海老原宏美

進行性の神経難病により「死にゆく身体」の中に生きる、超楽天・自由人です。生きにくい身体…

海老原宏美

進行性の神経難病により「死にゆく身体」の中に生きる、超楽天・自由人です。生きにくい身体と生きにくい社会の中で、日々徒然に思うこと、こんなこと知っててくれる人が増えたらなぁと思うことを発信しています。

  • 人・ひと・ヒト

  • トルコ日記

    2014年のトルコ旅行のFacebook投稿をまとめました。

  • アメリカADAツアー

    2015年のアメリカADAツアーのFacebook投稿をまとめました。

  • 胃ろう造設日記

    2016年の胃ろう造設入院のFacebook投稿をまとめました。

立ち飲み屋からの社会改革１

２０１６年９月４日 北九州で、ドキュメンタリー映画「風は生きよという」の上映会が企画され、トークにお呼ばれしてきました。 良かったのは、映画出演者のトークだけではなく、九州で活動する呼吸器仲間にも前に出てもらい、一緒にトークできたこと。 「障害者は社会にいらない」という社会からの圧力を覆すためには、障害者自身が積極的に外に出て、自らの声で訴えていく必要がある、ということを、北九州、周辺の仲間と共有でき、うれしかったです。 仲間が広がるって、ステキ☆ 上映会終了後、なにしよ？ど

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    • 延長コードがつなぐもの

      ２０１６年９月２７日 アメリカ大使公邸でのレセプションパーティーにお呼ばれ。 大使館じゃないですよ、大使公邸！ 大使公邸での、障害分野を対象にしたレセプションは、ケネディ大使が主催した今回が初めてだそう。 中庭に噴水がある大豪邸の、車いすが斜めに進んでしまうふかふかの絨毯のレセプションルームで、ワインやらシャンパンやらに、全盲ピアニストの辻井さんの生演奏に、全国からの著名な障害者（？）わんさかで、なんでこんなところに私がいるのやら...と謎が深まるばかりでしたが、 私には、ミ

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      • 子ども団子１

        ２０１４年１０月８日 行ってきましたよ、小学校！ 6年生って、あんなにちっこかったっけ？？ なに、この可愛い子たち（萌 学校にはエレベーターがないため、校長先生たっての希望もあり、6年生が階段を運んでくれることになってたんだけど…… ちっこい子たち、大丈夫かな？ と思ったら、出てくる出てくる、 ちっこい子たちが大量に！(笑) １クラス分いるんじゃないかってくらいの人数に取り囲まれ、 「せーの！」 という可愛らしい声と共に、ふわっと浮いて、階段をゆっくりゆっくり登っていきました

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        • 子ども団子２

          ２０１４年１０月１５日 先日訪問授業した小学校での子ども団子の様子。 中に校長先生も混じってた。 校長先生も、やりたかったんじゃん（笑） 昨日、２回目の訪問を行ない、５年生に会ってきました。 可愛いなぁ☆ 今回は、給食の時間も教室で混ぜてもらって。 とある班に入れてもらおうとしたら、 他の班の子が、 「え〜ずるいよぉ〜 　こっちの班に来てくれたらいいのに〜！」 って。 こんなに人気者で引っ張りだこなのは人生初でした（笑） 障害者運動者の中には、 頑として「自分の車いすを人力で

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        マガジン

        • 人・ひと・ヒト
          2本
        • トルコ日記
          10本
        • アメリカADAツアー
          21本
        • 胃ろう造設日記
          20本

        記事

          大豆から！？

          ２０１５年１月２０日 友人が、 「明日はえびん家で豆腐を作るぞ」 とか言って、突然やってきました(笑) 彼と出会ったのは、2001年。 韓国縦断野宿旅の仲間で、1ヶ月間、野宿で寝食を共にした家族のような人。 ほとんど弟ですわｗ 彼は聴覚障害があり、プロボクサーを目指しているのですが、日本では、「聴力何デシベル以下の人はプロボクサーになれない」っていう欠格条項により、聴覚障害者はボクサーにはなれないんだって。 知らなかったよ、そんな欠格条項があるなんて。 「なんでダメなの？」

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          アメリカの先を見たい

          ２０１５年４月２８日 一緒にアメリカに行ってくれる介助者を募集しました。 この夏、ワシントンＤＣで、世界初の障害者差別禁止法であるADAの25周年記念式典があり、日本の障害者も参加できるツアーが企画されたのです。 私は、アメリカに短期留学した際に、自分が障害者であるということを忘れるくらい、自由に動き回ることができました。 ADAの威力というか、効果を実感したのです。 でも、その後、日本で障害者運動を継続してきた中で、アメリカでいう「平等」と私が考える「平等」とは、ちょっとズ

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          入れてよ…

          ２０１４年６月３０日 久しぶりに遭遇しました。 「入店拒否」 車いす何人かで行ける居酒屋って、ないんですよ。 ほんと。 ほとんどの居酒屋は、車いすユーザーには狭すぎる。 1人か2人なら、まだ入れるけど、3人、4人になってくると、難しい、っていうところも多し…。 でも、最近、東大和市駅前に、 「車いすユーザーイケるでしょ！」っていう居酒屋発見！ ほとんどお座敷なんだけど、真ん中に大きなテーブルがあって、10人くらい座れるの。 一度予約して行ってみたら、割とスペースも広めだし、料

