【2020年7月30日〜31日】一泊入院で点滴治療【3歳0ヶ月】

◼️7月30日
この日も夫が連れて行ってくれた。
11時前には入院等に入る。
12時お昼。いつも通り・・食べない。。
もう本当に病院食拒否。困ったなぁ。
14時頃に夫は一旦病院を出て仕事へ。
ウトウトしながらアンパンマンのDVDを観ていたようで、泣きはしなかったみたい。

その後のことはあまり分からないけど、いつも通りポートに針さして点滴治療。

17時ごろ夫病室に戻る。
15時のおやつはマドレーヌだったみたいなんだけど食べなかったらしい。
息子好きそうなのに。本当頑なだな。意地になっている。
18時の夕飯ももちろん食べない。むー。
だいたい20時には消灯なんだけど、21時くらいまでは付き添って良さそうだったので居てもらうことに。
お風呂は入れないので身体をふきふきしてパジャマに着替え、終始DVD観せつつ、20時半くらいには寝たようなので夫帰宅。
お疲れ様でした。

◼️7月31日
この日は私も仕事が休めて夫と来るまで一緒に病院へ。
9時半くらいに対面。
ママ～～！というのをちょっと想像していたけど「あ、来たの？」って感じで興奮はなくぼーっとしてる。
ごはんも食べてないし元気もないだろうね。
7時の朝ごはんもほぼ食べてないと看護師さんに教えてもらった。

そんな頑張った息子にご褒美の品。
最近はトミカからプラレールに興味が移ってきているので、プラレールの部品（っていうの？）の踏切をあげた。
早くおうちに帰って繋げて遊ぼうね～って話した。

そして吐き気どめ入れて針抜いて終わり！退院！

頑なに病院食を食べない息子にお弁当を持って行った。
院内でもりもりと食べた。良かったね。

もうそこから元気いっぱい！！
いつもの息子に戻ってくれて良かった。

見た目はフツーの幼児なので、
周りの人はこの子に脳腫瘍があるなんて分からないだろうなぁとも思ったりした。

食べている間に夫に見てもらってて私は病院のソーシャルワーカーさんのところに行った。
一年前に申請して持っている小児慢性の医療受給者証だけど、あまり理解できてなかったの。
いろいろ聞けて良かった。
今は医療費助成制度で医療費はタダだけど、これも15歳まで？とかだよね（東京都）。
そこからは自己負担だと思うと恐怖。
今月の履歴を見ると、
7月2日　自己負担額　3,980円
7月9日　自己負担額　3,440円
7月31日　自己負担額　2,580円※この日はもっと高いだろうが上限の10,000に合わせたと思われる。

これが毎回かかるのか、、
都の医療助成が使えなくなっても最高20歳までは小児慢性が使える。
息子の場合、毎月上限1万円を超えた分からは支払わなくていいというもの。
5月にMRI撮った日は一発で1万円超えてるし・・恐怖だな。
でも本当に都の助成も小児慢性もありがたい。
小児慢性は入院食の割引もあるから今はそれが助かっている！
（お金払ってるんだから食べてくれ息子よ・・）

とは言っても、一旦次の9月のMRIで今後の治療方針を判断するらしい。
順調に縮小はしてきてくれているので、治療の回数が減る、かも。
まだ完全に治療を終えられることは難しいとは思うけど、回数が減るだけでも息子の負担は減るのでありがたい。
回数を減らす不安もあるけど。。

息子が大きくなってからの医療費に怯えるんじゃなくて、息子の明るい未来を祈らないとな。
腫瘍よ、なくなれーーーーー！！！！！

ということで帰宅。
お弁当を食べて元気になった息子は車でもひとしきり喋っていて、いつの間にか寝た。
家でもすごい喋って元気いっぱいに遊び倒してた。
吐き気もなさそうで良かった。
よく頑張りました！

（後日のメモ）8月3日
保育園から電話
9時頃、バランスを崩して左側頭部を棚にぶつける。
それから少しの間体のバランスをとるのが難しくて何度か転んでいた。
10時の朝おやつは普通に食べて今は普段通り。
念のため水遊びはお休みさせてほしい。
・・・とのこと。
うーん、今思えば前日お出かけした時も抱っこ要請が多く、貧血気味なのか、疲れているのか、治療で気が滅入っているのか。。
水遊び大好きだけど念のためお休みして様子を見てくれることになった。
その後は昼食もおやつもしっかり食べていつも通りに戻ったようなので、まぁ大丈夫かな。
今後もいつもと違うようなことに注意して見ていかないと。