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アンジェルマン症候群の子供に風船を割る装置をつくった話

6か月前

明けまして

中枢神経系の発達と関連疾患における腸内微生物

7か月前

しあわせは足許、毎日のごはんから。だぁい好きなとしちゃんの公式LINEのご紹介💓

私たち、大掃除がしたいだけ💧

ありのままで存在してもいい場所 とは

【娘24歳の誕生日】今日もとびきりの笑顔がそばにある幸せ

言葉を持たない娘の【コトバ】を伝える

命とは、その質とはなんだ?!

娘 半年ぶりの受診(京都)

一票しか持たぬ者の選択 私にとっての選挙とは

《収穫》 こころ豊かに 嫌なことはちょっと忘れたい 見ないふりしたい

娘の生活介護の事業所さん。いつも、自分で話せない娘の様子を連絡帳にとても細やかにびっしりと書いてくださいます。そのノートに何かお返事したく《読みました》の意思表示もしたくて小さな小さなシャチハタハンコを作ってみました。これで省スペースでも感謝とお願いを表現できるかな…と。

【アンジェルマン症候群】⑧特徴 多動・集中力が持続しない

365日連続投稿、本日達成❣️

エッセンシャルワーカーって呼ばれるけどちょっとモヤっと・・・してるんです

【お仕事承ります】ママナースが心を込めてお話しさせていただきます

あけましておめでとうございます。 2022年もよろしくお願い申し上げます。 今年も娘と和服の元日を過ごしました。 そして、家族3人で元日をゆっくり過ごしました。(長男は元日から仕事。ご苦労様…) 三が日は何の予定も入れていないので久しぶりにゆっくりできそうです。

今日はオンラインで成年後見制度の勉強会でした。何度聞いてもいつも新たな情報がアップデートされる【成年後見制度】。今すぐ必要にはならなくてもいつも私の頭の中の情報も更新しておかなくっちゃと思い定期的に学習させていただいています。https://oyanakinet.com/

【アンジェルマン症候群】⑦特徴 睡眠障害

娘と一緒に旅に出たい【#もしも叶うなら】

お正月が終わったと思ったらスーパーには豆まきの豆と鬼の面が👹💦はやーい!!娘はよくYouTubeでナマハゲや豆まきなどを見ており、何故か鬼に大変興味がある様子なので鬼の面のついた豆を買って帰り早速娘に渡してみました。するとこの通り😅節分までこのお面、無事でもつかしら?

【アンジェルマン症候群】⑥特徴 低色素症

【アンジェルマン症候群】②特徴 知的障害・発達遅延

【アンジェルマン症候群】①アンジェルマン症候群とは 原因・症状・特徴

【アンジェルマン症候群】③特徴 言語障害

手編みが好きなのは母譲りでしょうか。百均の極太糸と針でザックザックと1時間ほどで帽子とマフラーを編みました。娘、私の大雑把な手編みをとっても気に入ってくれて、ご飯の時も被ったまま😅嬉しいなぁ😆

【アンジェルマン症候群】④特徴 運動機能障害

【アンジェルマン症候群】⑤特徴 てんかん

ワークマンの女子ユニフォームは本当に優れもので、お店に行くと目移りしてしまいます。いっぱいポケットがついたこのエプロン、便利そう‼️と思い購入したら早速娘に取られました。たくさんのポッケに娘のお気に入りのおもちゃやハンカチを入れてご満悦です😅🌈

私の想像力ではたどりつけなかった【当事者の気持ち】

お着物で過ごすのにちょうど良い季節となりました。おうち着物で過ごそうと私が着ると娘も着せて着せてと言ってきます。服の上から襦袢なし帯なしで伊達締めだけですが着せると嬉しそうに父親に見せに行きます👘

娘。生活介護の支援員さんの愛あるご支援と練習のおかげで1分くらいマスクをしておくことができるようになりました‼️そして鏡を見に行ったり自撮りしてとスマホを持ってきたり褒めて欲しくて仕方ない様子。素敵だよー可愛いよ、偉〜い❣️と褒めたおして2人で自撮り📸何事も諦めちゃダメですね。

【合理的配慮】というコトバについての考察

講演をさせていただきました

今日は、とある短大の学生さんにzoomで講義をさせていただきました。皆さんが一生懸命に聞いてくださり、質問もくださり、真摯にお勉強をされていることがとても嬉しく、私の励みになりました。ご縁に感謝です。

【生存権】議論されてはいけないもの

【娘23歳の誕生日】私のもとに生まれてくれた我が子へ

【親なきあと】いざ本当に困ったら、結局身内?お兄ちゃん、ごめんね。いつもありがとう。

sukasuka-ippoプレゼンツ 障害者とその家族の日常を芝居で伝える

【母の願い】 我々なき後に我が子を護ってくださるすべての皆さまへ

娘が通所している生活介護のお弁当業者さんが臨時休業となり、3日ほど久しぶりにお弁当を作りました🍱キャラ弁でもなくて映えはしませんが、娘の誤嚥防止と目で楽しめる工夫だけはちょこっと😅毎回完食で空っぽのお弁当箱が帰ってくるのは喜びでした😊

遺して逝かなくてもいいのなら

心配しているように見せないケア

整形&リハビリ診でかかりつけている病院で娘のワクチン接種(2回目)。ちょっと嫌がったけど頑張って受けることができました。今はまだどうもなさそうですが、今夜から明日にかけての体調変化に要注意です。痛いともしんどいとも言えない娘なので、自分の時よりドキドキします。

ワクチン接種したパパさんがタンクトップで過ごしていたら、絆創膏を見つけて剥がしたくて仕方のないなっちゃん。剥がそうと必死です😅

マスクをつけても秒で外してしまう娘。貴重なマスクを破壊するばかりとなるためマスクは早々に諦めフェイスシールドの練習をしました。ところが昨日、マスクをしてみてと持ってくる娘。久しぶりに再チャレンジしてみたら大人しく付けて【可愛いでしょ?】ポーズ。あれ?もしかしてできそう?