免疫グロブリン大量療法

好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その13

退院して自宅で苦戦しながらも家のお布団で寝れる幸せは何事にも変えがたい
私が触れる物あらゆる物に輪ゴムを巻いて滑り止めにしたり、生活する為の工夫を考えるのも楽しかった
工夫すれば出来る事が増える
道具があれば私にもできる場合もある

幸いな事に娘は完全テレワークのため私1人で家にいる
事はなくずっとサポートしてもらえた
1人だったら何も出来ず相当困ったと思う

お風呂は毎日娘と一緒に入り全部お任せ状態で
楽しくかつ安全第一な生活
しかし１日の大半が薬の影響で恐ろしく眠い
ご飯食べながら寝ちゃう赤ちゃんのように
気を抜くと寝てる　気絶レベルに眠い
思えば入院中もずっと眠かった　見たいNetflixもほぼウトウトで全然進まない
でも家で寝てるだけでは今までのリハビリは台無し
筋力は落ちるばかりで、自分の力ででリハビリをしなければいけない　でも眠い　無理

退院して３週間後に外来通院の予約が入っていた
でもその前に悪くなるような事があったら直ぐに電話する様にと言われていた
予想は的中
手脚の麻痺がキツくなって来た‥気がする
怖くなって主治医に電話をし、翌日に外来予約を
変更してもらった
翌日診察を受けると
「明日から入院で」
もお？早くない？明日？

あっという間に再逮捕
免疫グロブリン大量療法とやらをやるそうな
この事は入院中から研修医君からチラリと耳にしていた
この病気は末梢神経系の麻痺が長引くらしく
免疫グロブリン治療は鉄板治療らしい

もう顔馴染みの病棟の看護師さん達に会うたび
髪切った！ベリーショートいいねなんて言われたり
つい先日涙涙でお別れしたばかりなんですけど
あっという間にまたお世話になる事に少し照れつつ
入院治療が始まってしまいました

免疫グロブリン治療　詳しくはこちら
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E5%85%8D%E7%96%AB%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3%E7%99%82%E6%B3%95

血液製剤を１日４本
それを5日間連続で続けます
普通の点滴よりちょっとトロッとしてるのかな？
点滴針も太いし、体がパンパンになる感覚が私にはあった　浮腫だったのか？
血液製剤と聞くと感染症の話とか聞かなくもないし
ちょっと心配だけど、良くなるのならやるしか無い

ほぼベットで寝ているだけの1週間の入院治療ですっかり体力も落ちて歩くのが下手になり
副作用なのか食欲もなくて、元気無し
この治療の効果は1ヶ月位かけてジワジワ効いてくるらしく、どこかが良くなった実感は全く無かった

「もうしばらく戻ってきませんから！」と病棟の看護師さん達に笑顔でも約束し、3月中旬からの一連の入院騒動はこれで一旦ピリオドとなりました

いよいよ本格日常生活復帰戦開始
痛みは消えるのか？歩けるのか？
どの位でどう治るのか？
やっぱり治らないから難病なのか？
まさかの一生こんな感じ？
不安しか無い