【2020年12月16日〜17日】一泊入院でMRI→結果、治療終了【3歳5ヶ月】

今回の一泊入院では3ヶ月ぶりのMRIを撮って経過観察をし、その翌日にいつもの点滴治療をして帰宅、の予定でした。
が、毎回MRIでは若干の縮小という結果だったけど、今回は縮小しておらず変化なし（大きくもなっていなかった）。
いろいろ先生の見解を聞き、夫婦でも考えて、ここでいったん治療を終了することにしました。
2019年10月から始まった治療。1年2ヵ月頑張りました。
もう少し続けて少しでも治療の効果を信じたい気持ちと、終えられて息子の負担が減ることへの喜びと、治療を止めてまた増大したらどうしようという不安と、、いろいろ感情はあるけれど、本当によく頑張ったな、と。
先生にも褒めてもらえて涙が出ました。

■12月16日
いつも通り夫と息子で病院へ。10時ごろ到着。
病棟でもWi-Fiが繋がるようになったらしく夫が喜んでいたｗ
（病院の飲食スペースとか限られた場所では使えてたんだけど病棟では繋がらなくて。YouTubeとか見せることもあったからありがたい。）
そして今回は病棟にあがる前に身体測定を済ませたらしい！
いつも病棟内で計るんだけどなぜかこれが苦手で泣いてしまう。
夫が病棟外でできないか聞いて、やってくれたみたい。
病棟では泣いて、別の場所では普通にクリアできるのってなぜだろう。。
そしてうんちも出たらしい！ナイス！

12時半ごろ胸のポートに針を刺す。
14時ごろ鎮静開始。座薬、点滴。。
この鎮静がいつもツライのよね。負担大きいよね。
14時半ごろ　鎮静前からウトウトしていたのもあって寝た。
MRI室へ。

今回は情緒安定している様子。
いつもぐずぐず泣いちゃうことが多いけどそんなことがない感じ。
身体測定を先に済ましたこととか、前日によく話をすることとか、あとは息子の成長（慣れ）とかいろいろだろうな。
大丈夫そうに見えても実はすごく無理してるのかもしれないし、、全部を分かってあげられないのが悲しい。

17時ごろ夫が病棟に戻ると起きていた様子。
少し泣いた形跡はあるけど、まぁ普通な感じ。
鎮静の影響は少なそうに見えたらしい。

18時過ぎちょっと吐く。
朝食以降何も食べてないから何かが出るって感じじゃなかったみたいだけど。まだ治療前なのにどうしたのかな。鎮静の薬か、精神的なものか。
夕飯も出たけどいつも通り食べず。

19時半ごろ主治医の先生が来てくれてMRIの結果を話してくれた。
・腫瘍にほぼ変化なし（大きくも小さくもなっていない）
・ここで1回治療を止めていいのでは
・継続か中断かは本当にどちらでもいい（正解がない）
・比較的副作用が少ないし、続けるとしても問題はない
・明日予定していた治療はなし
・家族で話し合って、来週以降連絡を
・治療を止める判断をしても、月一で通院の必要あり。ポートを放置すると管が詰まって使えなくなるので管理が必要。それに加えて数か月に1回のMRIで経過観察。

といった感じ。まず腫瘍が小さくなっていなかったことにショックを受けた。。
約1年2ヵ月だから、、5回くらいMRI撮って、毎回順調にほんの少しずつ小さくなっていた。
大変な治療でも効果が出ていて救われた。
だから今回も当たり前に「縮小傾向、いつも通り治療続行」の結果だと思っていた。
そうか、、ここまでか。
どちらでも良いなら次のMRIまで治療を続けて本当に効果がなくなったのか知りたい、とまず思った。
せめて今胸のCVポートに針が刺さっているんだから明日の治療は中止せずやってほしい。痛い思いして刺してるんだからせっかくなら、、、
と思ったけど、1回でも薬を入れることは息子に負担になるんだし、経験のある先生がそう言うならここでいったん終わりで良いのかなとも思えてきて。
とりあえずぐるぐる考えたけど、分からな過ぎて、先生を信じるしかなかった。
先生がそう言うなら、それが一番良いんだ。
結局考えるのをやめて逃げたようにも思えるけど、その結果に落ち着いた。

この日はもう針も抜いて息子自由の身に！
鎮静で良く寝たからか、21時になっても寝ないままだったけど面会時間を過ぎた為夫帰宅。
泣かずにバイバイできたらしい。

夫が帰ってきてから2人で話したけど、やはりここで治療は終わりにしようという結論になった。

■12月17日
私も仕事を休んで夫と病院へ。
私一人で病棟にあがって対面！
体調は悪そうではない、でもボーっとしてる感じ。
聞くと朝ごはんはウインナーを食べたらしい。
昨日の朝食以降それしか食べてないならそりゃあパワー不足でボーっとするよねって感じ。
10時ごろ主治医の先生が来てくれるとのことで夫も病棟の面会室に来てもらいお話し。
MRIの画像を見せてもらいながら経過を見る。
確かに前回からはさほど大きさが変わっていない。
でも治療を始めた2019年10月の画像と比べると全然大きさが違う。。
よくぞここまで小さくなってくれた。。
縦横の長さはほんの数ミリの縮小だけど、体積でいうと○%縮小したとかなんとか（ここ曖昧、、だけど、そんなに⁉と驚いたほどだった）。
よくここまで頑張りましたよ、と息子を褒めてもらってホロリ。。
うん、本当によく頑張った。
親としても先生の言う通り治療はいったんここで終わりでいいですと伝えた。
もともと治療開始する時も約80週が治療終了の目安を聞いていた。
効果あるなら続けたいところだけど、長く続けることで他に害が出る可能性も出てくる。
今は他に害なくここまで小さくできたので本当に良い止め時だと理解できた。

あとはいろいろ聞いた。
・今飲んでるダイフェン（バクタ）、モビコールはいつまで続けるのか？
→次の外来（1月中旬）の血液検査で十分に免疫が戻ってたら終わりでいいかな。あ、いやでもキリ良く今年までにしましょうか！、、と謎にキリ案を出してくれて2021年になったらやめることに。
・保留にしていた日本脳炎の予防接種はどうしたら？
→これも血液検査を待ちたいので次の外来で決めましょう
・今後の通院はどんなことを？
→身体に埋めてあるCVポートは今後もMRIの鎮静の時などに使いたい。今までは治療で月に3回以上は使用する機会があったけど今後はなくなる。そのままにしておくと詰まってしまって使えなくなるので、月一で管理が必要。
生理食塩水だか何かを注入して回収して、、みたいな処置をするらしい。
まぁとにかく詰まらないように月一でアプローチが必要なんだな。
「フラッシュ」というらしい。
専門用語が多すぎて付いて行くのに必死で、聞きながらメモしたところに「cr pr sd pd」と書いてあって後々調べたら↓これっぽい。

息子の治療効果は「PR」に当たるので、まあまあ優秀な結果だと。
腫瘍がなくならない限り「良かった」だなんて思えないけど、それを聞いて頑張った甲斐があったな、良かったなと思った。

ということで帰り支度してお会計して退院！
病院内でお弁当食べさせて（あまり食べなかった。。）、帰りにご褒美にキッズランド的な遊ぶところ連れて行ってたくさん遊んで帰った。

毎月の一泊入院も、負担のある投薬も、苦い薬もおしまいだ。
次のMRIは4月で、そこまで治療せずに腫瘍はどうなってしまうのか、、すごく不安はあるけどそれは考えずに毎日楽しんでいこう。

息子、本当によく頑張りました。