私の闘病体験談 | 線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）について | 症状、治療法の情報サイトをまとめました | 周りに病気の人がいたら

■いつもの読者様へ

いつもブログを読んでいただきありがとうございます。兼ねてから私の持病の解説を記事にしてこのブログに投稿していましたが、今回もまた新規読者の方向けに、病気関連のお話を書きます。既にご存知の方は読み飛ばしていただいても大丈夫です。これまでいくつか書いてきた病気情報の記事は、私体験に基づく内容や医療的に確証が取りにくい情報が入り混じっていました。繊細な題材を扱う上で、情報発信の形としてどうなのかと思ったのと、記事が複数に分かれていてわかりにくかったため、今回このような形で記事を一つにまとめることにしました。過去の記事は削除か修正をする予定です。普段からブログを読んでくださる方へは、自己紹介（というよりは病気紹介ですが…）の意味にもなればと思います。

■検索から来られた方へ

ご訪問ありがとうございます。このページは一般人の運営する個人ブログです。管理人である私自身、線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎の患者です（30才女性）。この記事では、私の患者個人としての体験談と（記事序盤）、病気情報を掲載したサイトのURLをまとめています（記事中盤）。終盤には個人的な所感も記しました。情報サイトについては、国や行政、医療機関や医師の監修があるものを選びました。GoogleやYahooで病名を検索すると、誰が書いたか分からない情報元の不確かな記事がたくさん出てきます。患者さんは特に、過剰な情報を目にして不安になることもあると思います。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎はどちらも医学的に解明されていない部分の多い病気ですし、病気の症状も人それぞれです。信頼性の欠ける情報に気持ちを揺すぶられてしまう状況を変えたく、このたび信頼性が高いであろう情報の一覧リストを作るに至りました。情報サイトを求めている方は、体験談は読み飛ばして、中盤のリストへ飛んでください。なお、私が書いているこの記事自体は、医療関係者による監修は入っていません。あくまで個人ブログという点をご理解願います。

■一般的に、どんな病気？

①線維筋痛症

一般的に、線維筋痛症とは、明らかな異常がみられないにもかかわらず、全身や体の一部に強い痛みが生じる病気です。痛みが慢性的に続くことから、日常生活に支障をきたすことがあります。詳細な原因や発症のメカニズムは明らかではありません。痛みを訴える部位を調べても明らかな異常がみられず、原因不明の痛みとして診断されることもあります。（出典元： https://medicalnote.jp/contents/180307-009-LZ）

②筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）

日々の暮らしが困難になるほどの疲労感に突然襲われ、微熱や頭痛、筋肉痛、睡眠障害などが長期にわたって続く症状。詳しい発症要因は分かっておらず、明確な治療法も確立されていない。病名が病態を正確に表していないとの指摘から最近は、欧州やカナダで1950年代から使われてきた「筋痛性脳脊髄炎」（ME）と呼び、併記することもある。（出典元： https://r.nikkei.com/article/DGXLASDG16H9B_Y5A510C1CR0000?s=3）

■私の闘病体験談

私の場合、「線維筋痛症」と「筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）」の二つの病気を抱えています。どちらも医学的に原因が解明されていない、難治性の疾患です。個人的な見解は情報の正確性を保つために控えますが、相関関係にあるのか、随伴する症状も多いようで、併発するケースも珍しくないようです（その理由自体は医学的にも原因不明）。

・発病経緯

今から２年４か月前、仕事で重量物の運搬中に腰痛を発症し入院。検査するが機能的な異常なし。退院後、仕事が休めず悪化。休職して安静にしたが、良くなったり悪くなったりを繰り返し慢性化。腰以外にも痛みが表れ始める。妙な疲労感もある。最初の腰痛発症から１年３か月後、治らぬまま復職に向けての準備中、不可解な全身痛を発症。その２ヶ月後、東京の専門医へと通院中（診察可能な病院が見つからなかったため）、異常な全身痛を発症。著しく症状が悪化し、以降は寝たきり＆車椅子生活に。実家にて家族の介護を受けながら療養スターティン。日常の些細な動作も取れない。歩行が出来ず外出不可のため訪問診療の受診開始。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎の確定診断を受ける。同年夏、筋痛性脳脊髄炎の症状が悪化。意識が朦朧とする、倦怠感、光が眩しい、音が脳に響くなどの症状が１ヶ月続く。

