かわむらまみ

がん治療とストーマの記録note。2024年5月6日、GW最終日に大腸がんが判明した3…

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がん治療とストーマの記録note。2024年5月6日、GW最終日に大腸がんが判明した39歳。手術が終わって目が覚めたら、へその横にストーマ（人工肛門）がついていました。癌のステージはⅢ cですが、専門用語や難しい言葉はできるだけ使わずに書いていけたらいいなと思っています。
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目が覚めたらオストメイトになっていた。当事者になって気づいた大変なこと

ある日突然、起きたらお腹から腸が出ていた。 ……そんな事態が起こったら、あなたはどうしますか？わたしだったら、とりあえずすごく驚く。そして事実は小説よりも奇なり、つい先日、そんなことが実際に我が身に起こったのです。いや本当に。なんだったら今も出てるし、腸。 すごく雑な説明をすると、この「お腹から腸が出ている人」は、オストメイトと呼ばれています。つまりわたしは、目が覚めたらオストメイトになっていたのです。 せっかくオストメイトになったので、 えっ、オストメイトって何？突

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    • 7月1日 危うく人権を失うところだった

      ストーマ装具のストックが残り1個になっていた。 このことが何を意味するかわかりますか？我らオストメイトは自身の意思で排泄のコントロールができないので、ストーマ装具というパウチ型の装具を人工肛門を囲うようにお腹に貼り付けることで、排泄物を溜めておく内臓（そんな内臓はないけど膀胱的な）の代わりにしています。つまりこのストーマ装具がないと、あの、なんていうか、その、垂れ流すよりほかないわけなんですよ。グッバイ人権！ わたしは中3〜4日で交換が必要なタイプのストーマ装具を使ってい

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      • 6月29日 「かわいい」のパワー

        今日は、先々週に遊んだ友だちと、またしても新宿へ。目指すは伊勢丹新宿本店、化粧品フロア。友人はヘアメイクを生業としているので、一緒に伊勢丹へ行くと豪快な買いっぷりが見れて楽しい。今日もグロス2本とアイシャドウ2つ、チークを4つくらい買ってた。わたしはSNIDELのハイライトと、SHISEIDOの単色アイシャドウを買った。 タッチアップして気になったのは、LUNASOLのプランプメロウリップス サテン01。SHISEIDOのグロスもかわいかったな〜。でも、口は1つしかないとい

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        • 6月27日 慣れってすごい

          癌がわかってストーマ（人工肛門）を造設して、早1ヶ月半。人の適応力って本当にすごくて、あんなに嫌だなぁと思っていたストーマも、今では眺めて楽しめるまでには神経が図太くなりました。 ご存知ですか。ストーマって、めちゃくちゃ動くんですよ。たぶん皆さまの想像の7倍は動く。「動き回る」という表現のほうが合ってるんじゃないかってくらい。わたしの動作……たとえば体勢を変えたりお腹に力を入れたりとかはあんまり関係なくて、ただただ勝手に動いてる。伸びたり、大きくなったりもする。たぶんそろそ

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          6月26日 コイントスで表が出たら、わたしは5年後、この世界にはいない

          寝る前に時々、わたしに残された時間について考える。 ステージⅢ cの大腸がん患者が5年後に生きている確率は、50〜60％程度だという。低く見積もればおよそ2分の1の確率で、わたしは5年後、この世界にはいないことになる。 今が元気なだけに、なんだか他人事のように感じる。でも、癌を宣告されたあの日だって、倒れる30秒前までは呑気に昨日のピザの残りとか食べてたもんな。つまり「今が元気」はなんの当てにもならないということ。 わたしが多くのがん患者さんと異なるのは、パートナーや子

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          6月24日 出、出～ｗｗｗ足裏黒点奴～ｗｗｗ

          足の裏にシミができたよという話です。 いや、けっこうそれなりにショックを受けておりまして、だってシミだよ？わたしの可愛い可愛い足裏に、シミ！！！！毎日気をつけて見ていたつもりだったけれど、朝起きたら、なんか5mmくらいのやつができてた。いやいや、寝てる間は反則じゃん。 顔だったら「日焼けしちゃったかな〜」で済んでいたかもしれませんが（嫌だけど）、体の中で最も日焼けしない部位と言っても過言ではない足裏に、突然のシミ。抗がん剤の副作用以外の何物でもないです。本当にありがとうご

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          6月23日 CAPOX療法？XELOX療法？それともティファニーのネックレス？

          大腸がんの再発率を下げるためにわたしが受けている抗がん剤治療「CAPOX（カポックス）療法」は、どうやら2021年頃までは、主に「XELOX（ゼロックス）療法」と呼ばれていたらしい。 CAPOX療法というネーミングは、治療に使われる2種類の抗がん剤、 カペシタビン（CAPecitabine） オキサリプラチン（OXaliplatin） に由来してるんだけど、カペシタビンは「ゼローダ（XELoda）」という薬のジェネリック医薬品で、だからゼローダとオキサリプラチンで「X

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          6月20日 病人と美容、あるいはただの雑談

          抗がん剤の内服を始めて3日が経つも、服用前と比べて、特にこれといった変化はない。点滴初日にあった手先のしびれも消えてきたし、冷蔵庫の物を素手で掴んだときに軽くピリッと感じて「あ、手袋するの忘れてた」なんてようやく思い出す程度には平常運転。 でも、薬の副作用は吐き気や倦怠感みたいなわかりやすいものだけじゃなくて、気づかないうちに皮膚……特に手や足先、足の裏が黒ずんでしまうこともあるらしい。そうならないためにも、体への負担は最小限に留めて、あとは保湿。とにかく保湿。病院から「週

