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美容とかメイクとかが好きな人。病気とともに働く、暮らすを考える人。神経難病をもつ人。

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美容とかメイクとかが好きな人。病気とともに働く、暮らすを考える人。神経難病をもつ人。
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病気をもっていても、自分史上最高の自分になる

24歳のある日の出勤前の朝、突然不自然な形で転倒をしました。 その日のうちにじわじわと手足の自由が利かなくなり、ギラン・バレー症候群と診断されました。 その後、良くなったり悪くなったり・・・を繰り返し、翌年、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）に診断が切り替わりました。 診断時から現在まで、ステロイドの内服治療を続けています。 病気になった当時は、手足の自由が利かなかったり、痺れ・痛み・脱力など体の感覚がおかしくなったことで、自分の体が自分のものではなくなったようでした

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    • 「あなたは強いね」と言われるたびに

      私は仕事として、たくさんの人の前で自分の病気や経験について話すことがあります。 そのたびに「私があなたの立場になったとしても、あなたのように強くいられるかはわからない」と言われることがあります。友人にもたまに「あなたは強いよね」と言われたりもします。そう言われるたびに、私の心にはなんともいえない“もやもや”が現れるのです。 「強い」って、なんでしょうか。 「病気や障害をもちながらも前を向いている姿」＝「強い人」なのでしょうか。 私は別に鋼のメンタルではありません。もしそう

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      • 「体調が悪い」ってどういう状態？

        私の日常には、体の脱力や痛みが強くてどうにもならない日が時々あります。心は元気なのに動きたくても動けなくてじっとしている時間が多いと「体調が悪くても食欲はあるんだね」とか「ゴロゴロしてばっかり」とか、そういうちょっと嫌味っぽいことを言われたりします。そんなことを言われてしまうと、正直イラッとしたり、しゅんとしたりします。 まず「体調が悪い」って何なのでしょうか。それがどういう状態を指しているのかは人それぞれで、自分の中での「体調が悪い」が、他の人の中の「体調が悪い人のイメー

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        • あの日から、私は宇宙人にでもなってしまったのか

          私は社会人になってから難病をもちました。確実な原因もわからず本当に突然のことで、「昨日まで元気で自由な体だったのに、どうして？」という思いでいっぱいでした。 体が不自由になった途端、杖を持った途端、周りからの「私を見る目」が変わりました。 突然不自由さを感じるようになってしまったあの日から、私はまるで宇宙人かのような、別の生き物として扱われているのでは？と感じることが多くなったのです。「障害をもつ方」なんてご丁寧に接されることが、少し寂しい。 自分の経験から言うと、体が健

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          病気とともに働く ～「第二の職場」からの卒業～

          少し前に、3年間出向していた「第二の職場」を退職しました。 病気をもっていることを伝えた上で入った職場で、働きながら「病気をもつ人が、そうではない人たちと無理なく楽しく働くには」を考え続けた3年間でした。 在宅ワークで、オンラインでのやりとりがメインの職場だったのですが、まず最初にぶつかった壁が「コミュニケーションの取り方」でした。これが結構難しくて。 これは対面での人間関係でもいえる話ですが、すんなり相手の事情を受け入れられる人もいれば、そうではない人もいます。 お互い

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          難病をもった私を救い出してくれたコスメが、この世から消える

          2024年。年が明けて、コスメ好きの私に衝撃のニュースが飛び込んできました。 「AUBE」ブランド終了 コスメオタクだった私はCIDPという神経難病をもち、病気の症状で指先の動きが不安定になりました。 アイメイクも丁寧に出来ない日が増え、「もうメイクなんて嫌いだ」と思いかけていた時に出会ったのが、AUBEの「ブラシひと塗りシャドウ」でした。 両目10秒で仕上げられるアイシャドウ？ このアイシャドウは「両目10秒で仕上げられる」と謳っているほど簡単に仕上げられるもので

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          病気のことを友達にどこまで話すのか問題

          大人になってから病気をもった私は、ごく身近な人以外の知り合いほぼ全員が「病気をもつ前の私」しか知らない状態でした。 病気をもってからしばらくの間は、病気のことを知られたら相手にどう思われるのか怖いから、あんまり知られたくないと思っていました。きっといちいち一人一人に説明するほどでもない。だけど、知っておいてもらわないと面倒になることも沢山ある。どうしたらいいのか、すごく悩みました。 悩み続けた結果、私は友人知人と繋がっているSNSであえて病気や治療を含めた日常を自然に流す

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          私が約2時間かけて遠くの美容院に通う理由

          私は、車・電車・新幹線を乗り継いで片道約2時間もの時間をかけて、お気に入りの美容院に通っています。 近所に美容院は沢山あるのに、どうして「そこ」に行きたいのか。それにはこんな理由があります。 ショートヘアにするしかなかった 元々ヘアアレンジも大好きで、頑張って髪を伸ばしてコテで巻いたり、髪で楽しむことが大好きでした。 でもCIDPという病気をもち、その楽しさが苦痛に変わりました。 薬の副作用で、髪質はボロボロ。沢山抜け落ち、自分が大切にしていた長い髪が枕やお風呂場の排水

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          杖ユーザーの感動お泊まりリュック【TOKUI VIDEO STORE/awesome backpack】