それからなんやかんやありつつ、絶対安静を心掛け（意外と忍耐力がいるものです）、ものすごーーーーーーくゆっっっっくりですが、ちょっとずつちょっとずつ身体の負担は減ってきています。１年前からマジでただの一歩も外に出ていないことがもはや自慢です（？）　むしろ台所にすら２回しか行ったことがない！　美容院に行けず髪がボサボサに伸びてきたので、だんだん武田鉄矢に似てきています。自称「塔の上のラプンツェル」ならぬ、「塔の上の武田鉄矢」。更に髪が伸びるとみうらじゅんになりそうで楽しみです。

・普段の生活

・楽しみ
お笑いやコメディを観ること。おもしろげな文章を執筆して世界にユーモアを届けること（音声入力を使用）。YouTubeなどに歌を公開して音楽でおセンチな愛を撒くこと。笑えるエッセイ本やほのぼのマンガを読むこと。ぬいぐるみをムツゴロウさん並に可愛がること。窓越しの日向ぼっこ。空の観察。三度のごはんと一度のおやつ！

・悲しみ
悲しいことは考えない、言語化しないことにしました！ユーモアが一番だいじ！どうしても我慢ならん時は、気持ちを歌詞にして曲を付けて表現へと昇華するようにしています。メリル・ストリープさんがスピーチで「Take your broken heart, make it into art（傷付いた心を手に、芸術に昇華しましょう）」と言ってらっしゃいました。なんていい言葉ー！

・極悪時の症状

分かりやすいよう、一番酷かった時の症状を書きます。執筆現在は以下に記した症状よりちょっとだけマシになっています。文章が書けるぐらいには意識もはっきりしていますし、痛みも少しは和らぎました。未来にはもっとましになっているといいな〜！病気のみんなもましになるといいな〜！健康なみんな、オラたちに力をわけてくれ〜！

①線維筋痛症

・自発痛
全血管をガラスの破片や砂粒が流れるようなザリザリとした内側の痛み。巨大な鳥に巨大なくちばしで全身をランダムにブチブチ食いちぎられるような痛み。肘や膝や指など全関節がじくじくする痛み。爪がジンジン痛んで切れない（湯船に浸かりながらふやかして切ります）。痛みが全身を駆け巡る！まわるまわるよ痛みはまわる〜

・誘発痛／圧痛
全身性感帯ならぬ全身痛覚！普通の人では痛みと認識しない程度の身体への圧力が全て痛みとして脳に認識される。触覚のバグ。関節を1ミリ曲げる、身体に物体が触れる、毛足ミリ以上のぬいぐるみを撫でる、スマホをタッチ＆スワイプする、柔らかくないタオルなど、全部が痛みの原因に。椅子やベッドには何枚も布団やクッションを敷いて柔らかくしないと圧痛に。リモコンのボタンが押せない、箸が持てない、関節を動かせないのでご飯が食べられない、ペットボトルが開けられない、などなど生活動作全般。そして何より歩けない！足裏に体重がかかり圧痛になるため、分厚い靴下とスリッパを履いて車椅子に乗る。圧を離しても痛みがずっと残る。圧！！！

②筋痛性脳脊髄炎

意味不明なくらいの意識の朦朧感。身体が重くてベッドに30cm沈んだ感覚。腕も足も上がらない。エベレストに登った翌日ぐらいの疲労感（登ったことないけど）。全身筋肉痛。すべての刺激が脳に刺さる感じ。聴覚、視覚が過敏に。光が異常に眩しいので暗闇で過ごす。音が異常にうるさく脳に響くので耳栓をする。音楽が聞けない。会話ができない。文字が並んでいると目がチカチカして虫の行列に見える。めまいでフラフラ。記憶力や思考力の低下。全体的にアホになった。僅かな刺激で症状が出るので、人に会えない。面会や電話ができないので孤独になりがちです。

