nobuyuki. k

1973年生まれ 2児の父親。家族への思いでを書き綴ろうと思う。

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特定医療費（指定難病）受給者証の受理

久しぶりの投稿になります。 2020年10月に発症した特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３）との付き合いも早5ヶ月目が始まりました。2週間に1度の受診も今や1ヶ月に1度になり、状態も安定しています。 薬も減り、プレドニゾロン錠5mgも2錠/日になっています。このステロイド錠の激減で、以前からあった持病の乾癬もポツポツと出てきてしまいました。ステロイド錠を4錠以上飲んでいた時は、肌もツルツルだったのに残念ですが、命に関わる可能性が高い特発性血小板減少性紫斑病のほうがプライマリ

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    • 退院と指定難病の医療費助成

      退院できた 血液検査後の緊急入院してから早2週間、ようやく退院できた。 昨日、朝シャワーを浴び、荷自宅、薬剤師からこれからの薬の説明を受け、いつでも退院できる準備完了。 あとは会計が終わるのを待つだけ。 10時に会計が出来き、70万円くらいを支払い、無事退院。 久しぶりの外の空気。季節もこの２週間で大きく変わり、肌寒さも覚える心地が、なんとも気持ちいい。 難病指定 特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３） 私が発症してしまった病気は、難病指定で医療費助成の対象となっており

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      • 特発性血小板減少性紫斑病　入院11目

        身体はすこぶる順調　 今の治療はステロイド剤の服用のみ。点滴もない。3日に一回の血液検査も問題なく、血小板も適正数値になっている。 ならいつまで入院？ 今はステロイド剤を服用し、血液検査もして過程を見てる状況。明日血液検査があるが、そこでステロイドの量を下げるか、いつ退院するか見込みが出る。先生からは、土曜日に退院予定と聞いている。 早く退院したい。 体力減少に 1日やることもなく、ベットにゴロゴロ。移動も基本トイレだけ。1日300歩くらいしか歩いてない。やばいと思い、病

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        • プレドニゾロン錠5mg

          昨日から点滴薬プレドニンではなく、飲み薬プレドニゾロンに変わった。同じ効果だろうが、メーカーによって名前が変わるのだろう。 ステロイド薬プレドニゾロンの作用と効果について 合成副腎皮質ホルモン剤（ステロイド）で、炎症やアレルギー症状を改善したり、免疫を抑制したりするなどさまざまな働きがある。 炎症性疾患、アレルギー疾患、免疫疾患など多くの病気に用いられるが、病気の原因そのものを治す薬ではないらしい。 あと先生からは聞いたのは、お腹が空きやすく、太りやすい。特に顔には謙虚に現

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          入院6days by 特発性血小板減少性紫斑病

          入院6日目の朝、朝5時に起こされた血液を採取された。 先生の問診で血液検査の結果、今後のプロセスの説明があった。 血液検査（PLTSの数値） 血小板はPLTSの数値で判断するようだ。入院する要因になった外来での血液検査時の数値は3,000だったが、今はグロベニン点滴薬のおかげで、今朝の数値は100,000まで戻った。 下限値120,000 - 上限値400,000なんで、まだ正常値には達していないが、手術もしても問題ない値らしい。 今後のプロセス グロベニン点滴薬を3日間

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          特発性血小板減少性紫斑病の症状

          私が発症した特発性血小板減少性紫斑病（指定難病６３）の症状 1. 口腔内の血豆 2. アザと内出血 口腔内の血豆　　 まず最初に気づいたのは口の中のほっぺ、舌にできた血豆である。朝起きたら口の中が痛く、枕にも血がついていた。 鏡で口腔内を確認すると、ほっぺに血豆。 出来たのはかなり大きく半分の面積に何個かできているイメージ。紫色した血豆は痛いわ！ 食事を気をつけてしてても、噛む。そしてまたひどくなる感じ。3日間ほっておいたら、多少は小さくなるが、治らないね。 アザと内出

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          骨髄細胞の結果

          昨日、骨髄えき、細胞を摂取してから、初めて先生と話した。 昨日取った骨髄の細胞を調べる限り、問題なく、血小板も作られていた。 やはり何らかの原因で血小板を壊す働きをしていて、数値が下っていたが、今は入院時と比べれば10倍の数値になっているから、まずは出血等はないと判断された。 今後はステロイド治療 今後はステロイドに入り、血小板数値をあげ、通常の数値にもどれば退院できるらしい。 今はいつ退院できるかは具体的に日にちは出せないけど、数値が上がるのは早いと思うって。 今は急

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          健康第一 -入院中

          骨髄液を採取して30分が経過した。止血してればいいけど、仰向けで寝てる状況。たまに摂取したあたりからズキーンと重い痛みがあるけど、それ以外は問題なし。 骨髄バンクに登録する方もこのようなことをするんだろうな。尊敬するよ。 私は今月で47歳になる。誕生日も病院は確定だな。 今までちょくちょく怪我が多い人生だが、このような重いであろう病気は初めて。それも難病指定の病気。 いつ、どのように、こうなってしまったかは分からない。でも病院のベッドで横になってるばかりだと、健康が一番

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          特発性血小板減少性紫斑病かも

          2020年10月5日に総合病院を受診し、そのまま緊急入院となって4日目。 きっかけは、数日前から副鼻腔炎になり、近くの耳鼻科で薬を処方してもらった。 薬はジスロマック, ムコダイン, ロキソニン。 3日間の抗生物質を服用後、副鼻腔炎は改善したが、口内に大きな血豆ができ始めた。前にも一度発症したことがあり、すぐに落ちついたので今回もあまり気にしなかったが、体に内出血が数か所、極めつけが指輪の周りでアザができたことが、病院に行こうとしたきっかけとなった。 総合病院では、内科、

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