多発性硬化症

多発性硬化症

「私を家政婦だと思わないでほしい」と妻は言った。

「私を家政婦だと思わないでほしい」と妻は言った。障害者を背負う重圧に耐えられなかったらしい。僕からそんなことは一言も言っていないのだが。最初は妻も僕が障害を負っても能天気に構えていた。いずれ運命が味方してくれて快復するだろうと。途中で急に現実に気付いたらしく夫を生涯支えることは出来ないと悟った。このままでは自分は障害者を支える家政婦になるとでも思ったのだろうか。この発想がどこから出てきたのか分からない。自分が障害者を捨てたひどい人間にはなりたくない。自己防衛本能が働いていたの

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    • 多発性硬化症から回復中。読書する時間がたくさんある。

      時間があるので最近はよく読書をしている。贅沢な時間だと思う。1日中読書をしたりブログを書いたりしている。ここまで好きなことが好きなように出来る時間は滅多にない。 ポジティブに考えるなら僕が多発性硬化症にかかったおかげだ。少なくとも2年ほどは障害年金で月に13万円ほどが支給されるのだ。13万円というと少なく思える。だが非課税というアドバンテージが大きい。あとは住民税や国民年金や国民保険も減免されたりで今はほとんど負担がない。手つかずの13万円だ。 誤解する人もいるかもしれな

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      • 鬱と多発性硬化症と他殺願望

        鬱がひどいころはひどかった。自殺願望だけではなく他殺願望が起こった。あの頃はひたすら頭の中で自殺計画について考えていた。だがもし自殺が失敗すれば次からは周りが止めるだろう。だからチャンスは1度きりだ。自分の思い通りに死ぬためにはまず邪魔者を消さなければいけない。つまり手順としては周りを殺してから自分が死ななければいけない。そんなやばい思考がぐるぐると巡っていた。思考どころではない。そいつは衝動だった。なので僕は周りに包丁をどこか僕の見えないところに隠してほしいとお願いした。そ

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        • インチキ整体列伝 — 神経難病に無力な東洋医学

          僕には多発性硬化症という持病がある。だが長年理由が分からずに病院や整体の扉を叩いていた。 僕の出会った整体はインチキばかりだった。 今思えば彼らはまったくのデタラメしか言っていなかった。自分たちの流儀に合わせてテキトウに理由を当てはめて商売のレールに乗せるだけなのだ。 無責任な整体 たとえばILC国際腰痛クリニックという名前の整体もひどかった。よく分からないがまるで医療機関のような名前をつけたただの整体屋だったと思う。 病院の整形外科で診察したMRIの画像データをこ

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          仕事中毒のプログラマが鬱にかかる

          僕はプログラマだ。 鬱からはしばらく前に抜けて今は仕事のリハビリ中だ。 今日は久しぶりにプログラムのコードレビューというものをした。なんだか自分を取り戻したような気がした。自分が自分であるような感覚。自信のある感覚。 一般的にも鬱からの回復状態の印としてこの感覚がキーになると聞いたことがある。 仕事には独特の高揚感がある。 人間が集中するための多くがそこに揃っている。 目指すべき目標がある。締切がある。他の人との話し合いがある。始業時間と就業時間がある。平日と休日

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          難病が回復してもハンディキャップは残る。

          難病が奇跡的に回復してきている。もちろんこれは望ましいことだ。病は重症よりも軽症な方が生きやすいに決まっている。 だけど軽症には軽症なりのハンディキャップもある。それは社会福祉が受けられないという点だ。 たとえば僕はいま月に13万円の障害年金を受け取っている。症状が一番重いときに認定されたものだ。だが1年後には更新の時期がやって来る。僕の症状は相当程度に回復しているので、恐らく認定の等級が落ちて支給額が半減するか、もしくは全く打ち切られてしまうだろう。そうすると僕はハンデ

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          難病が回復してもハンディキャップは残る。

          多発性硬化症

          鬱からの仕事復帰は再発が気になるという当たり前の話。

          僕は鬱から回復した後、少しずつ少しずつ仕事に戻ろうとしている。今は月に20時間程度も働いていない。熱心に趣味に没頭することでエネルギーを取り戻そうとしているところだ。 だがまた新しくちょっとした仕事の話が持ち上がって久しぶりに客先のマネージャーの人とビデオ通話で話すことになった。だけどこの話し合いの予定が決まってからなんだか心が落ち着かない。もう1年ほどは感じていない鬱的な感じが心に表れたような気がした。ただの緊張感とも違うあの特有の感じだ。鬱の芽のようなものが心の奥に残っ

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          鬱からの仕事復帰は再発が気になるという当たり前の話。

