Leonine_Staff

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お母さん、私を産んでくれてありがとう！

私は口唇口蓋裂で生まれてきました。 鼻と口がくっついて生まれてくるものです。 それに加えて、私の場合、前歯も縦になっていました。 当時の写真は中学生のころ一回しか見たことがないけど、手術跡が痛々しくて。 本当に数秒しか見ていられなかったし、その時母から何を言われたかは覚えていませんが、たぶんそっとしておいてくれてたと思います。 辛かったけど、私以上につらかったのはきっとお母さんだし、生まれてすぐ手術を重ねて、手術後は1日中ずっと両親が抱っこしていなければいけなかったらしく

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    • 22歳までに受けた手術の体験談（左側口唇口蓋裂）

      こんにちは、左側口唇口蓋裂の22歳です。今まで受けてきた手術の写真や体験談をまとめてみたので、将来手術を考えている当事者の方、口唇口蓋裂のお子様がいらっしゃる方に少しでも参考にして頂けたら嬉しいです。 私は生まれてから合計６回の形成手術を行いました。 ①乳児期：口唇裂手術 ②幼児期：口蓋裂手術 ③9歳：顎裂への腰骨移植 ④17歳：上下顎切り手術 ⑤17歳：鼻翼縮小＋唇修正 ⑥20歳：鼻中隔延長＋耳介軟骨移植 口唇口蓋裂の皆さん、幼少期の頃はだいたい似たような手術を行うので

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      • 「ことば」をはぐくむ　～子供の魅力に気付き、情緒を育てる

        口蓋裂があるとどうしても気になる「ことば」の発達。 そんな不安を軽減すべく、言語聴覚士の先生から日常生活における「ことばをはぐくむヒント」をいただきます。初回は子供との関わり方。大切なのは「子供の魅力に気付き」「情緒を育てる」 はじめに はじめまして、言語聴覚士の三村と申します。岡山の大学で言語聴覚士の養成と附属病院で小児の臨床をしています。口蓋裂の「言語」関しては、乳幼児期の哺乳から言語・構音の獲得、学童期以降の学習面等の治療をおこなっています。 個性はいろいろ、ゆっ

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        • 出産したときのこと。そして今伝えられること。

          あきなし、と申します。茨城県在住の33歳です。 【出産した時のこと】 子供は2人いまして第一子が右不全口唇顎裂でした。分かったのは出産当日でした。 エコーの段階では後ろを向いているか、口元に手があるかで顔全体が見えることはありませんでした。今振り返ると、「あ、なんとなく割れてるかもな？」という画像はありますが、妊娠期は「あー！ようやくちょっぴり横顔見えたわー！」と全く気づかず、先生からの指摘もなかったです。 産後の瞬間の気持ちは、驚きと駆け巡るこれから（手術、術

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          Before After：顎切手術+オトガイ、鼻翼縮小+唇輪郭修正

          左側口唇口蓋裂の女子大学生です。 口唇口蓋裂の手術は、生まれてからこれまで5回やっています。 乳児期に口唇裂、2歳頃に口蓋裂、小3で顎裂への腰骨移植。その後、高3の冬に、上下骨切り、春に唇修正＋鼻翼縮小手術をしました。特に高校でやった手術は劇的な変化がありました。これから治療をされる方のご参考になればと思い、画像提供します。 上下顎切り手術 上下の顎切り手術を高3の12月にやりました。簡単に言えば、受け口を直し反対咬合を直す手術ですが、リスクが大きく自己輸血が必要で、IC

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          これまでの治療履歴

          現在高校生（男子）です。 両側口唇口蓋裂で、先日鼻の修正手術を終えました。 人によって治療は様々ですが、参考までに、これまでの治療過程を紹介します。 （口唇裂・口蓋裂の手術以降） ＜手術履歴＞ ●小5の夏休みと冬休み。 幼少期に口蓋裂の手術をしていますが、成長により軟口蓋（上あごの上のほう）に空いた穴を埋める手術をしました。成長とともに穴が広がり、高校生になってからもう一度埋めました。 ●中3の春休み 唇の修正手術をしました。 舌を唇にくっつけ、舌の先を唇に移植したのです

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          これまでの治療履歴

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 補足編

          レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分／1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜補足編＞ この補足は個人的見解と体験ですので、参考程度にして、疑問などはしっかり先生や看

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 補足編

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 退院後編

          レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分　1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜退院後編＞ 退院してからの生活についてです。主に食事内容です。私はワーママかつ料理が得意

