【2020年9月2日～3日】一泊入院で点滴治療&MRI　腫瘍がまた少し縮小！治療続行【3歳1ヵ月】

毎月の一泊入院治療。今回はこれに加えて、約4ヵ月ぶりのMRIを撮る。
2019年10月に始まった治療ももうすぐ一年経つ。
この結果を見て、今後治療の回数を減らすかなど考えましょうと言われていたのでちょっとどきどきだった。結果はタイトル通りなんだけど。

■9月2日
いつも通り夫が連れて行く。私は仕事。
10時すぎに病院到着。
12時くらいにポートに針を刺す。
マスクを付けてプレイルームで遊ぶ。
12時半ごろ身体測定。大丈夫なことが多いけど、今回は号泣だったらしい。
98.2センチ、16.8キロ。
13時前MRIのための鎮静開始。座薬。
うとうとしてきたのに、、、ここで💩・・・
結局13時半ごろ寝たみたい。
13時45分くらいにMRI室に移動して夫は仕事へ。
夫が病室に戻ったのは17時半くらい。
その時息子は寝ていたらしいがすぐに起きてボーーっとしていたらしい。
看護師さんに聞いた話によると、MRIから戻ったのは15時半。
その時は起きてたみたいだけど、DVD観てたらまた眠くなっちゃったのかな。
その後先生がきて「MRI室で目覚めてしまい鎮静薬を追加した」らしい。
必要な薬だから仕方ないけど・・なるべく息子に入る薬は少ない方がいい。
だからボーーっとしてたんだね。
18時ごろには意識もはっきりしてきたけど、お茶拒否。
夕飯も出たけどやはり全く食べない。
大好きな梨も食べない。てかお茶すら飲んでないからね。。
DVD観たり同室の他の子が観てるTV盗み観たりして過ごし、
19時半ごろパジャマにお着替え。なぜか肌着は着替えさせてくれなかったらしい。
そして20時半ごろお茶をたくさん飲んだらしい！我慢の限界か。よかった。
そのままゴロゴロしてたけど昼間～夕方たくさん寝たこともあって寝ないうちに夫は帰宅（面会が21時までのルール）。

■9月3日
この日は私も仕事を休んで夫と病院へ。
1人しか病棟に入れないので私がまず行った。
9時半ごろ到着。ボーっとDVD観てた。
看護師さんに聞いたら朝食は完食だったらしい！笑
素直でよろしい！お腹が空いたら食べるんだよ！意地張って食べない息子なので、入院中はずっと食べないこともあるけど、今回は食べてくれてよかった（まぁ我慢の限界を迎える翌日の朝食は食べることもちらほらあった）。
いつもは入院日に点滴治療（4時間）やって翌11時くらいには退院なんだけど今回はMRIを撮っているので治療はこれから。
昨日一人で頑張った息子にご褒美あげた。でかめのトミカ。
シュナーベル式トレーラーというらしい。。なんだこれ。この前おもちゃ売り場で欲しい！！と言ってたので買っておいてた。

10時半ごろから主治医の先生が来てくれてMRIの画像を見ながらお話。
新型コロナの制限で基本1人しか病棟に入れないけど、説明を受けるときは特別に入れてもらえる。夫にも来てもらった。
4ヵ月ぶりのMRI・・・腫瘍は縮小していた！！良かった。

ーー見せてもらったレポート抜粋ーー
視床下部視交叉部の腫瘍の大きさは14×22×16mmとさらに縮小傾向です。
他の頭蓋内には新たな異常信号や異常増強域は指摘できません。
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一番大きい時は30ｍｍを越えていたもんな。。
今後治療をどうしていくか、の話は「現状のまま続行」となった。
治療回数少なくなるかも？そしたら息子の負担減るから良いな。とちょっと期待していたからそこは残念さがあったけど、
「まだまだ治療の効果が出ているので少しでも小さくするために続けていきましょう」という先生の言葉は希望を感じられた。
このままなくなってしまえばいいな、、という大きな期待もしてしまうけど、本当にそうなるように治療頑張っていこう。私は何もできないけど。

ということで3歳で打つ日本脳炎の予防接種もまだまだ先になりそう。
治療終わるまでは免疫が落ちているので。
あとは8月末に行った3歳児健診で言われた「もうすぐ肥満値になるから気を付けて」についても相談した。

（最後に測定した体重は誤差か間違いだと思う・・保育園で計ったけど、17.7ってほんとか？？と思っている）

2歳の後半で一気に体重が増加した。
腫瘍による「思春期早発症」の可能性は低そう。一応内分泌科にも確認してもらえることになった。
自粛期間で太ったこともひとつだろうけど、、普通にポテトとかいっぱい食べてるし、、腫瘍は関係ないだろうなとは思ってる。
でも一応可能性が0ではないことは全部先生に言うべき！というポリシーでやってる。後悔したくないから。

11時過ぎに病室に戻り、点滴治療開始。
4時間かかるから15時くらいに終わるかな。
12時前DVD観ながらちょっとうとうと・・そして寝る。
12時15分ごろ起きる。お昼来てたからよかった。さぁ食べろ。
最初は拒否したけど食べた！
おかず一品のみだったけど少しでも食べてくれて良かった。
私がいるのに意地張るのもやめて食べてくれてよかった。
そこからはおもちゃで遊んだりDVD観たり。
14時半ごろ夫と交代して私は外に出てランチ。
15時過ぎ治療終了。お薬もらったり針で繋いでる管とか抜いておしまい！
16時過ぎ会計などもろもろやって帰宅～

まぁとにかくいつも頑張っている治療の効果が出ていてよかった。
次のMRIは12月。どこまで小さくなっているかな。
あと、たまに弱虫になってメソメソすることもあるけど（それは当たり前だし仕方ないと思っている。痛いものは痛いし、寂しいものは寂しい。）、少しずつ精神的に強くなっている息子。たくましい。
私も頑張らなくては。