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          6月18日 抗がん剤点滴、打ってみた

          わたしの中に残っている"かもしれない"がん細胞の残党を一掃するための抗がん剤治療、CAPOX療法初日。まずはオキサリプラチンという点滴薬を打ちに、大雨の中、いつもの病院をせっせと目指す。 それにしても、薬の名前って、なんだか全然覚える気にならない。できることなら何も覚えないまま治療を終えたいとすら思っている。どうせ謎のカタカナを覚えるんだったら、わたしはコスメブランドTHREEのアホ長い商品名を淀みなく言えるようになってみたい。アドバンスドエシリアルスムースオペレーター ル

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          6月17日 はじめての抗がん剤、前夜

          いよいよ明日から抗がん剤治療が始まる。 わたしが受ける治療は「CAPOX療法」と呼ばれる化学療法で、初日に点滴、2週間服薬、1週間休薬の3週間が1クールとなっている。再発や転移さえなければ、治療は8クールで終了予定。それから5年以内に再発が見られなければ「寛解」となるが、その可能性は五分五分だ。また、癌に「完治」は存在しない。 点滴直後〜1週間前後の副作用として、ほとんどの人に手足のしびれや痛みが見られるらしい。あとは服薬による副作用として、皮膚の腫れや変色、吐き気、下痢

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          6月13日 今日のわたしの行動だけが、この先のわたしを救ってくれるだろう

          本日退院。会社の産業医とオンライン面談をして、来週から復職できることになった。 大腸がんがわかってから、なんだかんだ1ヶ月以上も休職してしまっている。それでも、定職があるだけ本当にありがたい。休職前は1日8時間のフル出社だったのが、復職して抗がん剤治療が終わるまでは、1日6時間のフルリモートになる。診断書が効力を存分に発揮してくれている。 フルリモートにはなるものの、たまには会社に行けたらいいなとは思う。そもそもわたしは4月入社で働き始めたばかりで、各種ルールに照らし合わ

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          6月12日 謎の生き物がお腹から生えている

          腸閉塞で入院した当日、痛み止めの点滴で落ち着いたときに、ふと金玉（わたしのストーマの名前）を見た。金玉はピクリとも動かず、真っ白になっていた。 「ストーマって色が変わるんですね」と看護師さんに尋ねると、「そうなんですよ〜、もっと青黒くなったらヤバいかな」と教えてくれた。そうなんだ。少し心配になった。 そこからは、注意して金玉を見るようにした。金玉は、日を追うごとにだんだんと動くようになり、そして彼ら（わたしのストーマは双孔式で、それぞれ独立して動くので2体いる感覚がある）

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          6月11日 病室のネームプレートはどのように色分けされているのか

          大腸がん、からの腸閉塞による入院4日目、早くも暇を持て余しているかわむらです。今日は入院病棟の「ある謎」について、推理ごっこをしましょう。暇なので。 ある謎……それは「病室の入り口にかけられているネームプレートは、どのような法則のもとで色分けがされているのか？」という謎です。 ちなみに、先にネタばらしをすると、解けなかったので最終的に看護師さんへ聞きました。真実をいつもひとつに絞れない。正解は記事の最後で。 病室のネームプレートは色分けされている多数の入院患者を抱えてい

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          6月8日 2度目の救急車、2度目の入院

          またしても皆さまの血税を使わせていただきました！！すみません！！！（意訳：また救急車を呼びました） 6月7日の昼過ぎから、腹痛と吐き気の不穏なコラボ。寝たら治るかな〜と昼寝をするも、お腹が痛くて目が覚めてしまう始末。23時頃まで耐えたものの、痛すぎて3回吐いたあたりで、これは無理かも…とギブアップして救急車を呼んだ次第です。 ご存じですか？119に繋がると、まず「火事ですか？救急ですか？」と尋ねられるのですが、「救急です」と答えると、次に聞かれるのは「どうしましたか？」で

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          6月4日 癌のステージ告知、されてみた

          大腸がんの検査結果、聞きに行ってきた〜！ ステージ3、厳密にはステージⅢ cとやらでした。ひとまず、ステージ4じゃなくてよかった🎉 癌はリンパに4個以上転移していて、腸に穴が開くくらいなので深さも一番終わっている状態だそうで、でも、手術中に確認できた癌は全部とってくださったとのことです。先生がご丁寧に「ここが癌で〜」と手術中の写真を見せてくださいましたが、いやこちらはグロ画像耐性ないんですけど……？と思いました。 ステージⅢ cだと、再発やほかの臓器へ転移する可能性、あ

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          6月2日 「癌になって何か変わった？」

          久しぶりに渋谷まで出て、見るだけのお買い物（つまり何も買っていない）。香水やバックパックを見て、雨だったこともあって歩き疲れて早々に帰ってきた。 一緒にまわってくれた友だちから「癌になって考え方とか何か変わった？」と尋ねられた。うーん、と少し考えてはみたものの、取り立てて何も思い浮かばない。「強いて言うなら、欲しいものは買っておこうって思ったくらい…？クレドのパウダーとか……」などと、何の教訓にもならないような返事をして、友だちを大いに困らせた。 大腸がんになって、しかも

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