※注※
どの体調不良がどの病気の症状なのか、私個人的としても、医学的にも、分かっていない点が多いです。あくまで患者個人の体験談として捉えてください。なお、一般人である以上、うかつに医療情報をお伝えしても責任が取れませんので、患者さんからのお問い合わせなどにはお応え出来ません。ここに記載されている内容以上の情報もご提供いたしかねます。予めご了承くださいませ。同じ病気の疑いのある方は、専門の医療機関を受診されるか、患者会へのお問い合わせをお勧めします。少しでも安心できますように。

■情報サイト一覧（症状、治療法、報道など）

医学的にまだ解明されていないことが多い病気のため、人によって症状が異なります。一般的な症状や治療法に関する情報サイトを以下にまとめましたので、参照してください。国、都道府県、新聞社、テレビ局、医療機関や医師の監修があるもの、有名企業、患者団体など、信頼性の高そうな記事に限って選びました（リンク先のサイト様への許可は取っていません。また、私個人はどのサイト様にも関与していません）。

・線維筋痛症

NHK | 「線維筋痛症の治療へむけて」（視点・論点） | 視点・論点 | 解説アーカイブス
http://www.nhk.or.jp/kaisetsu-blog/400/281121.html

線維筋痛症の症状や治療―痛みが続いたら何科へ行く？ | メディカルノート https://medicalnote.jp/contents/180307-009-LZ

ガガさんの「線維筋痛症」　女性に多く完璧主義は注意　| NIKKEI STYLE https://style.nikkei.com/article/DGXMZO22306230W7A011C1000000/

線維筋痛症とは | 線維筋痛症友の会 JFSA
https://www.jfsa.or.jp/page0101.html

日本線維筋痛症学会
http://jcfi.jp

早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」 | 健康・医療トピックス | オムロンhttps://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html

神経障害性疼痛・線維筋痛症の患者さんとご家族のためのサイト | ファイザー | エーザイ
https://lyrica-navi.jp/pt/top.html
「神経障害性疼痛・線維筋痛症に伴う疼痛」治療薬の情報をご案内

切れない爪 | NHKニュースhttps://www3.nhk.or.jp/news/html/20180301/k10011346151000.html
（※ショッキングな写真、生死に関わる闘病記録を含みます。患者さんは閲覧に気を付けて下さい。私は初めて読んだとき自分もこうなったらどうしようと怖くて泣いてしまいました。だけど当事者以外の視点から見れば、病気を学び知るきっかけになるし、報道としてとても意味のある記事だと思います）

・筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）

慢性疲労症候群の患者、3割が寝たきり　厚労省調査 | 日本経済新聞 https://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16H9B_Y5A510C1CR0000/

1週間続く疲れは内科へ　慢性疲労症候群の可能性も | NIKKEI STYLE https://style.nikkei.com/article/DGXMZO13516700R00C17A3000000/

社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 | Yahooニュース
https://news.yahoo.co.jp/feature/1117

忘れられた病　筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の患者たちの現実 - 記事 | NHK ハートネット https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/

大阪府／筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）について http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/info/manseihirou.html

【健康ライフ】筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群とは何か | 読むらじる | NHKラジオオンライン
http://www.nhk.or.jp/radiosp/magazine/detail/list.html?w=list_r-asa_hiroukan

難病・慢性の痛み関連情報 | 厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou_allergie/index.html

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会) | 旧「慢性疲労症候群をともに考える会」
https://mecfsj.wordpress.com

