発病から1年経ちました

好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その1８

早いもので発病から1年経ちました
まず思う事は
１年でこれしか良くならないのか　ですね

プレドニゾロンは１日で４ミリ
痛み止めは出来るだけ１日２回に抑えてます
食欲はいつでも無し
左手のビリビリと足首の痛みが1番キツい
朝は寝起きの関節の痛みは半端ない

杖なしでも短距離なら歩けるけど
頑張って１０分くらいかな？
東京は歩いてなんぼですから大変
でも休憩できる場所を
あらかじめ知っている所ならそれでも何とかなる
万が一の為にどこに行くにもミニ椅子必須

良くなった事は
・杖と手摺があれば階段も使えるようになった
・青信号のうちに横断歩道渡り切れるようになった
・少しお料理する気になった　出来ないけど
・付き添い無しでお出かけできる
・モノづくりもちょこっとできる
・友達に会うたびに元気になってると言ってもらえる

凹む事は
・１年経っても思ったより元気じゃない
・仕事復帰が出来ていない
・体調管理が難しく先の予定が不安
・とりあえず　何するにも悔しい
・痛いのもう飽きた

１年頑張ったし、体調もいけそうなので
ディズニーシー行って来ました！
流石のおディズニー様
舞浜に着いた瞬間からおもてなしがやばい
シーの駅アテンドのお姉さんが
車椅子の私を見つけるとすぐ飛んで来て　車椅子の動線を鮮やかに説明してくれて　混雑を避けられるようにと
いい場所まで付き添いまでしてくれた
シーの入り口でレンタルのおディズニー様車椅子に
乗り換えて　終始楽しい時間を過ごすことができました

もちろん身体の都合で乗れないアトラクションもありましたが　ライド物もギリギリまで車椅子で行けて
何歩か歩ければOKなので　私はそこはクリアできるので
人気アトラクションも存分に楽しめました
気の利いた事言うカメにロックオンされたりw

キャストの皆様の一流の心遣いに感謝感謝です
おかげでずっと笑っていられました
ありがとうございます

とても素晴らしい休日でしたが
その後１週間アトラクションのダメージと疲れが残り
結構キツかった　元気な人でもそうよね
そりゃそうよ
この１年で退化した身体にはタワー・オブ・テラーや
インディージョーンズのGに耐えられる訳ないよねw

２年目の戦いが始まりました
免疫グロブリン治療でまた数ヶ月後に入院するはず

どうなることやら？
心折れたら負け
絶対今より良くなると信じて頑張ります