nobuyuki. k

1973年生まれ 2児の父親。家族への思いでを書き綴ろうと思う。

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記事一覧

特定医療費(指定難病)受給者証の受理

久しぶりの投稿になります。 2020年10月に発症した特発性血小板減少性紫斑病(指定難病63)との付き合いも早5ヶ月目が始まりました。2週間に1度の受診も今や1ヶ月に1度に…

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3年前
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退院と指定難病の医療費助成

退院できた 血液検査後の緊急入院してから早2週間、ようやく退院できた。 昨日、朝シャワーを浴び、荷自宅、薬剤師からこれからの薬の説明を受け、いつでも退院できる準備…

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3年前
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特発性血小板減少性紫斑病 入院11目

身体はすこぶる順調  今の治療はステロイド剤の服用のみ。点滴もない。3日に一回の血液検査も問題なく、血小板も適正数値になっている。 ならいつまで入院? 今はステロ…

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3年前
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プレドニゾロン錠5mg

昨日から点滴薬プレドニンではなく、飲み薬プレドニゾロンに変わった。同じ効果だろうが、メーカーによって名前が変わるのだろう。 ステロイド薬プレドニゾロンの作用と効…

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3年前

入院6days by 特発性血小板減少性紫斑病

入院6日目の朝、朝5時に起こされた血液を採取された。 先生の問診で血液検査の結果、今後のプロセスの説明があった。 血液検査(PLTSの数値) 血小板はPLTSの数値で判断す…

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3年前

特発性血小板減少性紫斑病の症状

私が発症した特発性血小板減少性紫斑病(指定難病63)の症状 1. 口腔内の血豆 2. アザと内出血 口腔内の血豆   まず最初に気づいたのは口の中のほっぺ、舌にできた血…

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3年前
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骨髄細胞の結果

昨日、骨髄えき、細胞を摂取してから、初めて先生と話した。 昨日取った骨髄の細胞を調べる限り、問題なく、血小板も作られていた。 やはり何らかの原因で血小板を壊す働…

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3年前
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健康第一 -入院中

骨髄液を採取して30分が経過した。止血してればいいけど、仰向けで寝てる状況。たまに摂取したあたりからズキーンと重い痛みがあるけど、それ以外は問題なし。 骨髄バンク…

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3年前

特発性血小板減少性紫斑病かも

2020年10月5日に総合病院を受診し、そのまま緊急入院となって4日目。 きっかけは、数日前から副鼻腔炎になり、近くの耳鼻科で薬を処方してもらった。 薬はジスロマック, …

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3年前

特定医療費(指定難病)受給者証の受理

久しぶりの投稿になります。
2020年10月に発症した特発性血小板減少性紫斑病(指定難病63)との付き合いも早5ヶ月目が始まりました。2週間に1度の受診も今や1ヶ月に1度になり、状態も安定しています。
薬も減り、プレドニゾロン錠5mgも2錠/日になっています。このステロイド錠の激減で、以前からあった持病の乾癬もポツポツと出てきてしまいました。ステロイド錠を4錠以上飲んでいた時は、肌もツルツルだった

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退院と指定難病の医療費助成

退院できた
血液検査後の緊急入院してから早2週間、ようやく退院できた。
昨日、朝シャワーを浴び、荷自宅、薬剤師からこれからの薬の説明を受け、いつでも退院できる準備完了。
あとは会計が終わるのを待つだけ。
10時に会計が出来き、70万円くらいを支払い、無事退院。

久しぶりの外の空気。季節もこの2週間で大きく変わり、肌寒さも覚える心地が、なんとも気持ちいい。

難病指定
特発性血小板減少性紫斑病(指

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特発性血小板減少性紫斑病 入院11目

身体はすこぶる順調 
今の治療はステロイド剤の服用のみ。点滴もない。3日に一回の血液検査も問題なく、血小板も適正数値になっている。

ならいつまで入院?
今はステロイド剤を服用し、血液検査もして過程を見てる状況。明日血液検査があるが、そこでステロイドの量を下げるか、いつ退院するか見込みが出る。先生からは、土曜日に退院予定と聞いている。
早く退院したい。

体力減少に
1日やることもなく、ベットにゴ

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プレドニゾロン錠5mg

昨日から点滴薬プレドニンではなく、飲み薬プレドニゾロンに変わった。同じ効果だろうが、メーカーによって名前が変わるのだろう。

ステロイド薬プレドニゾロンの作用と効果について
合成副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)で、炎症やアレルギー症状を改善したり、免疫を抑制したりするなどさまざまな働きがある。
炎症性疾患、アレルギー疾患、免疫疾患など多くの病気に用いられるが、病気の原因そのものを治す薬ではないらし

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入院6days by 特発性血小板減少性紫斑病

入院6日目の朝、朝5時に起こされた血液を採取された。
先生の問診で血液検査の結果、今後のプロセスの説明があった。

血液検査(PLTSの数値)
血小板はPLTSの数値で判断するようだ。入院する要因になった外来での血液検査時の数値は3,000だったが、今はグロベニン点滴薬のおかげで、今朝の数値は100,000まで戻った。
下限値120,000 - 上限値400,000なんで、まだ正常値には達していな

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特発性血小板減少性紫斑病の症状

私が発症した特発性血小板減少性紫斑病(指定難病63)の症状

1. 口腔内の血豆
2. アザと内出血

口腔内の血豆  
まず最初に気づいたのは口の中のほっぺ、舌にできた血豆である。朝起きたら口の中が痛く、枕にも血がついていた。
鏡で口腔内を確認すると、ほっぺに血豆。
出来たのはかなり大きく半分の面積に何個かできているイメージ。紫色した血豆は痛いわ!
食事を気をつけてしてても、噛む。そしてまたひど

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骨髄細胞の結果

昨日、骨髄えき、細胞を摂取してから、初めて先生と話した。

昨日取った骨髄の細胞を調べる限り、問題なく、血小板も作られていた。
やはり何らかの原因で血小板を壊す働きをしていて、数値が下っていたが、今は入院時と比べれば10倍の数値になっているから、まずは出血等はないと判断された。

今後はステロイド治療
今後はステロイドに入り、血小板数値をあげ、通常の数値にもどれば退院できるらしい。
今はいつ退院で

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健康第一 -入院中

骨髄液を採取して30分が経過した。止血してればいいけど、仰向けで寝てる状況。たまに摂取したあたりからズキーンと重い痛みがあるけど、それ以外は問題なし。

骨髄バンクに登録する方もこのようなことをするんだろうな。尊敬するよ。

私は今月で47歳になる。誕生日も病院は確定だな。
今までちょくちょく怪我が多い人生だが、このような重いであろう病気は初めて。それも難病指定の病気。

いつ、どのように、こうな

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特発性血小板減少性紫斑病かも

2020年10月5日に総合病院を受診し、そのまま緊急入院となって4日目。

きっかけは、数日前から副鼻腔炎になり、近くの耳鼻科で薬を処方してもらった。
薬はジスロマック, ムコダイン, ロキソニン。
3日間の抗生物質を服用後、副鼻腔炎は改善したが、口内に大きな血豆ができ始めた。前にも一度発症したことがあり、すぐに落ちついたので今回もあまり気にしなかったが、体に内出血が数か所、極めつけが指輪の周りで

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