IgA腎症という病気の体験記。 今回は治療について書いていきます。 その１はこちら そんな初めての腎生検を終えた数週間後、 結果を聞くため再び病院へ。 ここで正式にIgA腎症と診断されました。 治療法は様々あるようですが、 一般的には扁桃腺摘出とステロイド投薬。 私もそれを受けることになりました。 扁桃腺摘出術 腎臓が悪いのになぜ喉？と思いますが、 扁桃腺でIgAという免疫物質を産生しているため、 これ以上IgAが腎臓に沈着しないようにするためだそう。 というこ
厚生労働省の指定難病にも指定されている、「IgA腎症」という病気を患っている20代女子です。 先日、無事に治療を一旦終えたので、そのレポートを記録しておこうと思います。 私自身、病気がわかってから色々と調べましたが、治療法や実際の患者さんの声などが少なく不安な思いをしたので、少しでも同じ病気の方々のお力になれたら幸いです。 病気がわかるまで 症状が出たのは大学3年生の頃。 大学の健康診断で尿蛋白と潜血があり引っかかった。 痛みなど自覚症状は全く無かったが 再検査に行か
先日ついに、Amazonのfire HD 8を購入しました。 2020年発売の最新型！ タブレットは前から欲しいなぁと思っていて でもiPadは高いし、そこまで機能使わないしなぁと悩んでいたのですが、 やっぱり電子書籍はiPhoneじゃ読みにくい。 kindleや楽天koboなども視野に入れ、 お試しができる電気屋を探して行ってみることに。 そこでfire HD 8を発見。 触ってみると画面の見やすさとかサイズがちょうど良い。 そしてとにかく安い！ あ、タブレットっ
ずっと下書きに保存したままだった記事がある。 公開するかどうか迷っていたというより自分の感情メモとして書き残しておいただけだから公開するほどでもなかった。 でも、みさきちさんのこのnoteを読んで、ものすごく共感した。 自分だけじゃないんだと思えたので、これを機に下書きから昇華させようと思う。 私はよく、 「○○の怒ったところ見たことない」 「怒ったり喧嘩したりすることないの?」 と言われることがある。 確かに普段、あまり人前で感情を激しく表現したことが無いし、落
お久しぶりです。 つい、noteを書くという行動まで手が伸びず こんなに日が経ってしまいました。 習慣にするってすごく難しい事だなと実感してます。 習慣にしてしまえば noteを開いて自分の考えを文字にして 投稿してっていう流れが 何も考えずに自然と出来るようになるんだろうけど 私はまだ習慣に出来ていなかったみたい。 でも、数ヶ月空いていた今までを考えたら この4月,5月の投稿は上出来。 ただ、noteを読むことは止めていなくて この投稿していない期間にも 数々の素
こんにちは。 無事に体調も少し回復し、落ち着いたので更新。 まだ完全回復ではないのですが 在宅勤務しながら日常を過ごしています。 季節はあっという間に夏に向かってますね。 退院して帰る時、久しぶりに感じる日光と蒸し暑さにびっくり。 夏のマスクってこんなにも辛いのか！！ 身体が慣れていないからか 余計に熱さを感じてフラッときそうでした。 まだ6月か。。。 今年は本当に熱中症には注意しないとですね。 数ヶ月ぶりのフラペチーノがしみました。幸せ。 みなさまも体調に
こんにちは。 入院6日目。 無事に手術を終え、体調も回復してきました。 手術後はやっぱり痛くて寝られなかったり 熱っぽくて頭が重かったり。 入院食もお粥と味の薄いおかずが続き。 （もちろん、ちゃんと栄養が考えられててありがたい。） 改めて、毎日好きなものが食べられて 外に出て遊ぶことが出来て 友達とくだらない話ができるという事が あたり前ではなく、貴重なんだなと感じました。 そして、毎日24時間体制で 患者一人一人の体調を気遣って身の回りの世話をして いつでも優し
こんばんは。 あっという間に6月ですね。 緊急事態宣言が解除されたけど 1日の感染者はまた上昇傾向だし 再開し始めた街並みの映像を見るとまだちょっと怖い。 もう少し我慢ですね。 在宅勤務もまだまだ継続中。 でも、さすがに髪のボリュームが増えすぎていたので 日曜日に美容院に行ってきました！ 軽くなってスッキリサラサラ髪を取り戻し、 良い気分転換。 ♢ さて、 実は私、ちょっとした持病がありまして この状況で延期になっていたのですが、 少し落ち着いたので入院が決
