病院です。担当の医師、竹市先生は患者さんを一千人くらい見ている相当すごい先生で、腕があり上手です。
もしよかったら調べてみてください。

＜口唇口蓋裂のこと＞
口唇口蓋裂という病気で、自分的に周囲の目が気になりますが、今はそんなの気にせず前を向いて歩いています。
あと私はこの病気になってよかったなぁとプラスの考えをするようにしました。この病気だったことで優しい看護師さんに出会えたし、自分の病気を懸命に治そうとする先生方やたくさんの人の支えがあり、今があると思っています。なのでこの病気には、感謝もしています。それに自分の心も強くなります。

＜同様の治療をしている（今後していく）人たちへ＞
自分は小さな頃から人の目を意識して歩いてきました。
きっと他にも私ような方もいるかもしれませんが、大丈夫ですよ。
人の目なんか気にせず歩いていきましょう。
手術は大変かもしれませんが、一つ一つ乗り越えて行けば、心も体も強くなります。
そして何より自分の顔も変わっていきます。
皆さん心ひとつになって治療と向き合い楽しい人生を送っていきましょう。

＜口唇口蓋裂のお子さんを持つご両親へ＞
手術の回数は、疾患の症状や成長における経過により人それぞれですし、お子さんが大きくなるころには、医療も今より良くなり手術方法も変わります。
心配しなくて大丈夫ですよ。

Twitter　＠kasumi02230907