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難病SLE~今と向き合う~

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20歳から難病SLE(全身性エリテマトーデス)。病気前と比べるんじゃなくて、今と向き合い、どうしたら今より一歩踏み出せるかを考える。薬とも付き合いながら、けれど、薬だけに頼らず自…
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#難病

SLEとお灸

SLEとお灸

インスタhibiki_88で薬も飲みつつ、それ以外の方法でもアプローチできることがないか、自分なりにアンテナをはりながら、試しています。合う、合わないはそれぞれだと思いますがなにかのキッカケになれば。(※合う合わないは同じSLEでもそれぞれだと思うのでそこは自己責任でm(_ _)m)

2019夏前くらいか、お灸に何度か通っていました。

選んだ理由
SLEとお灸の相性がいい人もいると読んだので。

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SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

私自身は、難病SLE(全身性エリテマトーデス)の持病があります。治療のためにステロイドと免疫抑制剤を服用しています。

今年の6月に薬の調整ができ、妊娠しても良い状態にもっていくことができました。1人目から6年。ようやく2人目に向けて妊活をスタート。

実を申し上げますと一人目は一発でできたこともあり(笑)妊活をして数ヶ月。子どもって意外にできないものなんだな…と思いました。

一般的な夫婦の方と

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SLE-どこに目を向けるか-

SLE-どこに目を向けるか-

今回Instagramの@SLE.jp

からお声がけいただき『気づけば変われる』ストーリーをかいてみることに。

①SLEへの気づき自分自身がSLEと気づいたのはおよそ20歳の頃。大学2〜3年生の頃でした。体育会系のダンス部だったので、強化練習などにあけくれ、筋トレもガッツリ。そんな日々でした。冬の合宿のあとだったか、ふと帰り道、指が白くなり、、最初は血行不良かな?と思っていたのですが、こわばり

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SLE~難病ママ~

SLE~難病ママ~

どう生きていくか。難病になっていろいろ考えることがある。

20歳でSLEの診断。今は31だから、10年近く。

今年5歳になる娘にもめぐまれている。

はじめ、SLEと診断されたとき、

もともと新体操やダンスをしていたこともあり、

美や「女性」であることにすごくこだわるところがあった。

産めないのでは?顔が真っ赤になっちゃう?

と不安だらけのスタート。

今もなお、落ち着ているわけではな

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ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

SLEだと元気な日もあるし、ヘルプマークをつけるの、どこか仰々しいかな?

とか思っていたのですが、

つけてみて、2日目。

つけていたのを自分でも忘れていたのですが、、、w

電車の割と混んでいた時に

「次降りるんでどうぞ」

あ、私?

譲ってくれた方が。。なんだか

「イケメン度」〇割り増しにみえましたww

最近本調子でなく関節痛もあるし、よくわからないステロイドでかの汗も。

そうい

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