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2017.7.3第一子誕生。2018.4から保育園入園、仕事復帰。2018.4息子の脳…

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2017.7.3第一子誕生。2018.4から保育園入園、仕事復帰。2018.4息子の脳に腫瘍が見つかり2018.10毛様粘液性星細胞腫と診断される。経過観察してたけど2019.10から化学療法開始。2020.12終了。2021.1〜経過観察。息子の闘病記録用。

【2023年2月1日〜2日】一泊入院でMRI【5歳】

■2月1日 パパと2人で病院へ。 MRI混んでたようで13時半ごろ鎮静開始。 全く寝なくて薬を追加したけど、追加してすぐ寝れました。 15時前にはMRI室に入って15時45分には病室に戻る。 いつもは寝ている状態で戻ってくるけどもう起きてて、ぼーっとしている状態だった。 17時前にロールパンとゼリーを出してもらい、少しぼーっとしながら食す。 鎮静薬で身体は重そうだけど、お腹は空いてたみたい！お昼も抜いて頑張ったもんね。 夕飯前に点滴の針を抜いて18時夕飯。 まぁまぁ食べられた

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    • 【2021年8月9月10月】外来【4歳】

      ■8月12日　外来 この日はお盆休みも取れて私も一緒に行った！ いつもは夫にお任せしちゃってるから外来のチックンは久々～ 息子も慣れてて成長に驚いた！ 小児慢性の更新に必要な書類申請もしてきた。 ■8月13日　ただの日記 病院と関係ないけど記録。 この日は私は仕事。夫はお盆休みだったので夫&息子でお出かけ！ 上野駅の新幹線ホームではやぶさやこまちなど、たくさん新幹線を見たらしい！ はやぶさばっかり来てなかなかこまちが来なくて、ぎりぎり見れなかった（通り過ぎ去ったのに気付いた

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      • 【2021年7月12日〜13日】一泊入院でMRI【4歳0ヶ月】

        ■7月12日 9時過ぎ出発、10時半ごろ到着 入院受付が20組待ちで結構待ったらしい 12時前に病棟へ 13時半ポートに針 看護師さんの優しさに触れた為か、急に「ママに会いたい」と泣き出したらしい😭 14時半座薬で鎮静開始 数分で寝たらしい 15時MRI室へ 15:40終了　追加投薬なしでできたらしい 16時半ごろ夫離脱（息子まだ寝てる） 息子はまだ寝ていたらしいのでいろいろと看護師さんにお願いして離脱 コロナで付き添い制限されてるし、起きてからバイバイだと余計寂しくなっちゃ

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        • 【2021年5月10日・6月9日】眼科&外来【3歳10ヶ月】

          ■5月10日 病院到着後まずは眼科の受付！ 眼科はかなり待つので、その間にいつものフラッシュ（注射）完了 10:45眼科、11時視力検査終了 夫から「視力検査終わり！よく見えてる！すごい！」との興奮のLINE 子どもの視力検査は難しい。機嫌にも左右される。 先生からのフィードバックはこれからだけど、夫的にはよく見えて答えられてたようなので良かった。 その後眼底検査のため恐怖の点眼3連発 瞳孔を開かせる点眼で、10分おきに3回 昔は大泣き絶叫だったけど今回は少し嫌がる程度で、

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        【2023年2月1日〜2日】一泊入院でMRI【5歳】

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          【2021年4月9日〜10日】一泊入院でMRI【3歳9ヶ月】

          ■4月9日 9時頃出発 11時頃入院病棟の治療室でポートに針刺し 今までは一緒に付き添いで行けてたけど、コロナの関係か、今回は付き添えなかったとのこと 不安そうな顔はしてたけど泣き声は聞こえてこなかったみたい 戻ってきて看護師さんに聞いたら、泣かずに淡々と終わったらしい 慣れたもんだ ・・・と思ったけど、前日とかにちゃんと話したんだった 毎回入院の時は夜付き添えないから寂しくて泣いちゃうけどから、 付き添えない理由と、必ず次の日の朝迎えに行くよと何回も話した そしたら分かって

