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POTS、ME/CFSについての日々のこと

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POTS(体位性頻脈症候群)やME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はどんな病気なのか、どんな症状なのか、日常の工夫や経過を書いてます
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#体位性頻脈症候群

自分のなかの、「もやもや」

自分のなかの、「もやもや」

2024年も半分が終わるらしい……
月日は早いねーと腐るほど言っているし
聞きもするが、本当に早いのだから
そりゃいってしまうんだろうななお年頃w

と、私は言葉でなんとも表現しがたい
自分のなかの「もやもや」から
抜け出せずにいた。
というか、今も抜け出しきれていない。

対話場としてemanoimaをつくったが
もっとSNSで発信しないと
どう表現するかなーと考えてはみるものの
以前のような内

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ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとの向き合い方~予想と治療編

ブレインフォグとは、脳の霧と言われ、ぼーっとする、視界が曇っている、決断力や思考力などすべての行動の判断もできなくなる状態。
前回、思考の工夫を書いていたら、病気になって気がついたブレインフォグが強くなる要因も知っていたら楽に過ごす時間が増えるかも……と思い書いてみた。

ブレインフォグ歴6年くらいの私より

この病気になってから、低気圧や台風、新月・満月の二日前に体調が悪化する。低気圧当日よりも

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在るために、動き続ける。自分のかたちで。

在るために、動き続ける。自分のかたちで。

最近の自分週の半分以上を家で過ごすことの多い私は、コロナ禍でも以前の生活とそこまで変わり無い生活を送っている。と思っていた。

どこかにちょっと出掛けることにも、今の感染状況を気にしたり人混みをさけ、自分が安心して過ごせる人と人との距離の中で過ごし、友人ともほぼ会わず、毎年の定期的な集まりもできなくなり季節を感じることも少なくなった。今年の冬は、週に1度の仕事もできなくなり、横になる時間が増えてい

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ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)POTSの日常のハードルと工夫

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)POTSの日常のハードルと工夫

私の病、ME/CFSやPOTSは、日々の生活でも自分の体や脳の負担を考えながら、次の予定がこなせるように数日前から準備をして体力温存をしています。

無理をしすぎないことが悪化しないためには大事です。しかし、動かなさすぎると筋肉も衰えるため維持することも必要です。
いかに省エネで過ごすかが大切になっていきます。

動きすぎず動かなすぎず。
頑張りすぎず頑張って。

いつまでも明らかな答えのない中

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1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく

1000人に1人がホッとする。そんな時間ができるようにつづけていく

2019年3月。障害年金がPOTS(体位性頻脈症候群)でとおったと文章に残した。

POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話|ema hoshino #note https://note.com/emar/n/nde9f96e2fb10

あれから1年。このnoteはポツリポツリと読まれている。全然知らない方が検索し、みつけてくれ150円払って読んでくれていることに嬉しくもなっていた。

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POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話

POTS(体位性頻脈症候群)で障害年金が通った話

POTSの症状が出現したのは約2年前。
一年間の間で、復職と休職を繰り返し一年前に退職。退職し傷病手当ての支給が終わり、あとは貯蓄で暮らす生活。。。
となると数ヵ月後には実家に戻らなければいけないか…退職を決めた頃より症状は悪化していたので、再就職するには難しい…いろいろ調べ障害年金の申請を試みることにした。

POTSは、医師でも知らないこともあり、診断されるまでも何人もの医師を経て診断されるこ

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POTS(体位性頻脈症候群)とコミュニティナースと

「note 」って
今時の人たちがやるものだと思っていたのに…と思いながらも まず書いてみよう

そのきっかけ?のイベント
更別村でおこなわれた脳天直撃学校祭
https://www.facebook.com/events/1093897800775991/?ti=cl

元々やってこおじさん達の活動や物や働いている人、売り手への考え方が好きで北海道に来るならどんな空間になるか観たいと参加

目の

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