Leonine のご紹介レオナインって何？どんなことやってるの？運営組織についてご説明します。

Leonine(レオナイン)とは

Leonineは、口唇口蓋裂の子どもを持つ5家族が中心となり立ち上げた団体です。

口唇口蓋裂は、500人に1人という高確率で生まれると言われていますが、認知度は高くなく、他人の何気ない発言に傷付いたり、同じ疾患の方になかなか出会えず孤独を感じることも多いです。
またネット上にはたくさんの有益な情報があるのに、今自分が欲しい情報となるとなかなかたどり着くことが出来ません。

私たちはこの状況を改善するとともに、不安や孤独と闘っているご両親や妊婦さん、多感な成長過程に治療をしていく子供たちが、前向きに疾患と向き合える環境を作るべく活動しています。
そして、口唇口蓋裂の社会的認知を向上させ、偏見のない社会の実現を目指します。

現在は口唇口蓋裂のお子さんを持つ多くのご両親や当事者ご本人が、活動に参加してくれています。
Leonineは、同じ気持ちを持つ誰もが気軽に参加し、各自の力を発揮できる場になりたいと思っています。
みんなの知恵と経験で「口唇口蓋裂の取り巻く環境を変える」ことが私たちの目的です。

誰のための何のための活動？

まずは、自分の子どもと自分たちの明るい未来のために。
そして同じ疾患を抱える子どもたちと、そのパパママの笑顔のために。
それぞれが抱えている課題を、ポータルサイトやイベントなど、様々な活動を通じて解決していきます。

活動の目的

代表メッセージ

2015年、我が家の次男は両側口唇口蓋裂で産まれました。
今では毎日楽しく子供と過ごしていますが、産後は不安や子供への罪悪感に苦しむ日々を過ごしていました。

同様に、自分の子どもが口唇口蓋裂で産まれ（または妊娠中に告知されると）、多くの方は自分を責め、不安や孤独の中で、必死に疾患のことや子供の将来への影響を調べているのではないかと思います。

確かにこの疾患は、見た目や発音に影響が出たり、長期的な治療になるため精神的負担はあります。
でもそれとは無関係に、子供の屈託のない純粋な笑顔は、本当に可愛く愛しいです。

私たちは、その可愛い笑顔を、子供たち自身が成長の中で見た目や発音にコンプレックスを感じ、隠してしまうことがないように、余計なことを気にせずいつまでも最高の笑顔でいられるように守っていきたいと思っています。

また、自分が産後同じ口唇口蓋裂の子供を持つママと知り合い、悩みを相談し合えたことで、精神的にとても救われたように、今後子供たちが口唇口蓋裂のことで悩んだときに、同じ疾患を持つ友達の存在は、精神的な支えや安心になります。

子供たちにはそんな仲間とたくさん出会い、自分が特別と思わず口唇口蓋裂を一つの個性として認められるようになってほしい。
レオナインでは、自分の大切な人のために、そういう環境をみんなで作っていける場になれたらと思っています。