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          【2021年4月9日〜10日】一泊入院でMRI【3歳9ヶ月】

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          【2021年3月18日】外来【3歳8ヶ月】

          ■3月18日 いつもより早く、8時半くらいに夫と息子で出発！ 今日は病院の前にじぃじ、ばぁばの家へ。 今年はお正月に行けなかったから久しぶりの再会だったけど、 人見知り発動することなく楽しそうなムービーが送られてきてほっこり。 ばぁばの作ったうどんなどを食べて病院へ。 途中20分くらい寝た模様。 14時到着。道が混んでいたらしい。 フラッシュやって主治医の先生とお話。 ・日本脳炎の予防接種は打って良いか？ →今回の血液検査の結果で判断（前回も同じようなこと言ってなかったか、、

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          【2021年3月18日】外来【3歳8ヶ月】

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          【2021年2月18日】外来【3歳7ヶ月】

          ■2月18日 お弁当を持って早めの出発（夫&息子） 途中でローソンに寄って一番くじを引いたらしいｗ 息子は車降りるのを拒んで夫一人で。 （好きな番組のグッズ2つ（しかも一つはＢ賞とかのバスタオル！）かかえて車に戻ってくる夫の姿を覚えていたらしく、この日の夕方「パパが嬉しそうにしてた」と言ってて夫と2人で爆笑） 病院に着いてお弁当。美味しいと言って食べてくれたみたい。 その後💩 13時過ぎにはフラッシュが終わり主治医のもとへ。 ●聞いたこと ・2/10夕食後、右耳が痛いと言っ

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          【2021年2月18日】外来【3歳7ヶ月】

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          【2021年1月15日】外来【3歳6ヶ月】

          ■1月15日 治療終了して初めての外来日。 、、、だけど記録してなく記憶にも残っていない。。 覚えてることだけ。 手作り弁当を持って行った。 夫と息子で病院へ。 ポートが詰まらないような処置「フラッシュ」をして、 先生と少しお話しして終了。 お弁当食べて、帰ってきて、近くの公園で少し遊んで帰宅。

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          【2021年1月15日】外来【3歳6ヶ月】

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          【2020年12月16日〜17日】一泊入院でMRI→結果、治療終了【3歳5ヶ月】

          今回の一泊入院では3ヶ月ぶりのMRIを撮って経過観察をし、その翌日にいつもの点滴治療をして帰宅、の予定でした。 が、毎回MRIでは若干の縮小という結果だったけど、今回は縮小しておらず変化なし（大きくもなっていなかった）。 いろいろ先生の見解を聞き、夫婦でも考えて、ここでいったん治療を終了することにしました。 2019年10月から始まった治療。1年2ヵ月頑張りました。 もう少し続けて少しでも治療の効果を信じたい気持ちと、終えられて息子の負担が減ることへの喜びと、治療を止めてまた

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          【2020年12月16日〜17日】一泊入院でMRI→結果、治療終了【3歳5ヶ月】

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          【2020年11月12日〜13日】一泊入院で点滴治療【3歳4ヶ月】

          ■11月12日 9時過ぎ出発。夫が連れて行く。 いつも身体測定で泣くんだけど、それが自動で降りてくるやつ（語彙力・・）らしくその音？が嫌なんじゃないかということで、自動じゃない身体測定にしてもらったんだけど泣いてしまったらしい。 12時半くらいにポートに針を刺す。 お昼ごはんはいつも通り食べず。 14時過ぎに夫仕事で抜ける。泣かずにバイバイできたらしい。 前回吐き気が結構出ちゃったので、いつもとは違う吐き気止めの薬を入れてもらったそう。 17時半ごろ夫戻る。 寂しかった・

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          【2020年11月12日〜13日】一泊入院で点滴治療【3歳4ヶ月】

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          【2020年10月15日・29日】外来治療＆眼科【3歳3ヶ月】

