ヌーカラ初投与と難病医療費助成の話

好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その9

プレドニンパルス後すぐにヌーカラ投与が決定
翌日1回目の自己注射がスタートした
このヌーカラは退院後の治療の救世主となっている
４週間ごと１回に３本自分で注射をする

ヌーカラとは　
こちら↓
この薬の作用と効果について
インターロイキン5（IL-5）の働きを抑えることで、気管支喘息や好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の原因の一つである好酸球を減少させ、炎症を抑えて症状の出にくい状態を維持します　

私の場合手の都合でお腹に打つ事が難しく、太ももに打つ事が多いです　打って数日するとシャキっとするというか単純に元気が湧いてくる魔法の注射という存在
でも注射はかなり痛いです
涙が滲むほど痛い　だけど我慢しか選択肢は無い
４週間に一度なので打って３週間目位になってくると明らかな薬切れを体感してくる
だるい　眠い　動けない　痛い　つらい　体調が悪いを全部詰め込んだ感覚
ここにタイミング悪くプレドニン減薬や生理が重なったり疲れが重なった場合は
どうやって「今日を生き抜くか」状態になる事もよくある話しで、寛解にはまだまだ遠いと思い知らされます
よって今の生活にヌーカラは欠かせない薬です

問題はこの薬、とてもお高いんです
保険適用されて一月３本で１６万円！
普通ならパートの給料全部持ってかれる金額だし。

ここで大切なのが
難病医療費助成制度！！
毎月の医療費がサブスクになる有難い有難い制度
このおかげで毎月ヌーカラが打ててます

難病医療費助成の申請は病名確定からすぐ主治医が
１日でも早い方がいいと書類作成に動いていただき
旦那さんが役所と保健所を行ったり来たり
膨大な書類を書かされ、マイナンバーが全くもって機能していない事にがっかりし、相当な苦労の末に
出来る限り最短で受理されました。

もう1年が経つので先日、この助成の更新手続きがあって自分で手続き行ってきました。
更新なんだからそれこそマイナンバーとかで一発って訳には行かないんですかね？
家で書類を完璧に揃えて行ったのに、窓口でまだまだ書類が出てきて書かされる
手が不自由な私は字を書くのがまだ苦手
だから下準備完璧で行ったのに💢
頑張ってバス乗って疲れたし、字は下手だし、帰り道迷ったし、悲しい１日でした