こんにちは。 最近週1回更新になってきている私の在宅勤務日記。 今週も週末がやってきました！ あっという間に5月末。 気温も30℃近くまで上がる日が多くなってきて もう夏ですねー 朝、着る服が分からなすぎて悩んだ。 もう、家にこもっている生活が 1ヶ月半以上続いてるわけですが、 今日は用事があって外で待ち時間ができたので 施設内のコンビニで休憩中。 入店音 冷蔵庫の動作音 レジの電子音 「ご利用のお支払い方法を選んでください」というセルフレジの無機質な声
こんにちは。 昨日の夜は友達とグループテレビ電話をした後、 アドレナリンでなかなか眠くなれなかったので 海外ドラマを2本見てから2時くらいに就寝。 起きたら11時半でびっくりしました。 さすがに寝すぎた。。。 朝昼兼用のごはんを食べて、のんびりしています。 いつもだったら あぁーこんなに寝ちゃった。最悪。。 って自己嫌悪になっちゃうのですが、 特にやろうと思ってた予定もないし今週もずっと家に居る予定なので まぁいっか。って気持ちでやりすごします。 今日は天気もい
こんばんは。 今週は早く感じたなぁー 貴重なもう土曜日もおわっちゃったし。。。 仕事でいろいろと問題が起きまして、 バタバタな1週間でした。 急遽対応が必要なこともあって チームメンバーと電話やチャットで連絡取り合いながら 対応したりしてたんですけど、 やっぱり対面じゃないと難しいこともありますね。 うまく伝達がとれてなくて 一人取り越し苦労して落ち込んだり。 チャットやメールで返信が無いと ちゃんと理解されたか心配になっちゃうタイプなもので。。。 いやー、在宅
少し日が空いてしまった...！ なんとなくまだGW気分が抜けないんですよね。 いつもなら連休後でも 出勤して仕事モードになれば切り替えられるけど 在宅勤務だと変わらず家にいる生活な訳で。 GW明けて2日間の平日は あまり仕事に身が入りませんでした。 いけない、いけない。 そんな久しぶりの出勤2日間を終え、 また2日間の土日。 GWにたっぷりのんびり時間を満喫したのに まだのんびりしてました。 録画していたテレビを見たり YouTubeを見たり。 でもさすがに飽き
こんばんは。 さて、ゴールデンウィークも最終日ですね。 長かった休業期間も終わり、明日から在宅勤務再開です！ 始まる前は、どこも行けないし何すればいいんだーって思ってたのに いざ始まってみるとあっという間でした。 普段忙しくて簡単なものしか作らないけど 時間をかけて料理やお菓子を作ってみたり。 見たかった映画やドラマを見たり 読書や勉強をしてみたり あと、いろいろなアーティストさんや芸人さん俳優さんが ライブ配信やコンテンツを作ってくださっていて それにとても元
こんばんは。 もう0時すぎてしまいましたが、4日の日記を。 昨日、今やるべきことがわからない 何もする気が起きないという気持ちを書いて 改めて自分と向き合ってみた。 どうしても時間があると 何かしなきゃって気になりがちですけど、 こんな自由な時間がたっぷりあるのって 人生でもそうあることじゃないなと。 しかも世間はGW。 こんな状況じゃなくても今週は休日なんだから 休んでもいいんじゃないか？ 自分のしたいことしてダラダラしてもいいんじゃないか？ という結論に至り
今日は昼間に更新してみる。 緊急事態宣言が出る前、 平日は仕事に行って、夜はドラマやYouTubeを見て過ごし、 週末は1日は友達と食事に行ったり買い物に出かけたり、好きなことをして過ごし、1日は平日にできなかった洗濯や掃除、作り置き料理、勉強などをするという日常を送っていました。 やっぱり平日仕事に行かなければいけないと、 自分の時間はほとんど土日しか取れないわけで、 やりたい事とかやるべき事は休日にやろうと決めて 休日でも割とやることいっぱい状態。 でも、緊急事態宣
こんばんは。 5月になりましたね！ 朝ニュース見てて気づいたんですけど、 令和になってちょうど1年なんですね。 令和ー！ってやったの1年前！？ ここ最近一番の驚きでした（笑） ♢ さて今日は、あまりに運動不足ぎみだったので 自転車でふらっと遠出してきました。 土手沿い走りたいな～とやんわり決めて 地図も見ず記憶を頼りにひたすらペダルを漕ぎ。 後々Googleで計ったらトータル15kmくらいでした。すごい。 川沿いの風と暖かい日差しがすごく気持ち良かったです。
