病気をもっていても、自分史上最高の自分になる

24歳のある日の出勤前の朝、突然不自然な形で転倒をしました。
その日のうちにじわじわと手足の自由が利かなくなり、ギラン・バレー症候群と診断されました。

その後、良くなったり悪くなったり・・・を繰り返し、翌年、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）に診断が切り替わりました。
診断時から現在まで、ステロイドの内服治療を続けています。

病気になった当時は、手足の自由が利かなかったり、痺れ・痛み・脱力など体の感覚がおかしくなったことで、自分の体が自分のものではなくなったようでした。

また、ギラン・バレー症候群といわれていた時は、どんなに辛くても「きっと治る、元の体に戻れる」と信じていましたが、CIDPと診断されて「治る見込みがない病気」だとわかり、これまでの人生で一番といえるくらいの大きな絶望感を味わいました。

希望の光をさがす

「病気の症状がつらい」
「薬の副作用がつらくて、病気と闘っているのか副作用と闘っているのかわからない」
「毎日をどう生きていけばいい？私の将来は大丈夫？」
「周りの人にどう説明したらいい？理解してもらえる？嫌われないかな？」
「これからちゃんと働ける？」

・・・短期間で一気に色々な悩みを抱えた私は、何か希望の光になるものはないかとSNSやインターネットで情報を探し始めました。
そこで、同じ病気をもつ同い年の女性に出会いました。
彼女は病気をもちながらも「病気をもっていても大丈夫と言える社会を実現したい」と様々な活動をしていて、それをテレビ番組で紹介していた姿を見掛けました。

「病気をもっているのに、どうしてそんなにパワフルなのだろう？」
「どうしたらこんな考え方になれるのだろうか・・・。」

興味津々になった私は、彼女が所属する一般社団法人ピーペックが開催しているピーペックカフェというイベントに参加しました。

そこで初めて病気をもつ方々と交流し、「ひとりじゃない」という不思議な安心感と共に、「ひょっとしたら、病気をもっていてもこれからの人生大丈夫かもしれない・・・？」と、ほんの少しのを光をみつけました。

呪いを解いて、新しい自分を好きになる

そこから様々な疾患をもつ方の思いに触れていくうちに、私は病気のせいであれも出来なくなった、これも出来なくなった、と自分自身に「出来ない」の呪いをかけてしまっているような状態になっていたことに気づきました。

出来ないことが増えてしまっても、どうしたら出来るようになるのか、同じ思いをしている人たちと一緒に考えてみたらいいのではないか。

病気のせいで抱えてしまった悲しさ・虚しさ・悔しさで頭をいっぱいにするよりも、今の自分が抱えている思いや悩みを活かして、何か新しいことが出来るのではないか、と。

病気をもってしまった自分を嫌いにならないために、これからの人生に少しでも希望を持つために、大好きだった以前の仕事を辞め、一般社団法人ピーペックの一員として活動していくことを決めました。

「出来なくなってしまったこと、諦めてしまったこと」より「今の私だからこそ出来ること、これからの私が出来ること」を優先して考えれば、病気をもっていたとしても、受け入れられない部分があっても、それと上手に寄り添い、胸を張って「病気をもっていても、今の自分が自分史上一番好きだ」と思える自分でいられる気がしたからです。

病気をもつ私たちが、それぞれの「自分なりの幸せ」を感じられるようになるために。
病気をもっていても、もっていなくても、それぞれが活躍できる社会を実現させるために、今の私だから出来る活動をしていきます。

このnoteでは、そんな私の日々の思いや気づき、趣味のお話し、仕事のお話など幅広く投稿していこうと思っています。
例えば、「出来ないことを、どう工夫したら出来るようになるのか」
「どうしたら働きやすくなるのか」・・・などなど。

これから、どうぞよろしくお願いします！