靴屋のムギホ

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）を２０２３年３月に発病 寛解と仕事復帰に向けて…

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）を２０２３年３月に発病 寛解と仕事復帰に向けて闘病中 モノづくりを仕事にする者がある日突然手と脚の自由を奪われ 難病と共存しなければならなくなった、日々の闘病記

発病から1年経ちました

好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その1８ 早いもので発病から1年経ちました まず思う事は １年でこれしか良くならないのか　ですね プレドニゾロンは１日で４ミリ 痛み止めは出来るだけ１日２回に抑えてます 食欲はいつでも無し 左手のビリビリと足首の痛みが1番キツい 朝は寝起きの関節の痛みは半端ない 杖なしでも短距離なら歩けるけど 頑張って１０分くらいかな？ 東京は歩いてなんぼですから大変 でも休憩できる場所を あらかじめ知っている所ならそれでも何とかなる 万が一の為にど

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    • 整形外科に行ってみた話

      好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その17 今1番辛い症状は 左手の超ビリビリと足首アキレス腱付近の痛みです 少しでもいいから改善したい 何らかの治療はないか？と考えて 主治医に「整骨院とかってどうですかね？」と お伺いをたてたら うーん‥‥なんでも試してみたら　との返答だったので 難病医療証の使える整形外科で電気治療とかやってみようかと試しに行ってみました 受付時に毎月の血液検査表とお薬一覧を提出して 診察に臨んだところ 整形外科の先生曰く iPadで病名を検索しなが

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      • ステロイド減薬との闘い

        好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その16 発病してすぐプレドニンパルスで1000ミリという 大量のステロイドを使い、このおかげで一気に炎症を 抑えられ今こうやって元気でなくとも生きてます 私がイメージしてたプレドニンと言えば 太るらしい ムーンフェイスとか最悪 怖い薬　ってな感じ 薬剤師さんからの説明は私のイメージ通り それどころかプレドニンによる副作用対策として 何種類も薬が付随してきた いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進 服用が長めになると、にき

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        • リハビリしなきゃ

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その15 退院後は病院ではリハビリサポートは一切してくれないと言う　つまり自分で努力するのみ リハビリはとても辛い事　痛いからやりたくない だるくて起きれない　薬で眠い そもそも頑張ってリハビリしたって治る保障なんぞ無い だけどこのまま何もしないと本当に寝たきりになってしまう　何らかの目標なり生きる意味が見えていないと 頑張れない　そんなに強くない その頃、退院したらパンケーキ食べに行こう！と約束していた友人達と数ヶ月ぶりの再会 変わ

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        発病から1年経ちました

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          舞台が観たい　推しは免疫を上げる

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その14 どこかで書きましたが私は舞台観劇が生き甲斐 歌舞伎　宝塚　ミュージカル　お笑いライブ　落語 入院中1番困った事は、持ってるチケットをどう捌くかという問題　 東京宝塚劇場のチケットは娘と友達で 容易になんとかなる 歌舞伎のチケットはお値段が高いだけに譲る相手が限られる　友人に歌舞伎見てみない？なんて気軽に言えるもんじゃあない Twitterでチケットのやり取りは好きでなかったので今までやってなかったが、Twitter便利！歌舞伎

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          舞台が観たい　推しは免疫を上げる

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          免疫グロブリン大量療法

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その13 退院して自宅で苦戦しながらも家のお布団で寝れる幸せは何事にも変えがたい 私が触れる物あらゆる物に輪ゴムを巻いて滑り止めにしたり、生活する為の工夫を考えるのも楽しかった 工夫すれば出来る事が増える 道具があれば私にもできる場合もある 幸いな事に娘は完全テレワークのため私1人で家にいる 事はなくずっとサポートしてもらえた 1人だったら何も出来ず相当困ったと思う お風呂は毎日娘と一緒に入り全部お任せ状態で 楽しくかつ安全第一な生活

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          一旦退院！

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その12 月曜日の朝の回診の時だった 今週の土曜日に退院の予定でいきましょう！ ついに来た 突然すぎて　あっそーですか　どうも‥えーっと‥ 医師はサラッと次の患者さんへ行ってしまった 何かのスイッチが壊れたのかドワーと涙止まらなくて 大泣きしているといつもタイミングよく リエゾン先生がチラリとカーテンを開ける 今日は随分と大変そうだね？どしたの？ 退院できる事が嬉しくてこうなってます　すみません こんな感じで泣き止むまで一緒に喜んでい

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          歩くためのリハビリ　退院に向けて

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その11 入院生活も既に１ヶ月 桜も知らないうちに散っていた 手のリハビリは毎日少しずつでもできる事が増えて もうすぐ左手小指が動きそう そんな頃歩行リハビリも始まった 足首に重りを着けてもも上げ 手すりで歩く　横にカニさん歩き　サイクリングマシン 手に比べて足は麻痺が軽かった為順調に日々課題をクリアし、この頃初めて「退院」の言葉を耳にした！ 退院後の日常生活に必要な動作ができるようになったら 退院が見えて来るとの事 １ヶ月以上ゴールの見