          ■10月15日 いつも通りの外来治療。 ちっくんして、おせんべい食べて、尿提出して、終了。 ■10月29日 この日は眼科のみ。本当は外来治療もあったけどなかなか予約のとれない眼科を優先させたため一回スキップ。 まず眼科の受付をして待ち時間に主治医の先生のところに行って家で飲む用の薬をもらう。 10時くらいから眼科の検査。とっても上手にできたらしい！ 今回点眼する検査はなし。 視力は両眼で0.6くらい、との結果。前回とほぼ横ばい。 視神経も前回の診察と変化なし。 眼科って子ど

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          【2020年10月15日・29日】外来治療＆眼科【3歳3ヶ月】

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          【2020年10月8日〜9日】一泊入院で点滴治療【3歳3ヶ月】

          ■10月8日 9時過ぎ出発、10時ごろ到着 12時お昼ご飯。食べない。 12時半ごろポートに針を刺す。 処置室が混雑していていつもより遅かったらしい。 身体測定で大泣き。 お昼は食べず、DVD観ながらウトウトして13時半ごろお昼寝。 夫は仕事で抜けて、17時頃戻る。 看護師さんに聞いたらあの後14時半くらいに起きて泣き続けていたらしい。。 鼻水とよだれがすごく、着替えた模様。 持って行った毛布も袋に入っていたらしく、息子に聞いたら 「エンエンしてペーッしちゃったの」と。 泣

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          【2020年10月8日〜9日】一泊入院で点滴治療【3歳3ヶ月】

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          【2020年9月11日、17日】外来治療【3歳2ヵ月】

          ■9月11日　外来治療 いつも通り夫が連れて病院へ。 今回はちょっと待たされたようでちっくんする前に少し寝ちゃったみたい。 おしっこ検査もしておやつ食べて終了。 いつもはある主治医とのお話しはなかったみたい。 ■9月17日　外来治療 この日も11日と同じような感じでちっくん頑張りました。 主治医の先生と話した時、保育園で歌っている「まつぼっくり」を披露したらしいｗ 内気な性格だけど、先生には心開いてるな。よきよき。

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          【2020年9月11日、17日】外来治療【3歳2ヵ月】

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          【2020年9月2日～3日】一泊入院で点滴治療&MRI　腫瘍がまた少し縮小！治療続行【3歳1ヵ月】

          毎月の一泊入院治療。今回はこれに加えて、約4ヵ月ぶりのMRIを撮る。 2019年10月に始まった治療ももうすぐ一年経つ。 この結果を見て、今後治療の回数を減らすかなど考えましょうと言われていたのでちょっとどきどきだった。結果はタイトル通りなんだけど。 ■9月2日 いつも通り夫が連れて行く。私は仕事。 10時すぎに病院到着。 12時くらいにポートに針を刺す。 マスクを付けてプレイルームで遊ぶ。 12時半ごろ身体測定。大丈夫なことが多いけど、今回は号泣だったらしい。 98.2セ

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          【2020年9月2日～3日】一泊入院で点滴治療&MRI　腫瘍がまた少し縮小！治療続行【3歳1ヵ月】

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          【2020年8月6日、12日】外来治療【3歳1ヵ月】

          ■8月6日、8月12日　外来治療 いつも通り夫が息子を連れて病院へ。 ちっくん終わった後おやつ食べて帰宅。

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          【2020年8月6日、12日】外来治療【3歳1ヵ月】

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          【2020年7月30日〜31日】一泊入院で点滴治療【3歳0ヶ月】

          ◼️7月30日 この日も夫が連れて行ってくれた。 11時前には入院等に入る。 12時お昼。いつも通り・・食べない。。 もう本当に病院食拒否。困ったなぁ。 14時頃に夫は一旦病院を出て仕事へ。 ウトウトしながらアンパンマンのDVDを観ていたようで、泣きはしなかったみたい。 その後のことはあまり分からないけど、いつも通りポートに針さして点滴治療。 17時ごろ夫病室に戻る。 15時のおやつはマドレーヌだったみたいなんだけど食べなかったらしい。 息子好きそうなのに。本当頑なだな。

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          【2020年7月30日〜31日】一泊入院で点滴治療【3歳0ヶ月】

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