■私の思い（活動について）

こんな謎の奇病珍病に侵されてはいますが、自分の心までは支配されたくないものだと常々考えています。私も確定診断を得た昨年の春夏には病気のことばかり考えていましたが、まあ正味どんなに一般人が考えたところで原因が分かるわけでもなし。考えれば考えるほど、病気のこと、自分の将来のこと、経済的なことなど、心配になるだけ。考えないことが一番なのだと気づいてからは、病気の不安などが頭をよぎったらとにかくお笑いを見るか、それは無理なら自力で面白いこと考えるようになりました。笑いとは素晴らしいもので、フッと笑顔になっている瞬間は、悲しいことや苦しいことを忘れさせてくれるのです。ユーモアありがとう、ユーモア大好き！

そんな経験や日々の思いから、みんなが笑ってくれたら嬉しいなぁと思って、面白い系の文章を書いたり、癒やし系の歌を歌ったりして、ネット上でコンテンツを発表しています（これらを「活動」と呼んでいます）。最初の頃は病気のことも前に出していましたが、自分のアイデンティティが病気になっていくような気がしてやめました。私という人間が病気なのであって、病気の中に私が存在するわけではないからです。それに、病気をアッッピーールした状態で文章や音楽を褒めてもらっても、モノ自体を見られていない感じがするというか、「病気」と言う下駄を履かされてる感じがして（これは私の元々の性格も関係あると思います）。

私は病気ながらも前向きに生きていこうとしているのですが、そうすると、それを見聞きした人から「すげえヤツが現れたぞ…！こいつはめちゃくちゃ素晴らしい聖人だ！」みたいに（？）扱われることがあります。でも、それはなんかちゃうねんなぁ。実際、前向きに生きてはいます。ですが、それは私にとっては普通のことで、そこまで特別なことではないのです。日常をただ自分なりに、普通に生きているだけなので、「すげえヤツ」扱いされると、びっくりしてしまいます。普通の人からすると、私が置かれている状況を知ることは非日常的な体験なのかもしれません。が、私からすると病気生活というのは連綿と続く日常なわけで、そこに対してあんまり感動とか同情とかをされると、逆に自分の状況の悲惨さを強調されるようで息苦しくもあります。なので、私のことは「前向きに病気と闘うすげえヤツ」ではなく、「ユーモアと歌が好きな関西人（※奇病）」くらいに思っていただけると嬉しいです。本来の私に、病気というくっつき虫がオマケで付いてきたみたいな感覚です。

私がどんな状況であれ、昔の普通に生きてた頃と変わらす、作ったものが人の心に届いたら嬉しいです。元気な人にも、病気な人にも、どんな人にも。ちょっとでも笑顔になってもらえたらなと思っています。

なお、このブログ及びYouTubeなどは、コミュニケーションの場というよりは創作活動の発表場所として使っています。また、通常はこの記事のような病気情報の発信は行っていません。むしろ、この日常をいかにエスケープするかに注力していて、くだらない話とか、エッセイとかがメインです。体調と相談しながら、自分が楽しめる範囲でぼちぼち更新しています。コメント欄は開けたり閉じたりしています。とにかく気楽に気まぐれに！まだまだ続くであろう長い巣籠もり生活を少しでも明るくしていこうと思っています。

そして将来的には、何年かしてもしも今よりも元気になれた場合、普通に会社務めなどは難しいと予測しています。完全に元通りに治る可能性は低そうだし、一人で外に出られるとしても電動車椅子生活になるかもしれない。とはいえ何もしないのも張り合いがないし、人の役にも立ちたいし、経済的にも心配だし、家でできる仕事という理由もあって、いつか文筆業に従事できればと思っています。現在の執筆活動は、未来への足がかりを作る地道な積み重ねだと考えています。

■周りに病気の人がいたら

ここから先には私の個人的な考えを書きます。病気の苦しみは本人にしか分からないものです。たとえ同じ病名がついている人同士でも、症状が違ったり、環境が違ったり、性格が違ったりします。これは元気な人でも同じことですね。だからあんまり、自分の体験が全てだと信じ込んだり、それに基づく考えを他の人にまで押し付けるのは違うのでは、と私は思います。