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          この世とあの世をつなぐもの

          ２０１４年７月５日 大切な障害者運動仲間であったこびやんが 天に旅立って1年が経ちました。 1周忌の昨日、職場ではこびやんの思い出を語る会を開催。 語りたい人20人くらいが集まって、ご飯会をしました。 …とは言っても、まともに思い出を語りだしたら、 みんな泣いてしまいそうで、 ただの飲み会みたいになってた感じだけど(笑) こびやんが亡くなったその時の介助に入っていたアテンダント君が、来てくれました。 こびやんが生きている時には、週に1度、事務所での職場介助もしてくれていた彼。

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          異文化交流な八百屋

          ２０１４年７月１４日 JICAのプログラムへの協力で、アフリカの皆様が日本の障害者運動の研修にいらっしゃいました。 12時に私たちのセンター「CIL東大和」に到着して、 市内の作業所で作ってもらったお弁当を一緒に食べたのですが、 2人、ちょっと離れたところに。 ラマダン中だとな。 大変ね…。お腹すいた状態で研修だなんて。 そして、その二人、おもむろに立ち上がる。 お祈りの時間だそうな。 メッカの方向、どっちだか分からないですけど？ と思ってたら、スタッフさんがスマホを取り出す

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          ポスティングで開拓！

          ２０１４年７月３１日 市内の集合住宅に、アテンダント募集のチラシポスティングしてきました！ 集合住宅だと、まずは管理人さんに許可もらって入れるので、呼吸器ホースくわえて管理人室に登場。 管理人さん、ちょっとぎょっとする。 私「ヘルパー募集のチラシ、ポスティングさせてほしいんですけど。」 ヘルパーという単語は好きじゃないけど、アテンダントとかPAとか言っても通じないので、妥協する。 管「あ？あぁ…大丈夫ですよ。どなたがポスティングするの？」 私「私です。」 管「あなたがまくの…

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          シャケおにぎりの人

          ２０１４年８月５日 職場のお向かいの不動産屋さんのおばちゃんTさん。 うちの事務所が大好きなようで、 １日５回くらい遊びにきます。 毎朝の（うちらの）出欠確認、 お昼にお弁当を持って、 ３時のおやつに、 不動産商談に出かける前に、 鉛筆削り機を借りに、 万札を両替に、 美味しいお菓子をお裾分けに、 美味しくないお菓子を押し付けに、 夕方暇にな時に、 ひとり淋しくなった時に、 パソコンの操作が分からない時に、 「お腹痛いんだけどあたし癌かしら…」と呟きに、 「あなたガリガリじゃ

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          マイノリティがマジョリティになると…

          ２０１４年８月８日 https://www.facebook.com/tatsuya.maruhashi.1/videos/290696891109682 そうそう、こういうこと。 いつも世の中は多数派中心になっちゃっているけど、 いわゆる障害者が多数派になったら、 いわゆる健常者が障害者なんだよね。 「環境が障害者を作る」 これが「社会モデル」の考え方。 最近のブームだから、みんな、乗り遅れちゃだめだよ！

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          地域に生きる

          ２０１４年８月１２日 アテンダント（介助者）、全然不足中です。 「誰か―！誰か、私の介助しませんか―！ 　自立生活継続の危機ですよー！」 って、FaceBookとかでも叫んでいたら（笑）、 先日、平日の朝10時過ぎに、携帯が鳴りました。 着信を見ると、 何年も前、大学生の時に私のアテをしてくれていて、 現在は神戸にある大手バイク会社でデザイナーとして働いている元留学生。 どうした！？ 「おんにー（お姉さん）、アテ、見つかりましたかー？」 「いやー全然来ないよー」 「私、来週、

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          みんな大集合

          ２０１４年９月２８日 今日は職場のバーベキューでした。 いつも、事務所の前の小さな駐車場で、 小さめのテントを2つ張って、 お肉や野菜はバーベキューコンロを2つ使って焼き焼き、 事務所の中でもホットプレートで焼きそば作ったりしながら、わいわいします。 今年のバーベキューでうれしかったこと。 1、「バーベキューは11時からだけど、 9時とか10時とかから来ると、もれなく準備から参加できるよ～☆」といろわな人に声をかけていたら、 何人か、アテンダントさん達や利用者さんや知り合いな

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          厄が呼んだ福

          ２０１３年３月２５日 川崎大師に厄除に行ってきました。 私も厄年ですが、ここ最近、特に厄厄している友人達がいて。 そのうちひとりは、もう、「きっと悪霊が取り憑いているに違いない！（爆）」 というテンションで。 「これは、ちゃんと護摩を焚いてもらわんといかん」ということになり。 まずは仲見世で腹ごしらえ。 腹が減っては戦はできぬ。 …戦か？ 明治17年創業のお店で、天丼をいただく。 一人暮らしだと、天丼なんて食べる機会ないのさ。 衣はさくさく、エビはぷりっぷり、タレは濃厚で、か

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          雪かきに一票

          ２０１４年２月９日 豪雪の中、気合いで選挙行ってきましたよ…。 途中、途中、歩道の雪がてんこ盛りで、アテンダント（介助者）に車いすを押してもらったり、引っ張ってみてもらったり…。 何度か、見かねた通行人が手伝ってくれたり…。 無事に投票してきました。 選挙投票は国民に与えられた権利ですからね。 せっかく与えられた権利は、しっかり行使しなければ。 「どうせ誰になったって政治なんて変わらないし…。」 とか言って選挙も行かないのに、あとで政治について文句たれるヤツは嫌いです。 期日

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