#音声配信
「産まれてしまった…」
シホちゃんが産まれた時の
ママの心の声。
お腹の中にいる時から
病気があるのは知っていた。
「病気が重かったらどうしよう…」
不安になるのは当たり前だ。
しほちゃんは
ゴーハム病で
両手両足の骨（四肢骨）が
溶ける骨溶解が見られ、
ヌーナン症候群で
血液凝固異常がある。
そのほかにも
頭蓋骨腫瘍摘出で
頭蓋骨の一部はその時に
取り除いている為、
その部分に触れないよう
今回はこころちゃんのお話です。
生まれてから約１ヶ月位まで、目を閉じたまま、
一瞬にっこりと笑顔になる「新生児微笑」
その後出てくる表情筋を自由に動かせず
笑っているような表情の「生理的微笑」
２ヶ月頃からみられる
人の顔を見てにっこり笑う「社会的微笑」
これらの赤ちゃんの笑顔は親だけではなく、
周りの人もその愛らしさに魅了されますよね。
今日のお話の「こころちゃん」はちょっと違っていました。
いちかちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、大動脈離断症候群、脳性麻痺、22q11.2欠失症候群の疾患をもつ女の子です。最後の疾患は染色体の22対(つい)目の片方の一部が欠失することによって定義づけられる、染色体起因疾患です。
起こり得る合併症は約180あると言われています。
周産期・小児医療の発展による生命予後の改善により、慢性疾患を持ち一般の小児に比べて医療サービスをより多く必要とする「医療
あおとくんは現在小学校2年生。
脳性麻痺は、主に次の4つの型があります。
• けい直型
• アテトーゼ型
• 運動失調型
• 混合型
お話に出てくるアオトくんは
「アテトーゼ型脳性麻痺 」です。
脳性麻痺の小児の約20％にみられ、腕、脚、体幹の筋肉が自分の意思とは関係なく動いてしまいます。よじれるように動く場合や突然動く場合、断続的に動く場合などがあります。この動きは強い感情が起こると激しくなり
りなちゃんは「口唇顎裂」「低位脊髄円錐」「脊柱側彎症」「運動発達遅滞」の疾患がある女の子です。
「口唇顎裂」は先天性異常の一つでお腹にいる早い段階で口唇や歯茎に割れ目が残ってしまうことです。400〜600人に1人の割合でこの疾患を持っているといわれ、そのままにしておくと空気が漏れ、うまく発音ができなかったり、赤ちゃんの時はミルクが上手に飲めません。大体1歳を過ぎた頃に手術を行い、綺麗にすることが出
脳にダメージを受けると
今まで出来ていたことが
できなくなる。
体を動かすことも
話すことさえも…
昨日まで走り回っていた
自分の子どもが
もし、そうなったら、
あなたは何を願いますか？
【きょうだい】って知ってますか？兄弟・姉妹とは異なり、障がいをもった兄弟・姉妹をもった子どもたちの事。「きょうだい児」の彼らは一般の兄弟・姉妹とは異なる悩みを持っている。マサミくんは5歳。双子のお兄ちゃん。弟のイチロくんは脳性マヒだと途中でわかった。幼少期から制限のある中を過ごし、ママの苦悩を見ながら育ってきた。そんな「きょうだい」の話をマサミくん目線で綴った家族のお話。
生まれる前から現在も日本で誰一人同じ疾患がいなく研究対象になっている“ひまれちゃん”（5歳）は11番目染色体異常で生まれた女の子。ひまれちゃんとその家族の本当のお話。