IgA腎症になった話。（その１）

厚生労働省の指定難病にも指定されている、「IgA腎症」という病気を患っている20代女子です。
先日、無事に治療を一旦終えたので、そのレポートを記録しておこうと思います。
私自身、病気がわかってから色々と調べましたが、治療法や実際の患者さんの声などが少なく不安な思いをしたので、少しでも同じ病気の方々のお力になれたら幸いです。

病気がわかるまで

症状が出たのは大学3年生の頃。

大学の健康診断で尿蛋白と潜血があり引っかかった。

痛みなど自覚症状は全く無かったが
再検査に行かないと実習が受けられないと言われたので
しぶしぶ病院に行き、詳細な尿検査と血液検査を受けた。

結果は変わらず尿蛋白と潜血があったが
「ストレスや疲労で出ることもあるからね～」と言われ、経過観察に。

就活や卒論などで忙しくしていたので
それが原因かなと特に気にせず、その後病院には行かなかった。

大学を卒業し、就職した会社での健康診断。

案の定、尿蛋白と尿潜血で再検査が必要という結果が届く。

検診した病院が丁寧で、結果と一緒に紹介状も送付してくれたので
せっかくだし行ってみるか、と近所の泌尿器科へ持って行った。

尿検査・血液検査・腎エコーをしてもらったが原因はわからず、
大きい病院できちんと調べてもらった方が良いということに。

またストレスとかなんだろうなーと気楽に構えていたから
ここで少し不安になってくる。

どこかが痛かったり目に見える変化があれば焦るが、
何せ自覚症状が全く無いので
自分が今どれだけ悪いのかすらわからない。

(しいて言えば、風邪を引いた時にだけ
尿の色が今までで見たこと無いくらい褐色でびっくりした。）

改めて大きい大学病院で色々な検査してもわからず、
1ヶ月後に入院して腎生検をすることに。

もしかしたらIgA腎症かもしれないとは言われたけど
「沈黙の臓器」と呼ばれる通り、腎臓はまだ解明されてないことが多くて
組織を直接見てみないと原因がわからないらしい。

幸い、私の会社はお盆休みがあったので
仕事に影響なく入院日を決めることができた。

夏休みが丸々潰れたのは悲しかったけど。。。

腎生検のため入院

病院によって入院する日数は様々だそうですが、
私がお世話になった大学病院は7日間。

特に制限などなかったので、
せめて少ない夏休みを満喫してやる！と
前日まで予定を詰め込んで遊んでました。

1日目は入院の手続きとレントゲンや心電図などの検査のみ。

2日目　腎生検当日。

朝食は抜きで、尿管カテーテルを装着。

尿管カテーテル、痛くはなかったけど
なんとも言えぬ気持ち悪さだった。

午後、処置室へ移動して腎生検開始。

うつ伏せに寝て局所麻酔をした後
左腰をエコーで見ながらバチンと針が打たれる。

合計5回。あっという間だった。

局所麻酔だから意識はあって
先生も声をかけながら進めてくれた。

覚悟していたほど痛みは無くて、
比較的痛みに強い私は何ともなかった。
麻酔の時に少し痛かったな、くらい。

「全然平気じゃん！」と思いながら病室に戻りますが
実はここからが地獄。

腎臓は血流が多い場所のため、血栓ができないよう
腰に砂袋と巻いたタオルを当てて止血します。

少し腰を反った状態で寝ている状態。

腎生検が終わったのが夕方で、翌朝までそのまま絶対安静。

寝返りも禁止。

患部の痛みというより腰骨の痛みが強くなってきます。

痛み止めを入れてもらえるのですが、
強い薬なので4時間に1回。

痛み止めが効いてくると辛うじて眠れるけど
1時間ほどで切れてしまう。

これほどまで痛みに耐えた経験は初めてだった。

このまま意識を無くして楽になりたい...と何度も思ったし、
夜の長さに絶望していました。

寝返りを打ちたい気持ちを我慢し、
ラジオを聴いて気を紛らわせながらただひたすら痛みに耐え、
ようやく朝を迎えました。

翌朝には寝返りと車椅子での移動の許可が出て
ここでやっと地獄から開放。

尿管カテーテルも外してトイレまでは車椅子で行きます。

立つ時に少し患部が痛むので気を遣うけど
ベッドで寝ている分には痛みはほぼ無かった。

その翌日には歩行もOKになり
5、6日目にはもう元気になっていました。

出血も無く、予定通り7日目に退院。

検査結果とその後の治療はまた次回更新します。

最後までお読みいただきありがとうございました！