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          リハビリ開始　手を取り戻せ！

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その10 入院から早くも３週間 １週間で帰るつもりが退院の気配は一切ない 誰も言わないからあえて聞くのも怖い ほぼ毎日リエゾン先生が私の様子を見に来てくれるが だいたい泣いている　今日は何で泣いてるの？と いつも優しく話しを聞いてくれて　眠剤や精神的な薬の調整をしていただいた 出来なくて悔しくてとか　痛い　とか 仲間が励ましてくれたとか　何かができて嬉しかったとか　なんらかの理由でよく泣いていた 泣く事が最高のストレス解消だったから周りの

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          リハビリ開始　手を取り戻せ！

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          ヌーカラ初投与と難病医療費助成の話

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その9 プレドニンパルス後すぐにヌーカラ投与が決定 翌日1回目の自己注射がスタートした このヌーカラは退院後の治療の救世主となっている ４週間ごと１回に３本自分で注射をする ヌーカラとは　 こちら↓ この薬の作用と効果について インターロイキン5（IL-5）の働きを抑えることで、気管支喘息や好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の原因の一つである好酸球を減少させ、炎症を抑えて症状の出にくい状態を維持します　 私の場合手の都合でお腹に打つ事が難し

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          あたりまえ　が何もできない

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その8 もう何日もお風呂に入ってなかった 毎日看護師さんが温かいタオルで 身体を拭いてくれていた 看護師さんは天使です！尊敬しかありません お風呂に入る事にした 看護師さんは明らかに心配してお手伝いしてくれると言ったが、なんか恥ずかしいから1人で大丈夫と久しぶりのお風呂にルンルン気分 何かあったらナースコールね！と念を押され脱衣所の戸が閉まった さて服を脱ぐには‥えーっと‥ 手が動かないし脱げない！大苦戦 鏡に写ったガリガリに痩せた自

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          病名確定　投薬開始

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その7 3日間のプレドニンパルス点滴　スタート 後から医師から聞いた話によると 1日、2日目のデータが思わしくなくかなり焦ったとか。 でも3日目でやっと薬の効果が出て好酸球値がや 炎症値が下がった このプレドニンパルスが効かないとなると相当ややこしい事になってたらしい 「あなたの勝ち」と言う表現が印象的だった プレドニンパルス後は経口薬が始まる 自宅から持ち込んだいつも飲んでるアレルギー系の薬　点鼻薬　喘息吸入　はそのまま使い 錠剤でプレ

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          入院から病名確定まで②

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症闘病記　その６ 入院から1週間が経ち食事も普通食になったが 38度台の熱が出たり、痛みも相変わらず 胃カメラ　大嫌いなモビプレップ(大腸カメラ)もやった そしてやっと病名確定に至る 好酸球性多発血管炎性性肉芽種症 名前長っ 好酸球というワードには聞き覚えがあった 2020年の始め　世の中はコロナが日本に入ってきたと テレビのニュースはこの話題で持ちきり 客船ダイアモンドプリンセス号に乗客が閉じ込められていたあの頃です。 別件ですがその船に未来の

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          入院から病名確定まで①

          好酸球性多発血管炎性肉芽種症闘病記　その5 痛みの原因が不明につきとりあえず女性専用病棟の 産婦人科病棟のベットで過ごすこととなった 今出来る事は痛みのコントロールのみ 4時間に一度ナースコールで助けを求める 4人部屋には他の患者さんもいる訳で 家にいた時の様に　痛みよーとかウゥーとか 声が出せない(家ではうなることで気を紛らわせていた) 可能な限り声を我慢し鼻から吸って口から吐く 今思えばシステマ呼吸法 そんな時、今ひとつ効きの悪い痛み止めに救世主現る 麻薬系痛み止め！

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          体調不良から入院まで地獄の7日間④

          好酸球性多発血管炎性肉下種症　闘病記その4 体調不良から７日目 T医大から帰宅しウトウト眠れる時間もあるが、 痛み止めが切れると地獄の苦しみ。 ブスコパンは全く効かなかったが アセトアミノフェン５００は少し痛みに効くのを感じられた しかし4時間空けないと飲んじゃダメで 飲んで2時間ほどはなんとか息が出来るが、 残りの2時間は 次の痛み止めまでただ我慢の2時間 一番初めに受診したYクリニックの医師が 心配してくれていたようでケータイに連絡をしてくださった。 あれから悪くなる

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          体調不良から入院まで地獄の7日間③

          好酸球性多発血管炎性肉下種症　闘病記その３ 体調不良から６日経過 AS病院に到着 処置室のベットに寝かせてもらい診察を待つ その間血液検査の採血と点滴ポートの確保をし、 旦那さんがここ数日の流れを説明 女医さんが診察に来てまた痛いお腹をグーっと押される これがまた辛い Aクリニックと同じくアニサキスでは？ と全くのデジャブ状態　だから生もの食べて無いって… レントゲンとCT撮ってみないとわからない。 それと念のためPCR PCRの結果が出るまで減圧の隔離部屋に移され 痛い

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          体調不良から入院まで地獄の7日間③

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