          多発性硬化症

          多発性硬化症と鬱。悪循環のスパイラル。

          多発性硬化症で体が動きにくい。同時に鬱にもかかった。絶体絶命のピンチだった。これはやばいと思った。それぞれのヤバさが相乗効果となって心身にのしかかってるのだった。単体で相手をするよりも数倍は危険な状態だったと思う。 僕が鬱にかかった原因のひとつはコロナによる自宅での閉鎖環境だったと思う。鬱の根本原因に閉鎖環境での働きすぎがあった。だが多発性硬化症で体が動かない。つまり鬱を治すために外に出て必要なリラクゼーションをすることが出来ない。室内で一人でじっとしていると死にたいという

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          多発性硬化症と鬱。悪循環のスパイラル。

          多発性硬化症

          神経難病の「多発性硬化症」 VS 精神科の「身体症状症(身体表現性障害)」

          まだ僕が多発性硬化症と診断されておらず、症状が原因不明だった頃の話だ。 僕は鬱とほぼ同時期に体が悪化したので、身体症状症の疑いが持ち上がった。 家族がネットで色々な情報を調べてくれて、この症状に行き当たったのだ。 そして脳神経内科の医師も「身体症状症の可能性がある」という言葉を口にしたので、家族の予測は確信に変わった。 しかし結果は違った。僕は後に正しく多発性硬化症と診断されたのだ。 僕がこれを「身体症状症でない」と判断する理由はいくつかあった 鬱の症状は回復して

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          神経難病の「多発性硬化症」 VS 精神科の「身体症状症(身体表現性障害)」

          多発性硬化症

          神経難病「多発性硬化症」から奇跡の回復をして普通の人生を歩み始めた僕。

          いまこうして回復していることは奇跡のように思える。 もし仮に新薬ケシンプタの開発が1年でも遅ければ、もう手遅れだったかもしれない。つまり社会生活に戻れる望みはなかったかもしれない。 今はまだ、仕事への本格復帰を目指してのリハビリ中だとはいえ、趣味には精を出し、エネルギーも少しずつ元に戻ってきている。 あまりに自分を取り戻しているので、逆にこれが奇跡だということを忘れてしまうぐらいだ。 普通の人生としての悩み、普通の人生としての課題が降り掛かってくる。 僕の人生はいつ

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          神経難病「多発性硬化症」から奇跡の回復をして普通の人生を歩み始めた僕。

          多発性硬化症

          神経の難病「多発性硬化症」が原因で妻は家を出て行き、家賃滞納を始めた！そして音信不通になった。

          妻は突然家を出ていった。ある日、突然のことだった。 そして、二人暮らしのマンションの家賃も支払いを拒否するようになってしまった。 それまではマンションの家賃は半分ずつ負担していたのだのが、一気に僕の財布に負担がかかり始めた。 家賃不払いの理由は「住んでないから」妻が家賃を支払わなくなった理由は「だって、住んでいないから」というものだった。 家賃については二人で何度か話をしたが、妻は「住んでないから払わない」という話を繰り返した。どんな説得をしてみても無駄だった。 妻

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          神経の難病「多発性硬化症」が原因で妻は家を出て行き、家賃滞納を始めた！そして音信不通になった。

          多発性硬化症

          多発性硬化症と同時に鬱にかかった僕は社会復帰を目指している。

          多発性硬化症と同時に鬱にかかり、僕はいちど死にかけた。 自死を遂げようとしたのだ。 その方法は風呂で酒を煽り、泥酔して溺死しようとするというものだった。だが人間、死ぬのはそんなに簡単じゃないと分かった。息を10秒も止めていられなかった。子供の遊びみたいだった。 今ではその頃と比べると、まるで見違えるような世界に生きている。システムエンジニアとして社会復帰さえ果たそうとしている。 前職の会社でほんの軽い仕事を任せてもらっているのと、あとはネット上の小さな仕事を取ってきては

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          多発性硬化症と同時に鬱にかかった僕は社会復帰を目指している。

          多発性硬化症

          1次進行性の多発性硬化症が新薬「ケシンプタ」で奇跡の回復！

          多発性硬化症、通称MS。 本来、MSの薬は治療薬ではない。根本治療の方法が確立されていないからこそ難病なのだ。 だが2021年末に日本でも認可された新薬ケシンプタによって、僕の病状は何故か回復に向かっている。 今は月に1回の通院でペンタイプの注射を打っている。治療はそれが全てだ。 僕の担当医であるMS専門医に聞くと、他の患者でも背中の激痛が収まったりと、効果があらわれているようだ。 神経の世界では何が起こるか分からない。僕はその「何が起こるか分からない」の極めて良い

          多発性硬化症

          1次進行性の多発性硬化症が新薬「ケシンプタ」で奇跡の回復！

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