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 退院後編

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］持ち物編

          レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分　1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜持ち物編＞ 今回私が準備した持ち物全部を紹介します。これをリストにしていただくと便利だと

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］持ち物編

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 術前検査～退院まで編

          レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分　1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜術前検査～退院まで編＞ 2022年2月7日 術前検査（入院2日前） 顎裂移植手術の日程

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          Leonine のご紹介レオナインって何？どんなことやってるの？運営組織についてご説明します。

          Leonine(レオナイン)とは Leonineは、口唇口蓋裂の子どもを持つ5家族が中心となり立ち上げた団体です。 口唇口蓋裂は、500人に1人という高確率で生まれると言われていますが、認知度は高くなく、他人の何気ない発言に傷付いたり、同じ疾患の方になかなか出会えず孤独を感じることも多いです。 またネット上にはたくさんの有益な情報があるのに、今自分が欲しい情報となるとなかなかたどり着くことが出来ません。 私たちはこの状況を改善するとともに、不安や孤独と闘っているご両親や

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          かかりつけ医（歯科）の探し方

          形成外科と連携のない矯正歯科にかかっている、通院の関係で近くで通えるところを探したい、など地元の小児歯科を探す必要がある方もいると思います。本コラムでは、口唇口蓋裂の子どもを持つスタッフが 地元でかかりつけ医（小児歯科）をどう探したかの体験談をまとめました。一例として参考になればと思います。 病院によっては、形成外科と連携して歯科にかかってる方も多いと思いますが、うちのように形成とは別の矯正歯科医院にかかると、一般歯科は地元で探さなくてはいけません。 では、どこにしよう？

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          かかりつけ医（歯科）の探し方

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          幼児〜小児への『手術をすることをどのように伝えたか』

          子供に「顎裂骨移植手術と入院についてどのように伝えるのか」両親の悩みどころの一つだと思います。 赤ちゃんの時とは違い、色々分かってきている時期に大人でも大変な『入院と手術』をするわけです。 既に子供に伝えたお母さんたち10人に、いつ、どのように伝えたのかを聞いてみました。 Aさん（手術時期：6歳年長／男子／右側完全口唇口蓋裂／昭和大学病院） 伝えたのは手術の2ヶ月前です。息子は急に予定を聞くのが苦手なので少し早めにしました。 そしてお友達が先に手術を済ませていたので、ライン

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          幼児〜小児への『手術をすることをどのように伝えたか』

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          顎裂移植手術［昭和大学藤が丘病院］ 補足編

          レオナインスタッフの良子です。息子が2022年2月に6歳（幼稚園年長）で右側完全口唇口蓋裂の顎裂移植手術を昭和大学藤が丘病院で行いました。コロナ禍での手術のため、面会は［１日15分　1人］という状況でしたが、息子だけではなく、同じ頃同様の手術をした子どもたちは全員しっかりと頑張ってきてくれました。これからの子供達、ご両親の安心材料になるようレポートを書きました。ご参考になれば幸いです。＜補足編＞ この補足は個人的見解と体験ですので、参考程度にして、疑問などはしっかり先生や看

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          えいた君の治療記録［後編］～えいた君へのインタビュー

          えいた君は昭和大学で治療している左側完全口唇口蓋裂の6歳の小学一年生です。 小学校に上がる前の2021年春に骨移植手術をしました。 元々はInstagramでたくさんの当事者さんや家族が参加している［@cleftpeers］での記事をまとめて掲載させていただきました。 後編は、レオナイン史上最年少！6歳（小学校1年生）のえいた君のインタビューです。 入院について色々お話していただきました。 ーーえいた君こんにちは。よろしくお願いします。今日は入院した時のことを色々教えて

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          えいた君の治療記録［後編］～えいた君へのインタビュー

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          えいた君の治療記録［中編］〜入院から退院まで〜

          えいた君は昭和大学で治療している左側完全口唇口蓋裂の6歳の小学一年生です。 小学校に上がる前の2021年春に骨移植手術をしました。 元々はInstagramでたくさんの当事者さんや家族が参加している［@cleftpeers］での記事をまとめて掲載させていただきました。 歯科矯正スタートから術前検査と様々なことを経て、中編は入院から退院までの記録です。 コロナ禍においてお母さんもえいた君も頑張りました。 ＜入院から手術まで＞ 手術が朝イチ９時〜、手術室には８時半に向かう予定だ

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          えいた君の治療記録［中編］〜入院から退院まで〜

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