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ジストニアをやっつけろ

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#ジストニア

未来はだれにもわからない

未来はだれにもわからない

未来はだれにもわからない。

私がはっきりと、これはジストニア(書痙)だなと思ったのは20代後半、四半世紀前のことだ。

当直をしていた病院の書棚に医学辞典があり、書痙は治らないと書いてあって絶望した。

症状はもっと前からあって、おかしいなと思っていたけど、人に迷惑をかけているわけじゃないし、まあいいだろうと、私は自分に寛容だった。
それが、転職した先に、私のこの状態が迷惑という人が出てきて、絶

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この瞬間に拍手を

この瞬間に拍手を

今日、卒業生入場の時
「拍手でお迎えください」
って言われたのですが

子どもが生まれてから初めて
行事でちゃんと拍手できた。

運動会の最後に園長先生が
「ビデオや写真より拍手と声援をしてほしかった」
と言っていたときは、悔しくて仕方なかった。
私は遠くの人に声をかけるのも
技が決まったときの拍手もできないんだ。

病院の先生には
「だれのライブに行って拍手するの?」
って言われたけど

そう、

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音楽家のジストニア

またこの話ですか?って感じだけど

ミュージシャンのジストニアって
・ミュージシャン
・専門医
・専門医じゃない医師
・一般人や音楽仲間
の間で持っているイメージとか解釈が
相当乖離していると思っています。

妊婦のジストニアの薬の使い方についても
神経内科の先生に言われたけれど
自分の立場を生かして、SNSじゃなくて
ちゃんとしたところで発言したい。
患者会はやめちゃったけど…

ドラマーさん

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ジストニア定位脳手術後後遺症の対策

おバカな私、先日転んで顔を強打しまして…
同じ目にあってほしくないので、同じ手術を受けられる方、受けた方に、注意を促すために書きます。

後遺症が起きるかどうかは手術してみないとわからないし、それについては先生によくお尋ねください。それによって手術するしないを考える場合もあるでしょうし。ぜひ!先生と話して!

そして、自分は絶対大丈夫、と思っている方へ。
絶対はない、ということ。
私も1回目の手術

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ピアノ奏者のMRIと筋電図

ピアノ奏者のMRIと筋電図を研究されている
神経内科の先生がいらっしゃると言うことで
昨年、面談し、参加の要件を満たしていることを確認した上で僭越ながら参加させていただきました。

(ドラマーさんには失礼かも知れませんが
ジストニアでピアノが弾けなくなりドラムに転向したクチ)

結果は、惨憺たるものでした(笑)。
予想通りというか。
スケールはまあまあひけていましたが
同じ音の連打がダメ…
10回

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アマチュアドラマー左手ジストニア完治しました!

アマチュアドラマー左手ジストニア完治しました!

最後まで読めます。よかったら投げ銭をお願いします。

昨年末の話です。(振り返り)

今年、ほとんど出番のなかった
グレッチのスネアを持って
今年最後のレッスンに行って来ました。

今年後半は左手でいかにスネアのいい音を出すか
それだけにしぼって練習して
(あれ?ツインペダルは?)
それが功を奏したのか、やっと成果が。

途中で全然オープンリムの音が出なくなり
あれー?と思っていたら
先生がわざと

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ジストニアと心理療法

私が通っている病院は精神科にも力をいれています。

ある日、心理検査をやってから帰るように、と言われて受けたのですが、その結果が心理士さんにはとても興味深かったらしく、フォローの日に

「ストレスを跳ね返す力がある」

という、神経難病患者にはとても良い状態だったということを言われました。

私の主治医の先生は、心を大切にしてくれる方です。いつも

「頑張りすぎてない?」

って心配してくれます。

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再発

本当に必要な人に読んでいただくために

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術後3ヶ月

本当に必要な人に読んでいただくため

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上肢ジストニア・発症から診断に至るまで

私のジストニアは、思えば高校生の時ノートがとりにくいと感じたところから始まった。

大学は板書の量が半端なく、ノートは殴り書き。それでもなんとか字はかけていた。

あるとき、ツルツルしたカードにボールペンで字を書こうと思ったら、すべってかけなかった。その時を発症としておこう。20歳。

それでもなんとか大学は卒業し、就職もできたし、「なんとなく書きにくい」というだけで、つらいと思うことはなかった。

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ジストニアの内科的治療のメリット【ボトックス】

外科の先生と言い争って帰って来てしまった私は、結局、内科に戻ることになるのですが、内科的治療のメリットも書いておきます。

薬は毎日飲まなければならないのですが、眠くなろうが、効果がなかろうが、一定の時間が過ぎれば薬は体の外に排出されます。

薬が効かなければ、別の薬を試すこともできます。

また、認可されていないのですが、ごく一部の医師は、ボトックスを使用するでしょう。

(学会では議論されてい

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フォーカルジストニアと定位脳手術【何から書こうかな、まず心構え】

自分の経験を踏まえて、これからジストニアに関する手術を検討している方に、冷静に判断できるような記録を残したいと思って、これを書くことにします。

アマチュアドラマーとしての私のことは、どこか別のところに記録をしてあるので、興味がある方はそちらを探してみてね。

さて、ミュージシャン、あるいは音楽を楽しむものとして、ジストニアになってしまったとき、まずどんな治療があるか探すと思います。

1つは内科

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