病気のことは分からないとしても、理解しようという気持ちが大切です。私が今回紹介した病気（線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎）は、どちらも診断基準が難しいことを理由に、知識のない人からは存在自体を疑われたりする病気です。医学的なことは一般人には分かりませんが、どんな病気だったとしても、ウソとかホントとかは一旦脇に置いといて、「目の前の人が苦しんでいる」という事実に目を向けて、その人を信じてあげることが大切だと思います。身体の不調があること自体は確かなのだと、身近な人が信じてあげなくてはいけません。

インターネットや本で症状について調べてみたりすると、その人の苦しみが想像できるかもしれません。もちろん情報の正確性は大切ですから、何もかも鵜呑みにせず、出自をよく見極めること。そして大事なのが、治療法などのアドバイスは、本人が求めてこない限りしない方がいいのではと個人的には思います。病気の当事者は既にあらゆる情報を調べ尽くしている可能性が高いです。いろいろ試して、それでも治らなくて、だから病気で苦しんでいるのです。初めて聞く病気について調べるのは、他人からすると知識欲が満たされる体験という側面があります。しかし、当事者にとっては自分の身が掛かった重大な問題。知識のために情報を求めているわけではありません。いい加減な情報が降り注いでくると、「今度こそ治るかも」と、本人の精神的な混乱も招きます。期待が大きい分、願いが叶わなかった時の失望は大きいものです。

もちろん、「何かしてあげたい」「力になりたい」と思う気持ちとても素晴らしいです。病気の人にしてあげられることは、何も直接的に病気に関わること、「治してあげること」だけではありません。電話やメッセージで話を聞いたり、手紙を書いてみたり、マンガを貸してあげたり、全然関係ない贈り物をしたり、お菓子をあげたり。関わり方が難しいと付き合いを避けたくなるかもしれませんが、闘病とは実に孤独なものです。あなたの「気遣い」を伝えてあげること、「一人じゃないよ」「繋がっているよ」と、心で寄り添い、安心させてあげることが大切なのではないかと思います。

金八先生じゃないけど、世の中はやっぱり助け合いです。人と人とは支え合って生きています。たとえ支えられているなんていう自覚がなかったとしても、住んでいる家も、食べている食事も誰かが作ってくれたもの。やっぱり誰かには支えられているし、自分もきっと誰かを支えているのだと思います。だから、目の前の人を信じて、支えて、助け合って生きていけたら良いなぁと思うのです。なんて、長々と話してしまいましたが、この記事がどなたかの役に立つことを願っています。お読みいただきありがとうございました。

塔の上の武田鉄矢がお送りしました！
人という字はーーーーーーー！！！！

お読みいただきありがとうございました。☺️

もし何か「力になりたい」と思っていただけたら、SNS でのシェアや、ページのスキ (♡) マークをクリックしてもらえたら嬉しいです。

まだまだ認知度が低いこれらの病気。世間に広く知られ、有効な治療法が確立し、患者さんたちが少しでも幸せに生きられる道が広がることを願っています。

🌷

【追記】
記事の本題とは少し離れますが、個人的なお願いです。
〜アドバイスについて〜
治療や社会保障の利用についてよくアドバイスをいただくのですが、本人としてはプレッシャーに感じてしまうので、どうぞご遠慮くださいませ。そのあたりのことは既にリサーチ済みで知識もあり、医療関係者含め、周囲と一丸となってできることはやっています。闘病生活には実らない努力というものもあることをご理解ください。

この記事は「自分の窮状を訴えるため」に書いたのではなく、「患者さんが安心して見られる情報をまとめたい」と思って作りました。具体例を含めるべく個人的な症状の体験談も記しましたが、ここには書きたくない個人的なこともあります。

ともあれ、前向きに行動しています。なかなか物事は急転しませんが、病気もそうすぐ治るものでもないので、長い目で見てゆっくり楽しく暮らしています。何かしたいと思ってくださった方、ありがとうございます。お気持ちだけで嬉しいので、あたたかく見守っていただければ幸いです。😊

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