          推し活や出張などで、泊まりがけでのお出掛けが少なくない私。杖を持って歩く日は、「荷物どうしよう問題」が発生します。 私は普段から荷物が多い方なので、泊まりの時もしっかり大荷物。大荷物といえばキャリーケースですが、キャリーケース＋杖で移動するのは、両手が塞がってしまうのでなかなか大変なのです。 3泊以上だとさすがにキャリーケースになるのは仕方ないのですが、1～2泊程度のときに使いやすい大容量のリュック（出来ればおしゃれなもの）はないかと探した結果、こちらを見つけて購入しまし

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          元暴れん坊流「怒り」との向き合い方

          皆さんは、「怒り」の感情と上手く付き合えていますか？ アンガーマネジメントというものもありますが、怒りやイライラは誰しもが心の中に抱えてしまうものだと思います。 私は昔からよく「いつもニコニコしているね」とか「明るいね」「穏やかだね」なんて言われるタイプなのですが、そんな外見とは裏腹に、内面では感情のコントロールが苦手でした。 マイナスな感情は、出してはいけないもの？ 幼少期は、色々なことがあり感情が上手く表現できず･･･というか、「マイナスな感情は出してはいけないもの

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          難病に住み込まれて6年、30歳の成長記

          私が最初にギランバレー症候群だと言われてから6年、CIDPに診断が切り替わってから5年が経ちました。 ここまで本当にあっという間で、社会人として「若手」といわれていた私も、気づけばもう中堅？20代だったのに、もう30代に突入。 未だによくわからないこの病気とともに生きてきた中で、どんな気づきがあったかなとか、どんなところに変化があったかなとか、改めてちょっと振り返ってみました。 出来ないことは、素直に「出来ない」と認められるようになった このnoteの一番最初に書いた記

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          難病に住み込まれて6年、30歳の成長記

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          洗髪がしんどい私の必須アイテム「シャンプーブラシ」のベストバイ

          病気の症状（指先の力が入りづらくなったり、腕が上げづらくなったりする）のせいで、苦手になった「洗髪」。 私はシャンプーが上手くできるかできないかで、病気の状態が「ちょっと悪くなってきたな」と判断することもあります。 入浴や洗髪は、苦手ではあるけれど日常的に頑張って行わなければいけないことなので、いかに体への負担は少なく、かつ上手に出来るようになるかを日々考えているのですが、そこで今の私に欠かせないアイテムが「シャンプーブラシ」です。 シャンプーブラシと一口に言っても色々な

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          洗髪がしんどい私の必須アイテム「シャンプーブラシ」のベストバイ

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          診療情報管理士として働いていた難病当事者が考える、カルテの在り方と診察でのコミュニケーション

          私は以前、病院の診療情報管理士として働いていました。 「診療情報管理士でした」と言っても、だいたい相手の反応がピンときていないことが多いのですが、とにかく毎日ひたすら患者さんのカルテを読んでチェックして、時には医師などにカルテの書き方をちょこっと指摘したりする場面もありました。 現在は病院を退職し、医療従事者を卒業した私ですが、今でも『患者』という立場として、病院には定期的に通っています。 自分の診察の時でも、職業病なのか、ついカルテ画面をちらちら見ては「それ、もっと違う

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          診療情報管理士として働いていた難病当事者が考える、カルテの在り方と診察でのコミュニケーション

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          ちょっと不思議な持ち手の杖【しっくりくる杖探しの旅3】

          CIDPという病気をもち、手足に力が入らなくなったりする症状があるので、体の状態に合わせて杖を使う私。 なんだかもう眼鏡や服を買う感覚で、杖も色々な種類のものを集めちゃおうかなと思い始めました。私にとっては必需品であり、もうファッションの一部でもあるので。 ※杖についての記事を、自分で勝手にシリーズ化しています。↓ 前回の記事で紹介したオレンジチェック柄の杖をしばらく使っていましたが（杖可愛いねって褒められることが多くて嬉しかった）、「柄物の服を着るときや無地でまとめた

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          ちょっと不思議な持ち手の杖【しっくりくる杖探しの旅3】

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          1日中座りっぱなしの私が出会った、お尻に優しかったもの2選

          私はデスクワーカーということもあり、1日のほとんどを座った状態で過ごしています。 病気をもつ前からそうでしたが、病気をもってからは、疲れやすさや脚にも障害があることから、より座っている時間が多くなりました。 そこでぶつかったのが、「お尻」問題。 お尻って意外とデリケートで、元々敏感肌でもある私はすぐに肌が荒れてしまいます。お尻や脚の付け根に粉瘤が出来て、切除手術をしたことも･･･。 車椅子ユーザーの方も、お尻トラブルに悩む方は多いのかなと思います。 そんな繊細なお尻を労わ

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          1日中座りっぱなしの私が出会った、お尻に優しかったもの2選

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          それぞれが思う「有難い」を伝え合う

          私は、CIDPという病気の症状で指先の力が弱かったり、痛みが強く出たりします。 そのせいで日常の中で色々と不便なことがあるのですが、その色々の中でも仕事中に困るのが「メモを取る」ということ。 ペンを握り続けることが難しいので、素早く筆記をするということがつらいのです。タイピングも同じく。 会議や業務のレクチャーなど、聞きながら見ながら覚えなければいけないことがあるものは、録音や録画で記録を残させてもらい、後からゆっくりと文字起こしをしています。 それでも、文字起こし作業もま

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          それぞれが思う「有難い」を伝え合う

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