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子育て

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西野亜紀

#超未熟児

西野亜紀

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生きづらさと仲良く生きていく

生きづらさと仲良く生きていく

わたしの息子は24週、563gで生まれ
現在は特別支援学校に通っています。

詳しくはこちら↓

診断は”自閉症”なのですが
軽度の自閉症という感じで
人との距離感がちょっとおかしい。

これも個性の範疇といえば
範疇なんですが

”何？この子？”

という感じで、
そっと距離を取られたりすると
まあまあ傷つきます。

今日たまたまそんな話で知人と、メッセージの
やりとりをしていたときに

タイト

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西野亜紀

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助けるひとと助けられるひと

助けるひとと助けられるひと

わたしの息子は563ｇで生まれ
生死の境を彷徨い、半年間入院しました。

現在は死にかけたのが嘘のように
体は健康そのもので元気いっぱいで
なんの心配もないのですが、
”知的な遅れ”があり、特別支援学校に通っています。

最近、”あつまれどうぶつの森”をきっかけに
美術品に興味を持ちだして、

「ママ、彫刻ってなに？」

と聞かれて、うまく答えられなかったので
実物を見に、美術館へ行きました。

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腸炎になってよかったこと

腸炎になってよかったこと

先日、腸炎にかかって
1日だけ入院してきました。

原因は、焼き肉の時に
生肉を触った箸でそのまま
食してしまったことと、

ちゃんと火を入れていたから
大丈夫だろうと3日目のシチューを
食べてしまったこと、
ではないか？と。

夕方17時頃から19時頃まで
吐き続け、辛くて辛くてたまらず
救急で受診したところ

「入院しましょう」

と言われ、入院することに。

息子も一緒に
病院に来てくれたの

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発達障害児におすすめのおもちゃは？

発達障害児におすすめのおもちゃは？

わたしの息子は563ｇで生まれ
生死の境を彷徨い、半年間入院しました。

現在は死にかけたのが嘘のように
体は健康そのもので元気いっぱいで
なんの心配もないのですが、
”知的な遅れ”があり、特別支援学校に通っています。

先日、twitterで

”発達障害児におすすめの
おもちゃは何か？”

という呟きへのコメントで
”ipad"と答えていた方がいたのですが
これはわたしも首がもげそうなほど同意

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障害児って言わないで

障害児って言わないで

わたしの息子は563ｇで生まれ
生死の境を彷徨い、半年間入院しました。

現在は死にかけたのが嘘のように
体は健康そのもので元気いっぱいで
なんの心配もないのですが、
”知的な遅れ”があり、特別支援学校に通っています。

↓水占い中

赤ちゃんの頃は他の子との違いが
あまりなくて、
遅れているということも
さほど気にならなかったため
”障害”という言葉がわたしにとっては
ピンとこなくて

通ってい

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忘れられない先生

忘れられない先生

わたしは急性の妊娠高血圧症候群にかかり
緊急オペを受け、息子を
24週・563gで出産しました。

緊急オペ前の今となっては
笑える話はこちら↓

悲劇の中の喜劇

入院してから２日か3日は
病状も落ち着いていたのですが
そこからは坂道を転がるように
病状が悪化し

体のあちこちに水が溜まり
呼吸もしにくくなっていて
血圧は180を超え、意識も朦朧と
してきたため、緊急オペとなりました。

「25

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悲劇の中の喜劇

悲劇の中の喜劇

わたしの息子は24週・563gで
この世に誕生しました。

原因は、わたしが
急性の妊娠高血圧症候群になったため。

上の娘はなんの問題もなく
普通に出産したので、
まさか自分にそんなことが
ふりかかろうとは夢にも思っていなかったのですが

体がだるい日が続き、微熱（37.3〜5）が
続き、吐き気がおさまらず
足が相当むくんでいて

受診した方がいいのではないかと
病院に何度か電話したけど

「吐

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ありがたや放課後デイサービス

ありがたや放課後デイサービス

この記事↓で書いた療育の先生から

あなたのちょっととわたしのちょっと

保育園の年長さんになる時
生まれて初めて

放課後デイサービス

という言葉を聞いた。

デイサービス＝老人

という思い込みがあったから
一瞬アタマが混乱したが

よくよく話を聞くと、

”障害児のための学童”

とのことで、

その支援サービスを受けるためには
ます、支援事業者さんに計画を作ってもらわないと
利用できない

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西野亜紀

西野亜紀

日本が好きです

日本が好きです

わたしの息子は
２４週・５６３gで生まれ
半年間、入院しました。

死ぬかもしれない、障害が残るかもしれないと
散々言われていたので、
息子の命や体のことが１番心配だったことは
言うまでもないですが

それに加えてわたしがガクブルだったのは
２４時間の完全看護、立派な医療機器、

治療費っていくらかかるん？

ということ。
払えるのかな？息子の命を守ってあげられるのかな？
お金で命が救えないなんて

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あなたの”ちょっと”とわたしの”ちょっと”

あなたの”ちょっと”とわたしの”ちょっと”

24週・563gの超未熟児として
生まれたわたしの息子は
発達が遅く、6ヶ月間の入院後、
療育（運動や言語のリハビリ）に通っていた。

最初に行った病院で
おもちゃで遊んだり、
運動したりしてたけど

これが一体何につながるのか
説明があまりなかったから
よくわからなくて

お医者さんに言われるがまま
通っていたけど
わたしはなんだか無意味な気がしてた。

が、息子が３歳の時に
引っ越しをして、新

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担当看護師Tさんの愛

担当看護師Tさんの愛

わたしの息子は24週563gで生まれ
半年間入院しました。

生死の境を何度も彷徨い
泣いたり笑ったりの入院生活でしたが
無事に退院でき、体が元気で過ごせているのは

日本の医療技術や先生方の治療も
さることながら担当看護師Tさんの
息子への愛が大きかったのではと思っています。

Tさんは当時２５歳。
超未熟児の主担当になるのは
はじめてだったとのことですが

とてもしっかりしていて
笑顔の可愛い

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