入院から病名確定まで②

好酸球性多発血管炎性肉芽種症闘病記　その６

入院から1週間が経ち食事も普通食になったが
38度台の熱が出たり、痛みも相変わらず
胃カメラ　大嫌いなモビプレップ(大腸カメラ)もやった
そしてやっと病名確定に至る

好酸球性多発血管炎性性肉芽種症
名前長っ
好酸球というワードには聞き覚えがあった
2020年の始め　世の中はコロナが日本に入ってきたと
テレビのニュースはこの話題で持ちきり
客船ダイアモンドプリンセス号に乗客が閉じ込められていたあの頃です。
別件ですがその船に未来の恩師が乗船していたと言う
びっくりエピソードはまた別の機会にでも

副鼻腔炎と鼻中隔湾曲症の手術で入院していて病院のテレビで見ていたのをよく覚えている
年々酷くなる喘息と鼻詰まりでQOLが爆下がり
思い切って会社を2週間休みを取り手術に踏み切った
術後の経過はあまり良くなく結局スッキリと治る事はなかった。その原因が好酸球だそうで好酸球が多いタイプの人は治らないと医師に言われていた
でも好酸球性副鼻腔炎の診断は出ずここで難病指定される事は無かった

あれから数年また好酸球に取り憑かれたわけだ
医師からこの病気が難病でどんな病気なのか説明を受ける　その時はまだ産婦人科病棟にいて医師も担当がまだ決まってなく日替わりドクター
私に好酸球性多発血管炎性肉芽種症の説明をしていただいた医師2人はこの患者に出会ったのは初めてだと
興味深々で今までの病歴や今の症状を私に聞いてきた

何？！不安しか無い
専門医いないんですか？
(その後ちゃんと総合内科の先生が主治医になりました）

痛みの原因は血管炎で確定
どこが痛いかと聞かれてもこの辺？その他いろいろ
としか答えられないのはしょうがないですよね　
血管だもの
手脚の麻痺もこの病気のせい

明日からステロイドパルス始めます
3日間ステロイド1000ミリ

ステロイドってそんな大量に使うの！？
恐ろしい量のステロイドに麻薬系痛み止めしか効かない
この状況にいよいよやばいかもと気付き始めた

勝手に1週間で退院予定だったのに
これから本格治療スタート　
気づけば見に行くのを楽しみにしていた
目黒川の桜はもう散っていた